Oorzaak? Onbekend

Interview

Onverklaarbare pijnen

Gepubliceerd op 18 november 2021 Sylvia van Hunnik (46) had als klein meisje al onverklaarbare pijnen. Pas na veertig jaar kreeg ze een diagnose. “Het voelde onwerkelijk.”

“Als je jarenlang lichamelijke klachten hebt, maar de oorzaak niet wordt gevonden, gooien artsen op een gegeven moment ook hun armen in de lucht en zeggen: we weten het écht niet meer. En ja, dat is frustrerend, maar juist dan is het belangrijk om je eigen manager te zijn en positief te blijven. Want op een gegeven moment kom je een arts tegen die je wel verder kan helpen. Daar ben ik van overtuigd. De gezondheidszorg is vooral gericht op veelvoorkomende aandoeningen, maar als je te maken hebt met een zeldzame aandoening of nog op zoek bent naar een diagnose, moet je voor jezelf blijven vechten en doorzoeken. Hoe moeilijk dat ook is.”

Kuur op kuur
“Pas geleden las ik een rapport van toen ik nog op de basisschool zat. In het commentaarveld stond: ‘Leerling heeft een zwakke gezondheid.’ Daar moest ik een beetje om lachen, want het is nogal een understatement. Ik heb vanaf groep 1 heel wat schooldagen en gymlessen gemist door mijn gezondheid. Toen ik vier was, begon het met keelpijn. Elke maand zat ik met mijn moeder bij de huisarts, die dan weer een antibioticakuur voorschreef vanwege keelontsteking. En eerlijk is eerlijk: de symptomen leken daar ook op: ik had een dikke keel, pijn die uitstraalde naar mijn oor en kaak en een vastzittende nek. Maar de antibioticakuren hielpen niet en de klachten bleven. Op een gegeven moment zat ik continu aan de antibiotica en kreeg ik zelfs extra gymlessen, omdat ik ‘leniger’ moest worden, in verband met mijn nek. Op mijn elfde stelde de huisarts voor dan maar mijn keelamandelen te verwijderen. Helaas verlichtte ook dat mijn klachten niet. Rond mijn achttiende kwamen er zelfs pijnklachten bij in mijn kaak: een stekende zenuwpijn in mijn kiezen. Ik slikte elke dag pijnstillers en dat was niet voldoende. De pijn ging er dwars doorheen.”

‘Ik wist zeker: ik beeld me deze pijn niet in. Er zit iets niet goed in mijn lijf, maar wat?’

Vast in je lijf
“Toen ik rond die tijd aan de opleiding tot doktersassistente begon en daarvoor leerde over verschillende aandoeningen, realiseerde ik me: mijn klachten zijn niet losstaand, maar chronisch en moeten haast wel samenhangen, maar wat had ik dan? Waardoor waren mijn keel, hals en kaak zo’n probleemgebied? Ik vond geen enkele aandoening die bij mijn klachten paste en vroeg doorverwijzingen naar de kno-arts, kreeg een hartonderzoek omdat de pijn uitstraalde naar mijn borst, had jarenlang fysiotherapie voor mijn vastzittende nek en kreeg de ene wortelkanaalbehandeling na de andere. Maar de pijn bleef. Op een gegeven moment merkte ik dat mijn huisarts en tandarts mijn klachten niet meer heel serieus namen. Ze vroegen niet meer door en stelden geen onderzoeken meer voor. Heel pijnlijk en frustrerend, want ik wist zeker: ik beeld me deze pijn niet in, die is te heftig. Er zit iets niet goed in mijn lijf, maar wat? Ondertussen kwamen er nog meer klachten bij: ik kreeg slik- en kauwproblemen en soms had ik uitvalsverschijnselen aan mijn linkeroog. Het voelde alsof ik ‘vast’ zat: niemand kon en wilde me verder helpen, maar ik zat in een lijf vol pijn en ongemakken die alleen maar verergerden.”

