“We willen met zijn vijven genieten van de tijd die er nog is”

Lifestyle

Een onverwoestbare mindset

Gepubliceerd op 28 juni 2019 De spierziekte ALS zette het gezinsleven van Kevin Wubbels (39) en zijn vrouw Wendy (40) op z’n kop. Inmiddels kan Kevin alleen zijn ogen en wijsvinger bewegen, en glimlachen. Maar dat doet niets af aan zijn kracht. Zo schreef hij een boek met zijn ogen: Focus.

Stel je voor. Je bent 32 jaar en je hebt op het nippertje lymfeklierkanker overleefd. Maar dan hoor je dat je bent getroffen door de progressieve en ongeneeslijke spierziekte ALS. Wat doe je dan? De meesten zouden waarschijnlijk boos of depressief worden. Maar Kevin niet. “Natuurlijk was er heel veel verdriet. Hebben we gehuild om hoe oneerlijk het wel niet is”, vertelt zijn vrouw Wendy. “Maar Kevin zei al snel: ‘Wat er ook gebeurt, ik wil er maximaal voor gaan. Ik wil bij jullie blijven en ik blijf altijd kijken naar wat ik nog wél heb.’ En dat lukt hem zeven jaar na de diagnose nog steeds. Kevin zit er nooit doorheen. Geen moment. En zo houdt hij mij en iedereen om zich heen ook op de been. Want als Kevin zijn hoofd niet laat hangen, wie zijn wij dan om dat wel te doen? Kevins lijf is dan misschien gesloopt door zijn ziekte, maar zijn mindset is onverwoestbaar.”

“Als Kevin zijn hoofd niet laat hangen, wie zijn wij dan om dat wel te doen?”

Wendy Wubbels

Kleine kans wordt werkelijkheid
Kevin is op zijn 28^e een echte familieman, fanatiek sporter en ondernemer. Hij is net vader geworden van dochter Indy, voetbalt graag en heeft een hechte vriendengroep. Tot hij tijdens het voetballen last krijgt van zijn lies. Na ontelbaar veel onderzoeken volgt de diagnose: lymfeklierkanker. De kans dat hij die ziekte overleeft, is klein. Wonder boven wonder knapt hij toch op. Wendy: “Maar al vrij snel na zijn zes chemokuren en vele bestralingen zei Kevin: ‘Mijn been werkt niet goed meer.’ Hij had een klapvoet.” In het ziekenhuis denken ze dat het komt door chemoschade, maar als zijn tweede been ook slechter gaat werken en hij bovendien last krijgt van zijn handen, maken de artsen zich toch zorgen. “Ik weet nog dat de neuroloog zei: ‘Deze symptomen lijken op ALS. Maar de kans dat je dat hebt, op deze leeftijd én net nadat je bent genezen van kanker, is wel heel klein.’ Na verder onderzoek blijkt het tóch zo te zijn. Wendy: “Ik was inmiddels hoogzwanger van Tijn, onze derde. Op woensdag hoorden we dat Kevin ALS had, op zaterdag beviel ik. Het was niet te bevatten.”

“Op woensdag hoorden we dat Kevin ALS had, op zaterdag werd onze zoon geboren”

Letter voor letter een boek typen met je ogen
De prognose van de artsen is dat Kevin nog zo’n drie tot vijf jaar te leven heeft. En hij gaat inderdaad geleidelijk achteruit. Eerst wordt lopen moeilijker, dan ook slikken, eten en praten. Inmiddels kan Kevin alleen nog glimlachen en zijn wijsvinger en ogen bewegen. Hij wordt 24/7 beademd door een canule en heeft dag en nacht zorg nodig. Kevin communiceert met een oogcomputer: daarop kan hij letters ‘aanwijzen’ en zo typen. Zo kwam hij in 2015 op het idee een boek te schrijven. Wendy: “De jongens hebben Kevin natuurlijk nooit horen praten. Indy herinnert zich zijn stem nog maar vaag. Ze communiceren met hun vader via de computer. Als ze hem iets willen vragen, typt hij een antwoord. Maar Kevin wilde ze iets nalaten waarin hij ze in zijn eigen woorden kon vertellen over zijn leven. Een nalatenschap. Toen hij liet weten een boek te willen schrijven, dacht ik: wat een monnikenwerk. Letter voor letter een boek typen met je ogen. Maar ik wist ook dat als iemand het kan, het Kevin is.”
En het lukte hem inderdaad. In een half jaar tijd schreef hij 194 pagina’s over zijn leven, zijn ziektes, zijn gevoelens en zijn mindset. Zodat hij – zoals hij in Focus schrijft – voor zijn kinderen nooit ‘alleen die foto op de kast wordt’ als hij er niet meer is. Zodat zij echt zullen weten wie hij was. Wat hij heeft meegemaakt en hoe hij omging met tegenslagen.

