Lifestyle

‘Ik probeer mijn lijn nu niet meer te verstoppen’

Vertel / ‘Het is maar een slangetje’ Gepubliceerd op 23 december 2019 In de bloei van je leven, maar al jaren niet normaal kunnen eten. Lauri (21) kan daarover meepraten. Zij heeft sinds negen jaar de ziekte van Lyme, waardoor ze veel overgeeft en haar darmen minder goed werken. Daarom heeft ze een voedingssonde.
“Ik heb altijd ontzettend van eten gehouden. Als klein meisje schepte ik wel drie keer mijn bord vol met avondeten. Ook hou ik erg van koken en bakken. Ik heb zelfs een tijdje samen met mijn moeder een eigen bedrijf gehad in het maken van fondant taarten. Maar daar probeer ik nu niet teveel over na te denken. Dat vind ik te verdrietig en ik verander mijn situatie er niet mee.”
Zelf de regie houden
“Sinds negen jaar heb ik de ziekte van Lyme, stadium drie. Dat betekent in mijn geval: heel veel overgeven. Ook werken mijn darmen minder goed. Drie jaar geleden werd het duidelijk dat ik niet meer normaal kon eten. Alles wat ik opat, kwam er direct uit. Daardoor viel ik heel veel af. De druk op eten werd steeds groter, maar het werkte averechts en dat leverde me alleen maar stress op. Genieten van eten was er niet meer bij. Samen met mijn diëtist heb ik daarom besloten om een PEG-sonde te laten plaatsen. Daardoor kan ik weer leven zónder de constante stress van overgeven en afvallen.”
Gezelligheid hangt niet af van eten
“Inmiddels heb ik een Mic-Key button (een voedingssonde die door de buikwand in de maag geplaatst wordt), die ik thuis verzorg en vervang. Ik ben nog altijd blij met de beslissing om een voedingssonde te nemen. Maar dat neemt niet weg dat het soms best lastig is. Vooral tijdens sociale gelegenheden. En dan nog niet eens voor mijzelf, maar meer omdat anderen er vaak zo’n ding van maken. Als ik bijvoorbeeld bij iemand ga logeren, hoor ik standaard een opmerking als: ‘Ik vind het zo apart dat ik helemaal niks voor jou in huis kan halen!’

Op zulke momenten besef ik dat veel mensen het gebrek aan eten als ongezellig beschouwen. Maar gezelligheid komt door samen te zijn, níet door het eten. Jammer genoeg snapt niet iedereen dat. Zo was ik een tijdje aan het daten met een jongen die kok was. Ik hou enorm van koken en stelde eens voor om samen iets te maken. Waarop hij reageerde dat dat zonde was. Ik kon het immers toch niet proeven? Dat soort situaties zijn heel rot. Gelukkig leer ik wel steeds beter hoe ik daarmee moet omgaan.”

“Gezelligheid komt door samen te zijn, níet door het eten.”

Sonde verstoppen? Onzin
“Of ik me schaam voor mijn sonde? Zeker niet. Wél ben ik soms bang dat anderen het eng of vies vinden. Jarenlang heb ik dan ook mijn slang en sonde verstopt. Trok ik bijvoorbeeld expres wijde kleding aan, en als ik ging zwemmen, droeg ik een badpak in plaats van een bikini. Sinds een half jaar besef ik: wat een onzin eigenlijk. Want mijn sonde is een belangrijk (onder)deel van mij. Bovendien heeft nog nooit iemand tegen me gezegd dat mijn sonde vies of eng is.

Ik probeer mijn lijn nu dan ook niet meer te verstoppen. Zo ben ik laatst in een cropped top naar de verjaardag van mijn zusje gegaan. Dat is van tevoren best spannend, maar het viel me uiteindelijk enorm mee. Ook op Instagram laat ik mijn sonde gewoon zien. En de reacties? Die zijn alleen maar positief. Dat zou ik ook graag aan anderen met sondevoeding willen zeggen. Besef dat je het vaak groter in je hoofd maakt dan dat het is: het is maar een slangetje! En het is helemaal niet erg als iemand dat ziet.”

Positief blijven
“Hoe ik naar de toekomst kijk? Er is geen prognose voor mijn variant van Lyme. Dus het is lastig te zeggen hoe lang ik sondevoeding moet gebruiken. Gelukkig gaat het op dit moment goed. Zo’n twintig procent van mijn voeding krijg ik nu binnen via mijn mond. Ik hoop natuurlijk dat dit zo doorgaat en dat ik straks helemaal geen sonde meer nodig heb. Maar garanties zijn er niet, dat realiseer ik me maar al te goed. De ideale situatie is natuurlijk dat ik over een tijdje helemaal zelfstandig kan eten. Maar als dat niet gebeurt, dan is dat ook oké. Ik neem het zoals het komt.

“Besef dat je het vaak groter in je hoofd maakt dan dat het is: het is maar een slangetje.”

Steun Lauri
Lauri’s behandeling voor de ziekte van Lyme kost een hoop geld: zeker 10.000 euro per jaar! Daarom heeft zij via Lopen voor Lyme een crowdfund-actie opgezet. Wil jij Lauri steunen in haar strijd? En haar financieel ondersteunen, zodat ze behandeld kan blijven worden en niet achteruit gaat? Klik dan hier. Meer lezen over Lauri? Neem dan eens een kijkje op haar website of YouTube-kanaal. Of volg haar op Instagram.
Jong & medische voeding
Jong zijn en een continue strijd met eten voeren. Ook Kelly (22), Angela (20) en Milou (18) zijn afhankelijk van medische voeding. Lees hun moedige verhalen op Vertel..