Januari 2021: evaluatie stoma met chirurg

Ik heb een afspraak in het ziekenhuis om te bespreken hoe het met mijn stoma gaat. Deze heb ik sinds april 2019 en dat gaat heel goed. Zwemmen, sporten, modellenwerk; ik doe alles met mijn stoma, die ik liefkozend Dory noem. Ben inmiddels helemaal gewend aan dat zakje aan mijn buik. Het is dan ook even schrikken als ik mijn chirurg spreek. “Lyn, de stoma die je nu hebt, is een tijdelijke. Je zal dit jaar opnieuw geopereerd moeten worden. Daarbij is de keuze: óf een permanente stoma, óf een J-pouch.” Ik ben in shock. Wéér onder het mes?! Dat is me nooit eerder verteld! En wat is een pouch eigenlijk? Ik heb géén idee. De chirurg legt uit dat een J-pouch een soort reservoir is tussen de dunne darm en anus, gemaakt van je laatste stukje dunne darm. Hierin wordt ontlasting opgeslagen. Zo kun je op de ‘normale’ manier naar de wc. Dus zonder opvangzakjes, katheters of andere stoma-benodigdheden. Een keuze waar ik goed over na moet denken. We spreken af om in februari weer contact te hebben.

Februari 2021: nadenken over permanente stoma óf een pouch

Een pouch versus een permanente stoma… Ik vind het nogal een stressvol dilemma. Een gok ook. Je weet immers pas écht wat een goede keuze is, als je het al hebt. Dus wat is wijsheid? Met een stoma ben ik bekend, en dat gaat me goed af. Een pouch heeft weliswaar veel voordelen, zoals weer ‘gewoon’ naar de wc. En geen gehannes meer met stomamaterialen. Maar ja, het is wel onbekend terrein, en dus best spannend. Bovendien krijgt een klein deel van de mensen met een pouch ernstige – en soms zelfs blijvende – complicaties. Een soort colitis-achtige klachten, ook wel ‘pouchitis’ genoemd. Daar zit ik ook niet op te wachten! Ik heb nog een goed gesprek met mijn chirurg. Haar mening weegt zwaar voor me, want zij heeft nu eenmaal het meeste verstand van pouches. Ook praat ik erover met mijn vriend. Na alles goed te hebben laten indalen, hak ik de knoop door. En volg het advies van mijn chirurg op en kies voor een J-pouch. Ik ben nog jong, wat mijn kansen op complicaties verkleint. En stel dat de pouch toch niet bevalt… Dan kan ik altijd nog voor een permanente stoma gaan!

Voorjaar: wachten en voorbereiden

Het is wachten op een operatiedatum. Dat is wel killing, merk ik. Mijn emoties schieten alle kanten op. Van “let’s get this over with, ik ben er klaar voor”. Naar “oef, ik durf niet! Ik heb geen zin in een ingrijpende operatie en een lang herstel”. Gelukkig heb ik veel ervaring qua het je mindset aanpakken. Zo mediteer ik veel. Verder besluit ik om Emotional Freedom Technique (EFT) te doen. Dit omdat mijn onverwachte stoma-operatie in 2020 nogal traumatisch was. Door dit met therapie te verwerken, voel ik me beter voorbereid op de komende ingreep. Verder houd ik me voor dat ik tijdens en na de operatie kan rekenen op mijn familie. Die zijn altijd zo lief, zorgzaam en supportive voor me geweest. Ik weet dat ze ook deze keer voor me klaar zullen staan.

Zomer 2021: datum in zicht én… paniek

Ik heb eindelijk een datum doorgekregen: 7 oktober is Operation Day! Als ik dit op mijn Instagram vertel, stuurt een volger gelijk een berichtje. Hij vertelt dat een kennis van hem door zijn pouch een interne bloeding had gekregen en daaraan is overleden. Ik weet dat dit een extreme uitzondering is, maar toch… Deze woorden komen wel even binnen! Toch besluit ik dit bericht naast me neer te leggen. En verder ook geen andere verhalen over pouch-operaties online te zoeken. Mensen delen nu eenmaal eerder hun slechte dan goede ervaringen. En ik ben bang dat ik anders nog meer in paniek schiet. En wat heb ik daaraan? Nee, ik focus me liever op het positieve.