Eindelijk een diagnose
“Toen ik in 2015 voor een gespecialiseerde wortelkanaalbehandeling bij een endodontoloog terechtkwam vroeg hij: ‘Is er eigenlijk weleens een OPG-foto gemaakt?’ Een ronddraaiende foto van mijn gebit en kaak. Nee, dat was nog nooit gedaan. Hij maakte de foto en zei toen: ‘Ik denk dat ik weet wat je hebt: het Eagle Syndroom.’ Ik had er nog nooit van gehoord, maar toen hij uitlegde dat het syndroom zorgt voor ongewenste en onverklaarbare botgroei tussen de schedelbasis en het strottenhoofd waardoor je kies-, keel- en nekpijn krijgt met uitvalsverschijnselen als gevolg, wist ik: dit moet het zijn. En inderdaad: na verder onderzoek in het academisch ziekenhuis werd zijn vermoeden bevestigd.
Na veertig jaar eindelijk een diagnose krijgen, voelde haast onwerkelijk. Eindelijk wist ik wat me mankeerde, vielen de puzzelstukjes op z’n plek én kon ik worden geholpen. Het is haast niet te omschrijven hoe groot mijn opluchting was.
De botgroei in mijn keel bleek zo vergevorderd dat meerdere risicovolle operaties nodig waren. Want het bot zat om mijn aders en slagaders. Daarom ben ik vijf keer van oor tot oor geopereerd, elke keer werd het bot iets ingekort. Die operaties hadden effect: de druk in mijn nek en keel namen elke keer af. Eindelijk kon ik iets beter bewegen en verminderden mijn pijnklachten. Ik voelde me als herboren. Tegelijk hadden de operaties ook een behoorlijke impact: ik moest voortaan op een (dik en dun) vloeibaar dieet, omdat ik niet goed meer kan kauwen en slikken; de spieren in mijn keel werken niet goed meer.”

‘Eindelijk wist ik wat me mankeerde, vielen de puzzelstukjes op z’n plek én kon ik worden geholpen’

Zelfmanagement
“Helaas bleek het effect van de operaties niet blijvend: drie jaar geleden ontstonden opnieuw nekklachten en kreeg ik pijn in mijn enkel, ellebogen en heup. Oorzaak? Onbekend. Het betekende opnieuw onderzoeken, twijfel en wanhoop. Wéér de medische molen in. Weer afwachten of er hulp mogelijk is. Inmiddels is duidelijk dat de ongewenste botgroei die ik had in mijn keel ook in de rest van mijn lijf zit. Alleen is er geen naam voor die aandoening, omdat het zo zeldzaam is en het verloop onbekend is. Het betekent in elk geval dat ik waarschijnlijk nooit zal genezen, de pijn in mijn botten breidt zich immers uit.
Ik leef nu op de pijnstiller Oxycodon en kan veel dingen niet, zoals normaal eten, werken, autorijden en fietsen, maar toch geef ik de hoop niet op. Ik heb altijd veel steun in mijn geloof gevonden en blijf positief. Dat zit ook in me. Mijn jarenlange zoektocht naar een diagnose heeft ervoor gezorgd dat ik nu altijd actief meedenk met artsen. Ik vertrouw de artsen die ik nu heb, maar wil ook zelf de touwtjes in handen houden, nadenken over welke onderzoeken misschien meer duidelijkheid kunnen geven. Ik ‘manage’ nu mijn eigen gezondheid.
Hoe het lukt daarbij altijd positief te blijven? Het leven is voor iedereen een zoektocht, realiseer ik me vaak en bij mij ligt daarbij de nadruk op het medische vlak. Daar kan ik nu eenmaal niets aan veranderen, maar het helpt in elk geval niet om in de put te gaan zitten. Tegen anderen die op zoek zijn naar een diagnose zou ik zeggen: geef de moed niet op. Er is altijd ergens een dokter die je klachten wél herkent, alleen duurt het soms even voordat je die vindt. Heb vertrouwen en maak er zelf het beste van, want ook met ongediagnosticeerde klachten is er nog zo veel moois.”

Onverklaarbare pijnen

‘Ik wist zeker: ik beeld me deze pijn niet in. Er zit iets niet goed in mijn lijf, maar wat?’

‘Eindelijk wist ik wat me mankeerde, vielen de puzzelstukjes op z’n plek én kon ik worden geholpen’

Gerelateerde verhalen