Deel
Facebook
Twitter
Linkedin
Whatsapp
Email
“Vrijwel mijn hele leven lang heb ik darmklachten gehad. ‘Prikkelbare darmsyndroom’, volgens de huisarts. Ik had me daar een soort van bij neergelegd. Vijf keer in de week heftige buikpijn werd een way of life, was ‘normaal’ voor me. Nu denk ik: dat is allesbehalve normaal! Omdat ik inmiddels weet hoe het óók kan. Het is een verademing om zonder pijn en met zoveel meer energie door het leven te kunnen gaan. Als ik dit toch had geweten!”
“Het begon in 2018. Ik ging toen naar de kaakchirurg om een stuk bot in mijn kaak te laten verwijderen. Tijdens het vooronderzoek zei de arts: ‘heb jij toevallig ook darmklachten?’ Wat bleek: het ziektebeeld wat ik had, klopte niet helemaal. Zij vermoedde dat ik een darmaandoening had en ik werd gelijk doorgestuurd naar de MDL-afdeling. Na onderzoek bleek dat ik familiaire adenomateuze polyposis (FAP) te hebben. Er zaten duizenden poliepen in mijn dikke darm en ik moest daaraan geopereerd worden. Ik stond perplex. Ik was voor mijn kaak naar het ziekenhuis gekomen en nu moest er opeens anderhalve meter darm uit? Ik was in shock en raakte compleet in paniek.”
“Ik kwam voor mijn kaak en nu opeens moesten mijn darmen eruit? Ik stond perplex”
“Wat het ook was: ik was heel bang om een stoma te krijgen. Mijn buurman heeft er eentje en van hem kende ik alleen maar horrorverhalen over zijn vele complicaties. Dus toen ik hoorde dat mijn dikke darm eruit moest, kon ik alleen maar denken: alsjeblieft geen stoma! Gelukkig hoefde dat ook niet. De artsen vertelden me dat ik in aanmerking kwam voor een pouch. Dat is een soort reservoir tussen de dunne darm en anus, gemaakt van je laatste stukje dunne darm. Het zorgt ervoor dat de ontlasting daar wordt opgeslagen. Eigenlijk net als wat je endeldarm normaal gesproken doet. Alleen wordt de ontlasting niet meer ingedikt. Maar: je kunt met een pouch nog wél op de ‘normale’ manier naar de wc. En hebt dus geen gedoe met opvangzakjes, katheters en dergelijke. Dat klonk goed en na enige maanden besloot ik ervoor te gaan.”
“Door de poliepen heb ik jarenlang zonder dat ik het wist bloedarmoede gehad. Door mijn pouch is dat nu definitief over: eindelijk meer energie!”
“Eind juli 2019 was het dan zover: ik ging onder het mes. Tijdens de operatie zijn mijn dikke darm, endeldarm en blindedarm verwijderd. Een heftige ingreep, waar ik lang van heb moeten herstellen. Zo had ik de eerste twee maanden elke twee uur ontlasting. Dag én nacht! Ook viel de extreme lage energie me enorm tegen. Dat je na zoiets simpels als het douchen letterlijk buiten adem bent. Of dat aan het aanrecht een boterham smeren serieus aanvoelt als een marathon lopen. Toen heb ik weleens gedacht: waar ben ik aan begonnen? En: komt dit nog wel goed?”
Ja, de eerste maanden waren intens. Gelukkig ging ik daarna met sprongen vooruit. De ergste vermoeidheid was weg en ik had stukken minder pijn. En elke keer lukte het me om weer een stukje verder te wandelen. Of een stukje harder te fietsen bij de fysio, die mij hielp bij mijn revalidatie. Het kostte me uiteindelijk drie maanden om hardop te kunnen zeggen: wat ben ik blij met mijn pouch! Want na al die jaren was de buikpijn eindelijk verdwenen. Een verademing! En dat niet alleen. Ik voel me echt honderd keer fitter. Door de poliepen in mijn darmen – die continu bloedden – heb ik jarenlang zonder dat ik het wist bloedarmoede gehad. Maar door mijn pouch is dat nu definitief verdwenen. Zo fijn om weer meer energie te hebben!”
“Ik ben zó trots op mezelf dat ik dit heb overwonnen en voor die pouch ben gegaan”
“We zijn nu inmiddels anderhalf jaar verder. Ik ben nog steeds zó trots dat ik dit heb gedaan, heb gedurfd. Want het heeft me zoveel kwaliteit van leven teruggegeven, ik leef nu veel vrijer. Kan weer gezellig met vrienden uit eten, zonder bang te zijn dat ik daarna moet gaan liggen vanwege buikpijn. Toegegeven: in het begin worstelde ik wel met ‘kakschaamte’. Want ja, je moet nu eenmaal veel vaker naar het toilet met een pouch. Daar schaamde ik me best voor, en dat had een grote invloed. Vond het lastig om de deur uit te gaan. Maar met de tijd krijg je daar meer maling aan, vind je er een weg in. En wat het ook is: vaak vind je het zelf erger dan een ander. Wat maakt het uit als je tijdens het shoppen bij een winkel moet vragen of je even naar het toilet mag? Tuurlijk, in het begin kan dat een drempel zijn. Maar ik laat dat steeds vaker los.”
“Wees open over je pouch, verberg het niet. Daar heb je veel meer aan!”
“Mijn tips voor mensen die ook een pouch krijgen? Neem voor in het ziekenhuis een nachtjapon mee. Wel zo praktisch als je vaak naar het toilet moet en er nog allerlei slangetjes in en aan je hangen. Wat ik tijdens mijn herstel heel fijn vond, was als iemand mijn handen eventjes masseerde met een lekkere ruikende crème. Heel ontspannend. Wel zo fijn als je hondsmoe bent en zo veel pijn hebt. Vochtig toiletpapier of billendoekjes zijn ook een must als je een pouch hebt. Gewoon toiletpapier kun je namelijk niet meer gebruiken, omdat je ontlasting door je pouch heel zuur wordt en dat de huid irriteert. Mijn advies: kies voor de hypoallergene en ongeparfumeerde doekjes. Die zijn zachter voor je huid. Ik heb standaard een pakje bij me, ‘verstopt’ in een leuk toilettasje. Dan valt het tenminste niet zo op, mocht mijn tas een keertje openvliegen.
Tot slot zou ik willen zeggen: wees open over je pouch, verberg het niet. En houd het luchtig voor jezelf. Dan reageert de ander vaak hetzelfde. Humor werkt heel goed als tegenhanger van angst en onzekerheid! Werk ook aan je mindset. Je kunt continu denken: help, ik moet vaak naar de wc. Wat zullen mensen wel niet ervan denken? En wat als ik te veel geluid maak? Maar je kunt óók denken: ik ga naar de wc zodat ik me daarna een stuk beter voel! Het is maar net hoe je er tegenaan kijkt.”
Gerelateerde verhalen
-
Interview
Drieluik jonge mantelzorgers: Michael Lees verder Ben jij jong en draag je zorg voor een naaste? Ervaringsdeskundige Michael geeft je tips.... 2 jaar geleden -
Interview
Drieluik jonge mantelzorgers: Minou Lees verder Minou (24) helpt bij de zorg van haar moeder. Hoe ervaart zij haar leven als jonge mantelzorger?... 2 jaar geleden -
Interview
Oorzaak? Onbekend Lees verder Sylvia kreeg pas na 40 jaar een diagnose. “Het voelde onwerkelijk.”... 2 jaar geleden