“One big happy day. Zo zie ik een festival. Een dag waarop alles wat ik leuk vind, samen komt. Volop dansen, lekkere technomuziek, lol hebben met mijn vrienden. I love it! Tien jaar geleden ging ik het voor het eerst naar een festival, naar Mysteryland. Het was love at first sight, ik raakte als het ware instant verslaafd. Inmiddels bezoek ik zeker tien festivals per jaar, zowel indoor als outdoor. En daar geniet ik intens van! Want een darmaandoening weerhoudt me er echt niet van om de leuke dingen in het leven te doen. Bovendien: een stoma of een pouch is geen ziekte, maar een middel. Waar je heel goed mee kunt leven, en zelfs mee kunt feesten!”
Deel
Facebook
Twitter
Linkedin
Whatsapp
Email
“Al zo’n tien jaar heb ik ernstige darmklachten door IBD (Inflammatory Bowel Disease – red). Hiervoor heb ik in 2019 een ileostoma gekregen. Iets waar ik me lang tegen heb verzet. Ik was als de dood dat ik dan mijn vrijheid kwijt zou zijn. Maar toen het moment eindelijk daar was, viel het me juist heel erg mee. En het ironische was: mijn stoma heeft me juist veel vrijheid opgeleverd, omdat ik veel minder IBD-klachten had. Wat je leven een heel stuk minder beperkt. Dat maakte het accepteren van mijn stoma wel een stuk makkelijker. Wat me ook erg heeft geholpen, is me te focussen op een andere mindset. Ik sprak met mezelf af: oké Daan, je gaat nu dus géén zielig patiëntje spelen. Dit ding is here to stay, dus je kunt maar beter het beste ervan maken!
Zo ben ik twee maanden na mijn operatie naar Aruba gegaan, om een goede vriendin op te zoeken. Daar heb ik alles gedaan wat ik wilde. Zwemmen, uit eten, stappen… Dat ging me heel goed af ging en gaf me vooral zo’n boost! Dat je merkt dat je leven echt niet stopt als je een stoma krijgt. Toegegeven, daar ging wel de nodige voorbereiding aan vooraf. Zo heb ik eerst in Nederland op een terras gezeten en ben ik ter ‘oefening’ uit eten geweest in de buurt. Ook ben ik gaan zwemmen in een zwembad. Dit alles om te kijken hoe dat qua stoma zou gaan. Zo bouwde ik ervaring op, maar vooral ook vertrouwen in mezelf en mijn lijf. Try, fail, try again, fail better – een uitspraak van Samuel Beckett – is mijn lijfspreuk geworden. Ga het maar doen, en dan zie je wel hoe dat qua stoma en darmen gaat. Bijschakelen kan altijd nog!”
“Try, fail, try again and do it better, dat is mijn lijfspreuk geworden. Ga het maar doen, en dan zie je wel hoe het uitpakt”
“Die instelling heb ik ook qua festivals aangehouden. Twee maanden na mijn stoma-operatie begon het weer te kriebelen. En ik besloot om naar ADE (Amsterdam Dance Event, – red) te gaan. Tuurlijk, dat was van tevoren best even spannend, mijn eerste festival mét stoma. Maar het verlangen om weer eens lekker te dansen, won het. En gelukkig ging het hartstikke goed! Sindsdien ben ik heel wat feestjes afgegaan. En dat gaat eigenlijk vrijwel altijd zonder stoma-problemen. Spelenderwijs kom je er vanzelf achter wat werkt, en wat niet. Zo nam ik in het begin altijd een extra setje kleren mee, net als extra stoma-materiaal. Ik wilde daarmee een soort van zekerheid voor mezelf inbouwen, voorbereid zijn op eventuele lekkages. Maar ik merkte dat dat eigenlijk niet eens nodig was, want ik had nergens last van. Wat daarbij zeker ook heeft geholpen is dat ik – na een lange zoektocht – het juiste stomamateriaal vond. Dat maakte voor mij een enorm verschil in vertrouwen krijgen. Wat ik verder doe qua voorbereidingen, is zorgen voor een goede bodem. Vóór ik naar een festival ga, eet ik een stevig ontbijt. Ook houd ik de dagen ervoor rekening met mijn eetpatroon. Zo zou ik niet aanraden om dingen als wit brood of barbecuevlees met vette sausjes te eten, de dagen voordat je gaat feesten. Want dat kan een negatief effect hebben op je darmen.”
“Ik heb mezelf aangeleerd dat ik mijn stoma overal kan verzorgen, zelfs bij wijze van spreken op één vierkante meter. Dat geeft me een zeker gevoel”
“Mijn tip voor andere stoma-gebruikers die naar een festival willen? Doe wat je veilig en vertrouwd laat voelen. Ik heb mezelf aangeleerd om mijn stoma overal te kunnen verzorgen, zelfs bij wijze van spreken op één vierkante meter. Dat geeft me een zeker gevoel. Bedenk ook: als je een dagje naar een festival gaat, wat is nou echt het ergste wat kan gebeuren? Een lekkage? Die kun je discreet verzorgen, trust me. En wat het ook is: als het écht niet gaat, dan ga je gewoon naar huis. Nog een tip: ga op een festival op zoek naar een fatsoenlijk toilet. Want een stoma legen op een Dixie, dat is soms echt té goor. Zo’n mobiel toilet is sowieso al niet echt prettig natuurlijk, maar als je je stomazak moet legen al helemáál niet. Inmiddels ga ik gewoon vaak naar de EHBO-stand, die is op ieder festival wel te vinden. Dan leg ik uit dat ik een stoma heb en kan ik gebruik maken van een ruim en vooral schoon toilet. Wel zo prettig!”
“Wat is het ergste wat er op een festivaldag kan gebeuren? Een lekkage kun je heus wel discreet verzorgen”
Ben jij net als Daniëlle ook jong mét stoma of pouch? Neem dan eens contact op met StomaJONG. Zij zijn er voor jou en staan je graag bij.
Gerelateerde verhalen
-
Lifestyle
“Soms voelt het alsof het leven me deze kant heeft opgeslingerd” Lees verder Willem (31) is professioneel sit-kitesurfer en inspireert anderen hoe om te gaan met tegenslag. ... 3 jaar geleden -
Lifestyle
Kinderboek met een boodschap Lees verder Lucie (18) strijdt voor meer inclusiviteit met haar zelfgeschreven kinderboek.... 3 jaar geleden -
Lifestyle
Op de bres voor EDS Lees verder Martine strijdt voor meer erkenning voor het Ehlers Danlos Syndroom, een (zeldzame) bindweefselaandoening waarmee zij te maken hee... 3 jaar geleden