‘Ik ben zó trots op ons gezin’

Lifestyle

Wendy’s man heeft ALS

Gepubliceerd op 28 juni 2019 Wat doet het met je en je gezin als je partner de ongeneeslijke spierziekte ALS heeft? Wendy Wubbels (40) kan daarover meepraten. Al zeven jaar zorgt zij voor haar man Kevin (39). Die inmiddels alleen nog maar zijn wijsvinger en ogen kan bewegen en lachen.

Wendy: “De afgelopen maanden waren er genoeg momenten waarop ik dacht dat ik gek werd van vermoeidheid. Dan was ik er ’s nachts zeven keer uit geweest. Omdat Kevin niet goed lag of ergens pijn had. Dan ‘belt’ hij me. Vervolgens ging de volgende ochtend vroeg de wekker. Moest ik nadat de kinderen naar school waren zelf nog naar mijn werk. Dat doet zowel mentaal als lichamelijk wat met je. Ik kón gewoon niet meer. Maar juist op zulke momenten is uitgerekend Kevin degene die me weer weet op te beuren. Dan appt hij me via zijn oogcomputer vier woorden: ‘Stick together. Love you.’ Al 23 jaar ons motto. En dan vind ik tóch de kracht om weer door te gaan. Dat komt door zijn onuitputtelijke positiviteit. Ondanks zijn kapotte lijf houdt Kevin van het leven. Hij wil niets liever dan gewoon bij ons zijn. Zijn kinderen zien opgroeien en onderdeel zijn van het gezin. Over verlies denkt hij niet na. Hij focust altijd op wat hij nog wél heeft. Hoe kan ik dan niet doorgaan?”

“Ondanks zijn kapotte lijf, houdt Kevin van het leven. Zijn positiviteit is onuitputtelijk”

Blijven focussen op de kinderen
“Kevin en ik zijn jeugdliefdes. Dat is nu denk ik ook onze kracht. We kunnen met elkaar lezen en schrijven. Door zijn ziekte heb ik hem vier jaar geleden voor het laatst kunnen spreken. Daarna lukte praten niet meer. Maar omdat ik hem zo goed ken, en dankzij zijn oogcomputer waarmee hij kan typen en appen, zijn we elkaar niet kwijtgeraakt. Hoewel ik die oude Kevin natuurlijk wel mis. Toen we vlak voor Tijns komst hoorden dat Kevin ALS heeft, spraken we af: ‘Het belangrijkste is dat het goed gaat met de kinderen. Dat zij niet te veel last hebben van de situatie.’ En daar ben ik nu nog steeds elke dag op gespitst. Zijn de kinderen blij, gaat het goed met ze? En gaat het oké met Kevin? Ik ben continu iedereen aan het monitoren.”

Altijd ‘aan-staan’
“Naast de zorg voor Kevin werk ik nog achttien uur per week als internal accountmanager. In die tijd zijn er verpleegkundigen bij hem. Ik heb mijn werk nodig, omdat het me afleiding biedt. Daar kan ik echt even alleen Wendy kan zijn. Maar het is ook pittig, want je staat altijd ‘aan’. ’s Ochtends haal ik Kevin uit bed en praat ik bij met de verpleegkundige. Daarna maak ik drie kinderen klaar voor school en ga ik naar mijn werk. En ’s avonds gaat die gezinsspits weer verder. Tot Kevin ook in bed ligt. En dan moet de nacht nog beginnen. Als Kevin me ’s nachts nodig heeft, laat hij een belletje rinkelen. Het houdt nooit op en soms voelt dat eenzaam. Maar tegelijkertijd ben ik nooit echt alleen door Kevins houding. Hij doet nog steeds actief mee aan ons gezinsleven en is echt een vader voor de kinderen. Hij kan niet bewegen, maar praat met de kinderen via zijn oogcomputer. Via die computer kan ik nog alles wat de kinderen betreft met hem overleggen. Ik ben niet alleen. Dat besef helpt ontzettend.”

“Het moeilijkst aan het hebben van een zieke man? Dat is dat ik vaak het gevoel heb dat ik geen volledige moeder kan zijn”

Geen zielig gezin
“Het moeilijkst aan het hebben van een zieke man? Dat ik vaak het gevoel heb dat ik geen volledige moeder voor onze kinderen Indy (11), Jens (8) en Tijn (7) kan zijn. Ik ben namelijk altijd druk met de zorg voor Kevin. Een paar keer per uur moet ik hem wel ergens bij helpen. Maar ondanks dat, heb ik toch het gevoel dat het goed gaat met iedereen bij ons thuis. De kinderen zeggen weleens: ‘Bij ons is het altijd gezellig en er is altijd iemand.’ Daar hebben ze gelijk in: we zijn geen ‘zielig gezin’. En juist doordat Kevin zo ziek is, hebben we een hechte band met familieleden en vrienden die ons dag en nacht helpen. Ook hebben we ontzettend veel aan de hulp van de verpleegkundigen die er elke doordeweekse dag plus twee nachten per week zijn. Ook zij horen inmiddels bij ons gezin en dragen een belangrijk steentje bij. Ze verzorgen niet alleen Kevin, maar smeren ook een boterham voor de kinderen of kletsen wat met ze bij.”

IJzersterk team
“Wat mij op de been houdt? Liefde. Voor Kevin en voor ons gezin. Kevin zal nooit klagen en op momenten dat ik dat wel doe. Laat hij me altijd weten dat het oké is. Dan stuurt hij me een appje: ‘Ik snap je.’ Dat is veel waard. Toen ik zwanger raakte van Tijn en we nog niet wisten dat Kevin ziek was, had ik me nooit kunnen voorstellen dat mijn leven er nu zo uit zou zien. Maar ik ben zo trots op hoe we alles doen. Kevin en ik samen, als een ijzersterk team. Wij als gezin met zijn vijven. En wij, met alle mensen om ons heen. Het is ongelofelijk hoeveel hulp we nu al jaren krijgen. Kevin is ziek, maar leeft in liefde. Daar gaat het uiteindelijk om.”

Wendy leest voor
Kevin schreef met zijn oogcomputer Focus Een boek over zijn leven, ziekte en mindset. Dit als nalatenschap voor zijn kinderen. Nieuwsgierig? Wendy leest in deze podcast een passage uit het boek voor.

Wendy’s man heeft ALS

“Ondanks zijn kapotte lijf, houdt Kevin van het leven. Zijn positiviteit is onuitputtelijk”

“Het moeilijkst aan het hebben van een zieke man? Dat is dat ik vaak het gevoel heb dat ik geen volledige moeder kan zijn”

Gerelateerde verhalen