Lifestyle

Welkom in de wereld van een kneus

Vertel / Op de bres voor EDS Gepubliceerd op 24 februari 2022 Altijd pijn, een zeer laag energielevel en ledematen die om de haverklap (gedeeltelijk) uit de kom schieten. Martine Reesink (49) voelde zich jarenlang naar eigen zeggen ‘een kneus’. Na vele jaren onderzoek bleek er uiteindelijk toch een naam te zijn voor haar klachten: het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Een vrij onbekende, complexe en chronische aandoening aan het bindweefsel.

“Een jaar of veertien was ik, toen de klachten begonnen. Gescheurde enkel- of kniebanden, peesproblemen, subluxaties (zenuwblokkade, red.) en ontstekingen… Ik had echt áltijd wat. Jarenlang voelde ik me daardoor een echte kneus. Op mijn drieëntwintigste kreeg ik vanuit het niets een dubbele hernia. Daarnaast ontstonden er problemen met mijn bekken en SI-gewrichten. De neuroloog vond deze klachten niet passen bij een hernia. Dat er meer aan de hand was, zag hij over het hoofd. ‘Het zit tussen je oren, ga maar naar een psycholoog’, kreeg ik te horen. Terwijl de scan toch echt het tegendeel bewees. Zes jaar daarop kreeg ik RSI en namen mijn reumatische klachten toe. Een reumatoloog in opleiding opperde dat ik hypermobiel was en waarschijnlijk het hypermobiliteitssyndroom had. Al googelend kon ik alleen maar denken: tsja, misschien is dit het wel. Maar mijn klachten werden steeds erger en het ontbrak aan een passende behandeling. Vrijwel niemand nam me serieus.”

Eindelijk erkenning: een diagnose

“Zo zocht en vocht ik verder. Want ik voelde aan alles: er is meer aan de hand was. Pas vorig jaar, op mijn 48e – en wederom een dubbele hernia rijker – kreeg ik de officiële diagnose. Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Dit is een chronische en zeldzame aandoening aan het bindweefsel, die ervoor zorgt dat je altijd pijn hebt. Eindelijk had het beestje een naam! Ook al is zo’n diagnose heel dubbel. Aan de ene kant is er het gevoel van erkenning, van gezien worden. Zo van: zie je wel, ik ben niet gek! Maar tegelijkertijd is de schade al aangericht. Want door alle verkeerde behandelingen die ik in de loop der jaren heb gehad, ben ik letterlijk kapot getraind. Daardoor kan ik nu lichamelijk gezien nog maar vrij weinig. En ben ik grotendeels afhankelijk geworden van een elektrische rolstoel.”

Zelfspot als medicijn

“Ook twijfel en onzekerheid zijn een ‘souvenir’ van de late diagnose. Hoe zich dat uit? Momenteel gebruik ik behoorlijk veel pijnmedicatie, ben echt een morfinejunk geworden. Dat doe ik niet voor niks, de pijn is er echt. Maar toch… Zit er een klein stemmetje in mijn hoofd dat zich soms afvraagt of ik me niet aanstel. Ook mijn vertrouwen in artsen is vrijwel nihil. Ik heb immers net iets te vaak gehoord dat ik me niet zo moest aanstellen. Dat het allemaal tussen mijn oren zat. Die dingen doen toch wat met je zelfvertrouwen. Verder heeft het me een ietwat sarcastische vorm van humor gegeven. Evenals de nodige zelfspot, maar dat is juist mijn redding geweest. Ik ben nu eenmaal extreem onhandig, struikel bij wijze van spreken al over lijnen die op de stoep getekend staan. ‘Firma Kneus en Kreupel zijn er weer hoor’, grappen zoonlief en ik vaak tegen elkaar. Want ja, ook mijn zoon heeft EDS, het is namelijk erfelijk. Met zulke grappen proberen we er toch wat van te maken. Wat dat betreft is onze humor ook een soort van medicijn.”

Afgekeurd, maar niet afgeschreven

“Gelukkig ben ik niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. Dat zit nu eenmaal in mijn aard, ben echt als blij ei geboren wat dat aangaat. Het leven is nu eenmaal leuker met een lach! En dat welbekende glas, dat zit bij mij eigenlijk altijd halfvol. En waar ik kan, probeer ik dat ook naar anderen over te brengen. Daarnaast doe ik er alles aan om meer bekendheid aan EDS te geven, zodat anderen niet hetzelfde hoeven door te maken als ik. Daarom startte ik in 2016 met een eigen blog: ‘Welkom in de wereld van een kneus’. Hier schrijf ik al mijn hersenspinsels van me af; heel open, rauw en met de nodige zelfspot. Ik ben blij dat ik me op deze manier toch nog ‘nuttig’ kan maken. Want werken, dat gaat niet meer, ik ben compleet afgekeurd. Maar ik ben zeker niet afgeschreven! Zo heb ik inmiddels twee dichtbundels, een verzameling columns en een boek uitgegeven. Ook ben ik bestuurslid en medeoprichtster van Stichting Facing EDS. Hiermee hopen we EDS op de kaart te zetten, een gezicht te geven. Want dat is echt hard nodig.”

Ongeremd enthousiast

“Wat ik mensen mee wil geven? Dat je van de kleine dingen in het leven moet genieten. En het kan altijd erger. Dat klinkt misschien gek uit de mond van iemand waarvan de hoofdactiviteit op een dag de hond uitlaten is. Maar zo voel ik het écht. Ik ken namelijk ook mensen met EDS die echt bijna niets kunnen, die vierentwintig uur per dag plat moeten liggen. Dus ja, ik ben vooral dankbaar voor wat ik nog wél kan. Dat gevoel werd nog eens versterkt toen ik zes jaar geleden allerlei longembolieën kreeg. Bijna was ik er niet meer geweest. Dat ik er nog ben, dat ik mág leven, is zo’n groot cadeau. En ben intens dankbaar dat ik nog kan genieten van mijn mooie gezin. Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk heb ik ook slechte dagen. Momenten dat ik denk: laat mij maar gewoon liggen. Maar dan kijk ik naar onze labrador Lewis, met zijn blije kop, en dat brengt de lach toch weer terug op mijn gezicht. En dan denk ik: oké, we gaan er weer voor. Al gooit mijn lichaam steeds vaker roet in het eten, ik ben eigenlijk nog net zo enthousiast als vroeger. En dat hoop ik altijd te mogen blijven.”

Meer Martine? Volg haar op Instagram of check haar blog. Wil je meer lezen over EDS? Lees hier het verhaal van Debbie.