Wij zijn momenteel telefonisch minder goed bereikbaar. Excuses voor het ongemak, we werken aan een oplossing. Digitaal bestellen? Kijk op medireva.nl/bestellen.

Interview

‘Die zomer was als een romantische film’

Vertel / Zo verliefd, maar ook zó ziek Gepubliceerd op 15 juli 2021 Springen van een pier, picknicken in het bos en op huizenjacht. Melissa (23) en Bart (27) beleefden samen één geweldige zomer, totdat zij plotseling ziek werd en een zeer zeldzame stofwisselingziekte bleek te hebben. Melissa blikt terug op die mooie zomer en de zware tijd die erop volgde.
“De zomer van 2019 was echt ónze zomer. Bart en ik hadden toen een klein jaar een relatie en elk moment dat het ook maar even kon, waren we bij elkaar. Een jaar eerder ontmoette ik Bart via Tinder. Vanaf het moment dat ik zijn stem hoorde, was ik eigenlijk al verliefd. Binnen een maand, veel sneller dan gedacht, kregen we een relatie. Bart is lief, vrolijk en spontaan. En dat hij wat verder weg woonde – met de auto reed ik in 45 minuten naar hem toe – had ik er maar wat graag voor over.
Die zomer is er echt één zoals je in van die romantische films weleens ziet. We waren dolverliefd. Bart woonde destijds vlakbij het water en zodra het kon, gingen we daar naartoe. Dan sprongen we samen van de pier, gingen we een stukje zwemmen en klommen we via een rots verderop weer terug de kant op. Ook maakten we graag lange wandelingen in het bos. Dan nam ik een tas mee met allemaal eten en drinken, en gingen we halverwege op een mooi plekje zitten en lekker picknicken. En als klap op de vuurpijl gingen we die zomer ook samenwonen. Vol trots liepen we met de sleutel naar ons nieuwe huurhuis mét tuin. We waren zo blij.”

“Zo gezond als in die mooie zomer word ik niet meer, maar er is hoop”

Alles is nu anders
“Ik kijk graag terug naar die ene bijzondere zomer, al is het ook een beetje wrang. Wandelen, zwemmen, verven, dat gaat allemaal niet meer. In december 2019 werd ik plotseling ernstig ziek. Ik ben geboren met een zeldzame stofwisselingsziekte, type 6 gsd. Hierbij wordt de afbraak of aanmaak van glycogeen verstoord. Tot mijn achtste heb ik daar last van gehad. Ik had bijvoorbeeld last van groei- en spierpijn (al blijkt dat nu ernstige spierafbraak te zijn geweest), liep moeizaam en had een slechte motoriek waardoor ik veel viel. Ook moest ik vaker eten dan andere kinderen – en zeker als het warm was – anders zou ik een hypo krijgen. Maar verder was mijn leven niet heel anders. Bart wist dat ik die ziekte had, maar op dat moment had ik nauwelijks klachten.
Tot op een dag in december opeens het alarm van mijn glucose-sensor afging, en niet meer ophield. Bart reed me direct naar de spoedeisende hulp, want ik kwam niet uit de hypo.”
Enorm trauma
“De artsen daar wisten niet wat ze met mijn ziektebeeld aan moesten. Terwijl ik steeds zieker werd, gaven ze me keer op keer een nieuw glucose-infuus, terwijl dat achteraf voor veel schade zorgde. Ik kreeg een zeer ernstige allergische reactie op de glucose waardoor mijn aderen ontstoken raakten. Mijn armen zwollen op, ze werden gigantisch dik en rood. Elke dag moesten ze het infuus vervangen. Maar omdat de ontsteking steeds erger werd en ze steeds moeilijker in mijn aderen konden prikken, prikten ze vaak mis. Dat deed zo veel pijn. De ene na de andere arts probeerde het. Huilend gaf ik aan dat het echt niet meer ging. Ik heb hier een enorm trauma aan over gehouden. Ik hoef nu maar een infuus te zien en ik moet huilen.
Uiteindelijk is er na vijf dagen contact opgenomen met een specialistisch ziekenhuis waar artsen bekend waren met mijn aandoening. Toen hoorde ik ook – na een nieuw dna-onderzoek – dat ik een nog zeldzamere stofwisselingsziekte heb dan eerder was vastgesteld. Ik had niet type 6 gsd, maar type 9b. Ik ben een van de vijf mensen in Nederland met deze ziekte. Dat was heftig om te horen, maar gelukkig kreeg ik vanaf dat moment wel een nieuw behandelplan. Ik kreeg sonde- en drinkvoeding en mocht na een tijdje weer naar huis om aan te sterken. Helaas ben ik toen wel een jaar lang overbehandeld geweest, waardoor mijn lichaam non-stop te veel suiker binnenkreeg. Hierdoor had mijn bloedsuiker heel hoge pieken, maar daalden die ook weer mega snel en dat heeft in mijn lijf voor nog grote spierschade geleid.”

“Na een uitje moet ik twee dagen uitrusten, maar het geeft zoveel mentale energie”

Voetje baden
“Door de overbehandeling en mijn ziekte is het leven van Bart en mij nu helaas totaal anders dan we hadden gedacht. Ik gebruik dagelijks een rolstoel, omdat ik maar een paar minuten kan lopen. Ook moet ik non-stop letten op wat en wanneer ik eet en ben ik ontzettend vermoeid. Om een voorbeeld te geven, ik kan mijn arm en hand tijdens een telefoongesprek van tien minuten niet bij mijn oor houden, dan verkrampt de boel. Dagjes uit en leuke dingen doen buiten de deur, doen we heel weinig. Mijn spieren houden dat bijna niet vol. Toch probeer ik positief te blijven. Ik denk niet dat ik ooit weer zo gezond wordt als eerst, maar ik denk wel dat mijn conditie de komende jaren verbetert. Ik merk bijvoorbeeld dat ik alweer meer energie heb dan een paar maanden geleden en dat biedt hoop.
Deze zomer wil ik weer graag met Bart naar de zwemplas. Echt zwemmen gaat niet, maar gewoon daar zijn en even voetje baden in het water, dat lijkt me zo heerlijk. En ook al moet ik na zo’n uitje dan zeker twee dagen op bed liggen, ik krijg er ook veel mentale energie voor terug.”
Na die ene liefdeszomer nam ook zijn leven een bizarre wending. Lees hier het verhaal van Bart.