7 – 14 oktober oktober 2021: In het ziekenhuis

Eindelijk, ik word geopereerd! Dag stoma, hallo pouch. Klinkt misschien gek, maar dat is ergens toch ook wel bittersweet. Ik ben eigenlijk altijd blij geweest met mijn stoma, het heeft in 2019 mijn leven gered. En nu is het einde daar. Ik spreek mijn stoma nog even liefdevol toe, en ga dan vol goede moed de OK in. De operatie gaat goed, maar als ik bijkom uit de narcose, moet ik aan dat Instagram-bericht denken over die overleden man. Ik raak compleet in paniek. De verpleging krijgt me niet rustig, maar mijn vriend gelukkig wél. Die zit een hele tijd naast mijn bed. He is my rock! De eerste drie dagen na mijn operatie zijn nogal wazig. Ik zak om de haverklap weg en ben heel misselijk van alle pijnmedicatie. Gelukkig zakt dat waardeloze gevoel als ik met de morfine stop. Met mijn stoma-operatie was ik heel opgezwollen, wat heel vervelend was. Nu heb ik daar gelukkig geen last van. Wat wél een dingetje is – en wat ik niet van tevoren wist: de eerste vijf dagen na de operatie werkt een pouch nog niet. Wat maakt dat ik overal drains en katheters in en uit heb hangen en ik continu halfnaakt rondloopt. Het scheelt dat ik van mezelf vrij weinig schaamte heb!

Najaar 2021: thuis verder herstellen

Thuis breng ik de eerste weken voornamelijk op bed door. Veel rusten, slapen en vooral veel Netflixen en Nintendo spelen. Na een maand begin ik voorzichtig met wandelen in het park. In het begin sta ik serieus al na vijf minuten te hijgen achter mijn rollator. Dat valt even tegen! Maar door het lopen langzaam op te bouwen, ga ik steeds een beetje verder. En merk ik na een paar weken al flink verschil. Verder gebruik ik nog altijd dikke verbanden in mijn onderbroek en ga ik wel twaalf keer per dag naar de wc. Logisch, want zeker in het begin voel je nog niet dat je aandrang hebt. Die signalen moet je lichaam nog oppikken. Maar verder gaat het eigenlijk best goed. Ik begin zelfs voorzichtig weer met werken!

Winter 2021: eindelijk weer mezelf

In december begin ik me eindelijk weer een beetje mezelf te voelen. Die eerste tijd was ik alleen maar bezig met: wat kan wel, en wat niet? Maar nu alles wat beter gaat, is de obsessie met mijn lichaam minder. En met de tijd raak je ook meer gewend. De eerste weken greep ik af en toe naar mijn stomazakje. Dan is het van: oh ja, die is er niet meer! Verder ben ik op advies van mijn zwager gestart met bekkenbodemtherapie. Dit zodat ik alle kring- en sluitspieren met hun volle potentie kan gebruiken. Supergoede tip, waar ik veel aan heb. Ook heb ik veel baat bij probiotica speciaal voor stoma- en pouchgebruikers. Die zijn niet in capsulevorm, want capsules verwerk je zonder dikke darm minder makkelijk.

Februari 2022: eind goed, al goed?

Bij een pouch-operatie staat een jaar voor volledig herstel. Ik ben er dus nog niet, maar ik ben nu al heel tevreden! Een high waist jeans dragen zónder stoma, dat voelt toch wel wat prettiger. En als ik nu ga reizen of voor werk on the road ben, hoef ik niet een heel koffertje met stoma-spullen mee te slepen. Wel zo prettig. Ook superfijn: zonder stoma kan ik nu eindelijk op mijn buik slapen! Nee, ik heb ik eigenlijk niks te klagen. Ik had de begintijd met een pouch echt véél erger verwacht. Met het bed onderpoepen, continu helemaal geobsedeerd zijn of er wel toiletten in de buurt zijn. Maar dat valt me ontzettend mee. Tuurlijk, ik ga nu veel vaker naar de wc dan toen ik nog een stoma had. Maar het is te doen. Ook de heftige aandrang valt mee. Maar met een pouch voel je echt wel ruim van tevoren of naar de wc moet. Ja, ik ben heel blij met mijn keuze om voor een pouch te gaan. Eigenlijk was de onzekerheid van tevoren veel erger dan de operatie zelf en de periode daarna. Mijn advies voor anderen: zorg van tevoren voor minder stress en meer kennis. Dat scheelt een hoop onrust!

Benieuwd naar andere ervaringen met een pouch? Lees hier het verhaal van Rian.