Interview

‘Dromen mag’

Vertel / ‘Haar ziekte veranderde alles’ Gepubliceerd op 11 juni 2021 Toen Bart (27) Melissa ontmoette tijdens hun eerste Tinderafspraak was hij op slag verliefd. Samen beleefden ze de zomer van hun leven. Maar niet lang daarna werd Melissa plotseling ernstig ziek, ze bleek een zeldzame stofwisselingsziekte te hebben.
“Melissa en ik ontmoetten elkaar via Tinder. We appten wat heen en weer, en er was echt direct een klik. Toen we elkaar niet veel later voor het eerst zagen, vond ik haar meteen leuk. Ze was zo vrolijk, open en lief. Ik was in die tijd herstellende van een burn-out en had daarvoor in de ziektewet gezeten. Daar kon ik met haar goed over praten. Melissa vertelde ook al snel dat zij een zeldzame stofwisselingsziekte, type 6 gsd, had. Hierbij wordt de afbraak en aanmaak van glycogeen verstoord, waardoor ze sneller vermoeid raakt en een hypo kan krijgen. Maar ze had daar eigenlijk al jaren niet veel last meer van. Dat ze ziek was, maakte mij niets uit. Natuurlijk vond ik het heel vervelend voor haar, maar het is nooit een issue geweest of een afhaker. Bovendien merkte ik ook heel weinig van haar ziekte. Soms moest ze eens meteen iets eten, omdat anders haar bloedwaarden daalden. Maar we konden allemaal leuke dingen doen, dus eigenlijk was het net alsof ze niet ziek was.”
Summer of love
“Samen beleefden we een geweldige zomer. Lange dagen waarin we gingen zwemmen in het dorp bij de rivier. Samen met vrienden, of alleen en na afloop lekker op een handdoek naar het water staren met een biertje of wat frisdrank. In de avond een muziekje erbij en dansen. We waren zo happy, en ik voelde me eindelijk ook weer echt goed in mijn vel zitten. Het was echt genieten. Aan het eind van die zomer gingen we ook samenwonen. Dat ging wel wat snel, maar we pasten zo goed bij elkaar dat we niet wilden wachten. Onze eerste plek samen, met een grote tuin. We konden ons geluk niet op!”
Opeens ernstig ziek
“Onze relatie is nu compleet anders dan toen we elkaar voor het eerst ontmoetten. Toen konden we doen waar we zin in hadden, maar een paar weken nadat we samenwoonden werd Melissa opeens ernstig ziek. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis en pas na een paar dagen waarin ze steeds zieker werd, kwamen de artsen erachter dat ze een nog zeldzamere stofwisselingsziekte had dan eerder was vastgesteld. Ze had type 9b. In Nederland is ze één van de vijf mensen met deze ziekte. Dat was echt een bittere pil.”

‘Opeens was alles anders. En het ergste, ik kon niets voor haar doen’

Positief blijven
“Ik vond het vreselijk om te zien hoe ziek ze was. Opeens was alles anders. En het ergste, ik kon niets voor haar doen. Haar pijn of de extreme vermoeidheid weghalen, dat kon ik niet. Een paar maanden lag ze in het ziekenhuis en toen mocht ze naar huis. Melissa is heel positief en is meteen aan de slag gegaan met revalideren, maar de extreme vermoeidheid is gebleven. Lopen of staan kan ze maar een paar minuten, dan moet ze direct even zitten om uit te rusten. Ik probeer haar zo goed mogelijk te ondersteunen en we proberen er het beste van te maken. Maar we hadden beiden niet verwacht dat ons leven zo op z’n kop zou komen te staan. Gelukkig kunnen we goed met elkaar praten en onze jack russel Jay maakt ons ook graag aan het lachen. Het is zo’n heerlijk vrolijk beest, daar worden wij ook weer vrolijk door.”
Kinderen
“We hebben het samen ook al weleens over kinderen gehad. Die willen we allebei, en ik zou ze zelfs al best graag nu willen. Maar door haar ziekte hebben we dat nu nog even van de baan geschoven. Ze heeft nog te weinig energie en is zo vermoeid, dat zou nu echt geen optie zijn. Gelukkig zijn we allebei nog jong, we hebben de tijd. Al moeten we natuurlijk nog maar afwachten of kinderen krijgen echt een optie is. Het hangt allemaal af van de klachten en of ze zullen verbeteren. Honderd procent gezond zal Melissa niet meer worden, dat hebben we beiden geaccepteerd maar we hebben wel goede hoop dat het beter zal gaan. En tot die tijd is onze hond Jay ons kind, haha. Die wordt me toch een partij vertroeteld.”
Dromen van Frankrijk
“Naar deze zomer kijk ik ontzettend uit. Met Melissa gaat het een stuk beter dan vorig jaar, en ik hoop dat we samen toch een terrasje kunnen pakken of naar het strand kunnen gaan. En mochten de grenzen opengaan, dan willen we heel misschien wel naar Frankrijk rijden. Mijn oom woont vlakbij Rouen in een boerengehucht midden in de Franse bergen. Als kind kwam ik daar jaarlijks, het is zo’n prachtige plek. Ik fantaseer er toch wel over om een tent mee te nemen en dan op zijn land te kamperen. Dat lijkt me zo heerlijk. Doen wat we willen, compleet vrij zijn. Natuurlijk moeten we ons dan heel goed voorbereiden, de rolstoel moet mee, veel speciaal eten voor Melissa. Maar wie weet, dromen mag altijd. Ik kan niet wachten!”