“Over zijn toekomst maak ik me geen zorgen. Ik weet zeker dat Levi nóg veel verder komt”

Lifestyle

“Natuurlijk is het soms pittig. Maar ik blijf positief, voor en door mijn zoontje”

Gepubliceerd op 01 april 2019 Levi (6) heeft twee ernstige longaandoeningen. Daardoor is hij afhankelijk van extra zuurstof en sondevoeding. 24/7 intensieve verzorging en toezicht zijn vereist. Levi’s moeder Rebecca (37) doet dat met liefde.

“Levi is prematuur geboren. Tijdens mijn zwangerschap bleek mijn placenta niet goed doorbloedt. Hij liep daardoor achter in zijn groei. Met 26 weken en 6 dagen was er opeens paniek na een echo. Het ging niet goed met Levi en hij moest meteen worden gehaald. Onze zoon bleek nog kleiner dan verwacht. Hij woog maar 670 gram en zijn hoofdje was even groot als een tennisbal. Het ziekenhuis had een hard hoofd in zijn toekomst. Ik niet. Ergens wist ik: het komt goed met Levi.”

24/7 intensieve verzorging en toezicht nodig
“Een half jaar na zijn geboorte kwamen we erachter dat Levi twee chronische longaandoeningen heeft. Namelijk bronchopulmonale dysplasie (BPD) en pulmonale hypertensie. Hierdoor heeft hij maar heel weinig werkende longblaasjes en is hij afhankelijk van extra zuurstof. Levi heeft na die diagnose nog een half jaar op de intensive care gelegen. Pas toen realiseerden mijn man en ik ons: hij heeft dus 24/7 intensieve verzorging en toezicht nodig. Altijd. Zijn zuurstofgehalte mag absoluut niet dalen. Dat kan behoorlijk schommelen na inspanning of hoestbuien. Na die diagnose waren we verslagen. Tegelijkertijd dacht ik ook: ik wil zorgen dat hij zover mogelijk komt.”

Positief blijven door en voor Levi
“Naast moeder ben ik nu dan ook Levi’s verpleegkundige. Van specialisten in het ziekenhuis leerde ik hoe ik hem moest verzorgen. Ik help hem nu dan ook bij alles. Bij het aankleden, als hij naar de wc moet en ook het toedienen van zijn sondevoeding. Levi slaapt in een aangepast bed in de woonkamer. Mijn man en ik liggen ’s nachts op de bank bij hem, zodat we in de gaten kunnen houden of het goed gaat met zijn zuurstof en of hij niet spuugt. Natuurlijk is het pittig om zo te leven. Maar inmiddels hebben we onze weg gevonden samen. Ik blijf positief door en voor Levi.”

Uitrusten tijdens de sondevoeding
“Hoe Levi zich voelt, kan per dag en soms zelfs per uur verschillen. De ene dag voelt hij zich prima en stuitert hij sommige momenten zelfs door de woonkamer. Andere dagen kan hij haast niets, omdat hij zo moe is. Daarom zijn we veel thuis en houden we een rustig ritme aan. Levi kan een groot deel van de dag gewoon lekker spelen. Dan drentelt hij door het huis met zijn zes meter lange zuurstofslang. Als het tijd is voor zijn sondevoeding moet hij een uurtje in bed zitten. Dan rust hij meteen uit.

Zélf sonde en neusbrilletje vervangen
“In het begin vond ik die sonde best spannend. Sondevoeding moet je leren toedienen, het komt best precies. Daarbij gaat de sonde er weleens uit als Levi spuugt. De eerste tijd belde ik iemand die hem dan kwam vervangen. Alleen moesten we dan zo lang wachten dat ik dacht: ik wil het zelf kunnen. Dankzij de hulp van een kinderverpleegkundige kan ik dat nu. Ook zijn neusbrilletje vervang ik zelf. Als je vertrouwen hebt in jezelf en al je vragen durft te stellen aan deskundigen, kun je veel leren.”

Met vier zuurstofflessen naar school
“Levi praat niet. Sommige mensen denken daarom dat hij verstandelijk beperkt is. Maar dat is niet zo. Hij heeft weliswaar een ontwikkelingsachterstand, maar begrijpt alles. Sinds kort gaat hij een paar uur per week naar school. Dan laden we al zijn spullen in een bolderkar. Zuurstoffles en drie reserveflessen, verzorgingstas, uitzuigapparaat en noodkoffer. En loop ik samen met hem naar school. Ik blijf dan bij hem in de klas. Levi vindt het daar fantastisch. En ik ben heel blij dat hij zo toch wat schooluren kan maken.”

Aan één blik zien wat Levi nodig heeft
“Waarom Levi niet kan praten? Dat weten we niet. Waarschijnlijk komt dat door al die slangetjes die hij in zijn keel heeft gehad. En alle keren dat hij heeft gespuugd. Dat hij niet praat, levert thuis geen problemen op. Ik ken mijn zoon zo goed dat ik aan zijn blik zie wat hij wil of nodig heeft. En anders wijst hij dingen aan. Binnenkort krijgt hij een tablet met pictogrammen. Hopelijk kan hij zo makkelijker met leeftijdsgenootjes communiceren.”

Volop in ‘het nu’ leven
“Mijn lievelingsmoment is als Levi na een stoeipartij of vlak voor het slapengaan lekker tegen me aan zit om even bij te komen. Op zulke momenten realiseer ik me hoever hij al is gekomen. Na zijn BPD-diagnose zei de arts: ‘Levi zal vaker in het ziekenhuis liggen dan thuis zijn.’ Nou, mooi niet dus. Pasgeleden zei hij ook zijn eerste woorden: ‘Mama’ en: ‘Die’. Over zijn toekomst maak ik me geen zorgen. Ik weet zeker dat hij nóg veel verder komt. Hoe ver? Dat weet niemand en daar denk ik ook niet aan. Het doet er niet toe. Ik geniet vooral nú heel veel van hem.”

Sondevoeding bij kinderen: 10 tips voor thuis
Krijgt je kind sondevoeding, dan kun je als ouder tegen nogal wat zaken aan lopen. Zeker als je net met je kind thuis bent. Want hoe praat je met je kind over de sondevoeding? Wat doe je bij verkoudheid? En wat als de pleisters van de sonde maar blijven loslaten? Kinderdiëtist Ilse van der Wijst en voedingsverpleegkundige Truus Kurvers geven tips in dit artikel.

“Natuurlijk is het soms pittig. Maar ik blijf positief, voor en door mijn zoontje”

Gerelateerde verhalen