“Letter voor letter een boek typen met je ogen… Monnikenwerk!”

Gezinsleven op volle toeren
Inmiddels heeft Kevin zijn prognose al twee jaar overleefd. Zijn situatie is al enige tijd stabiel. Wendy: “De eerste jaren waren we best veel bezig met Kevins dood. Inmiddels is zijn dood een soort gepasseerd thema hier in huis. Natuurlijk vragen we ons af hoelang we nog samen hebben. Maar we bekijken alles per dag. Ondertussen draait ons gezinsleven op volle toeren. Met drie kinderen is er genoeg afleiding.” Al vlak na de diagnose spraken Kevin en Wendy af de kinderen hoe dan ook op één te zetten. “We willen dat zij een zo normaal mogelijk leven hebben, ondanks hun zieke vader. En dat de sfeer in huis ‘licht’ blijft. Ik denk dat dat aardig lukt. Er komen hier gewoon vriendjes spelen, de kinderen kibbelen, sporten en gaan naar school. Bovendien weten zij niet beter dan dat hun vader ‘anders’ is. Kevin kan niet praten en bewegen en zit altijd in zijn stoel. Maar ze vragen hem wel gewoon dingen. Ik spoor ze ook vaak aan: ‘Vraag maar aan papa of je een ijsje mag.’ Is het antwoord ‘ja’, dan laat Kevin een belletje rinkelen, blijft het stil dan is het ‘nee’. En ruziën ze te veel, dan klinkt ook Kevins bel.”

Verpleegkundigen draaien mee in het gezin
De eerste jaren schakelde het gezin vooral familie en vrienden in voor hulp. “Omdat dat zo vertrouwd mogelijk is voor de kinderen”, aldus Wendy. “Maar inmiddels hebben we ook vier verpleegkundigen die hier hele dagen en twee nachten per week zijn om Kevin te verzorgen. Tegen hen hebben we gezegd: ‘We willen wel dat je meedraait in ons gezin.’ En dat doen ze ook. Eigenlijk zijn we inmiddels een groot combinatiegezin. Of Indy, Jens en Tijn weten dat Kevin overlijdt? Ja, een tijdje geleden vroegen ze daar zelf naar. Toen heb ik eerlijk geantwoord. Maar ik heb ook verteld dat we niet weten wanneer.”

“Met drie kinderen is er genoeg afleiding”

Genieten van de tijd die er nog is
De avonden en zondagmiddagen is het gezin met zijn vijven. “Dan is het gezinstijd en kijken we met zijn allen Wie is de Mol? of gaan de jongens bij Kevin zitten om Eredivisie Live te kijken. Op zaterdag kijk ik vaak naar een helft van een sportwedstrijd van de kinderen. Dan neem ik mijn statief mee en zet ik Skype aan. Zo kan Kevin live meekijken. Daar geniet hij onwijs van. Natuurlijk denkt hij als sportgek weleens: ík had trainer willen zijn van mijn kinderen. Maar meteen daarna schakelt hij over naar een positieve mindset: ik had er ook niet meer kunnen zijn en mijn kinderen niet kunnen zien opgroeien. Dat is het knappe van hem. Ik denk ook dat hij er mede daardoor nog is.”
Wendy werkt drie dagen per week als internal accountmanager pensioenen. Daarnaast staat ze 24/7 voor Kevin klaar. “Natuurlijk is deze hele situatie ontzettend rot en enorm zwaar. Maar ondanks alles ben ik nog zo blij dat Kevin er nog is en ook niet wil opgeven. Wij kennen elkaar al sinds ons zeventiende en zeiden altijd al: ‘Stick together.’ Dat was ons motto. En ik denk dat we dat nog steeds doen. Kevin hoeft geen indrukwekkende bucketlist af te werken in de tijd die hij nog heeft. We willen gewoon met zijn vijven genieten van de tijd die er nog is.”

Lees meer
Hoe is het voor Wendy om te leven met Kevin als partner? Lees haar persoonlijke verhaal. En luister hoe Wendy een fragment voorleest uit Kevins boek Focus.

Een onverwoestbare mindset

“Als Kevin zijn hoofd niet laat hangen, wie zijn wij dan om dat wel te doen?”

“Op woensdag hoorden we dat Kevin ALS had, op zaterdag werd onze zoon geboren”

“Letter voor letter een boek typen met je ogen… Monnikenwerk!”

“Met drie kinderen is er genoeg afleiding”

Gerelateerde verhalen