Deel
Facebook
Twitter
Linkedin
Whatsapp
Email
“In 2016 werd ik ziek. Ik had een perianaal abces (ontsteking bij de anus, red.) dat maar bleef terugkomen. Het werd uiteindelijk een fistel die de artsen operatief niet verwijderd kregen. Ik ben er veertien keer aan geopereerd! Daardoor is mijn kringspier zo beschadigd dat ik een dubbelloops ileostoma kreeg. En even later ook een PEG-sonde, want door mijn stoma verteerde mijn eten niet meer. In vijf jaar tijd heb ik vijftig keer in het ziekenhuis gelegen. Soms voor een dag, soms drie weken. Als ik het zo opsom, lijkt het wel of ik het over iemand anders heb. Zelf heb ik het namelijk niet als mega-ellendige jaren ervaren. Als je er middenin zit, gebeurt het gewoon. En ik heb ook weer leuke mensen leren kennen, andere ervaringen opgedaan.”
“Van hele dagen werken naar hele dagen thuis: ik voelde me zó nutteloos”
“Dit jaar ben ik maar één keer geopereerd; in juni werd mijn ileostoma omgezet naar een colostoma. En de teller staat tot nu toe op twee opnames, dus dat is al met al een hele verbetering. Het voelt ook echt of ik in rustiger vaarwater zit. Al ben ik nog steeds ziek. Mijn leven wordt sinds 2016 grotendeels bepaald door mijn gezondheid. Ik heb vaak pijn en ben veel vermoeid. Sommige dagen kan ik nauwelijks opstaan uit bed. Sinds ik ziek werd, heb ik nog één keer een periode van drie maanden gewerkt. Fulltime. Achteraf snap ik niet hoe ik dat gedaan heb: eten, slapen, pijn, ziekenhuis en ook nog acht uur werken… Ik wilde koste wat het kost voorkomen dat ik een tweede jaar in de ziektewet zou komen. Ik heb het toen kunnen voorkomen, maar achteraf was het niet verstandig. Uiteindelijk heb ik me alsnog ziek moeten melden; het ging gewoon niet meer.”
“Ik werkte bij de contractadministratie van het Kadasterkantoor en haalde altijd veel plezier en voldoening uit mijn werk. In het begin had ik er dan ook moeite mee te accepteren dat het niet meer kon. De overgang is zo groot; van hele dagen werken naar hele dagen thuis. Ik voelde me nutteloos. Daarbij ben ik gewoon echt niet het type om niks te doen. Dus ging ik op zoek naar vrijwilligerswerk. Voor Stomajong ben ik sinds een jaar coördinator van de bezoekdienst. Jongeren die een stoma krijgen en een vraag hebben, komen bij mij binnen. Ik ga dan op zoek naar een ervaringsdeskundige die de jongere kan helpen en koppel hen aan elkaar. Soms bel ik ook eerst zelf nog even om de vraag scherp te krijgen. Ik vind het heel waardevol om te doen. Het is zó belangrijk jongeren in het traject naar een stoma goed te begeleiden en het taboe te doorbreken.”
“Dit werk kan ik gewoon thuis doen, desnoods onderuitgezakt op mijn bed”
“Daarnaast werf ik sinds half juni zorgreservisten. Dit zijn mensen die in het verleden in de zorg hebben gewerkt en nog willen bijspringen wanneer dat nodig is. Het Ministerie van VWS heeft opdracht gegeven aan Ambulance NL deze reservisten te werven, want voor de komende jaren worden er grote tekorten verwacht in de zorg. Ik vind het mooi dat ik hiermee indirect iets doe van maatschappelijk belang, want die lange wachtlijsten in de zorg zijn voor niemand goed. Ambulance NL doet dit project uit maatschappelijke betrokkenheid en het sprak me gelijk aan daar mijn steentje aan bij te dragen. Ik bel mensen van de lijst om te vragen of ze in het register willen. Soms is zo’n gesprek in een minuutje klaar, soms hang ik een kwartier aan de lijn. Ideaal is dat ik dit, net als mijn werk voor Stomajong, thuis kan doen. Als het nodig is zelfs onderuitgezakt op mijn bed. En op de momenten dat het mij uitkomt. Heb ik een goede dag? Dan klap ik de laptop open. Maar zo niet, dan niet. Die flexibiliteit maakt dat ik dit werk kan doen.”
“Mijn vrijwilligerswerk geeft me het gevoel dat ik weer meetel. Ik haal er zoveel energie en voldoening uit! Ik doe iets waar andere mensen wat aan hebben. Iets dat ertoe doet. Dat voelt gewoon goed. Daarbij is het fijn om gewaardeerd te worden. Bij Ambulance NL zijn ze bijvoorbeeld echt blij met mij, omdat ik in oplossingen denk en snap hoe je zo’n project organiseert. Ook al ben ik ‘maar’ een vrijwilliger, ze behandelen me heel gelijkwaardig. Dat vind ik tof! Het is ook leuk dat ik door het vrijwilligerswerk meer mensen spreek. Je hebt toch een soort van collega’s en hangt regelmatig aan de telefoon. Het maakt mijn wereld weer een stuk groter.”
“Ik raad iedereen die niet kan werken aan om vooral op zoek te gaan naar iets dat je nog wél kunt. Of je nu met de hond van de buren wandelt, koffiedrinkt in het bejaardentehuis of iemand de Nederlandse taal leert; er is altijd wel iets dat bij je past. En het brengt je zoveel meer dan wanneer je blijft sippen om wat voorbij is… Voor mijn laatste operatie zat ik een tijdje niet lekker in mijn vel. Tot een vriend me een spiegel voorhield en me zei dat ik wat moest gaan doen, iets oppakken, mijn wereld verbreden. Dat was precies wat ik nodig had! Onbewust was ik toch teveel bezig met ziek-zijn. Het hielp enorm me weer te richten op iets groters, iets buiten mezelf. Als dat je niet alleen lukt, kan je daar ook hulp bij zoeken. Bijvoorbeeld van een medisch psycholoog of revalidatiecentrum. Ziek-zijn betekent vaak dat je veel hebt meegemaakt. Het is niet gek dat je hulp nodig hebt om je nieuwe leven te accepteren en weer verder te kunnen kijken.”
Gerelateerde verhalen
-
Interview
Drieluik jonge mantelzorgers: Michael Lees verder Ben jij jong en draag je zorg voor een naaste? Ervaringsdeskundige Michael geeft je tips.... 2 jaar geleden -
Interview
Drieluik jonge mantelzorgers: Minou Lees verder Minou (24) helpt bij de zorg van haar moeder. Hoe ervaart zij haar leven als jonge mantelzorger?... 2 jaar geleden -
Interview
Oorzaak? Onbekend Lees verder Sylvia kreeg pas na 40 jaar een diagnose. “Het voelde onwerkelijk.”... 2 jaar geleden