Vertel / Ineens zit er altijd een rolstoel tussen… Gepubliceerd op 02 mei 2018 Na de eerste revalidatieweken krijgen veel patiënten behoefte aan informatie over intimiteit en seksualiteit. Hoe moet dat verder als je te maken hebt met verlamming, chronische pijnen of hersenletsel?

“Veel professionals vinden het een lastig onderwerp,” weet Nelleke van Winkelhof. “Ik niet. Als intimiteitverpleegkundige op de dwarslaesieafdeling van een revalidatiecentrum praat ik regelmatig over seksualiteit. Bij een dwarslaesie en een hele reeks andere aandoeningen verandert ook iemands seksleven. Het gebruik van bepaalde medicijnen en chemokuren kunnen van invloed zijn op iemands libido. Voor de patiënt en zijn of haar partner is dit ingrijpend. Vooral mannen worstelen met de vraag of ‘het’ nog kan, maar ook vrouwen missen intimiteit.”

Van verpleegkundige naar intimiteitverpleegkundige
Nelleke kreeg regelmatig, voorzichtig, vragen hierover. “Logisch, als verpleegkundige sta ik aan het bed en help ik patiënten met wassen, naar het toilet gaan en katheteriseren. Vaak had ik, evenals mijn collega’s, geen pasklaar antwoord. Niet dat ik het moeilijk vind erover te praten. Mijn ouders vonden seksualiteit een normaal onderdeel van de opvoeding, dus vroeger was het al bespreekbaar aan de keukentafel. Juist omdát ik er zo vrij over sprak, raadde een revalidatiearts mij aan me hierin te specialiseren. Om de specifieke vragen van patiënten te kunnen beantwoorden. Ik besloot een post-hbo opleiding seksuologie te doen bij de RINO Groep in Utrecht en werd intimiteitverpleegkundige.”

“Mannen worstelen met de vraag of ‘het’ nog kan, vrouwen missen intimiteit”

“Intimiteit en seksualiteit moeten uit de taboesfeer”
In dertien jaar heeft ze al heel wat vragen kunnen beantwoorden en patiënten kunnen geruststellen. “Eens per maand heb ik spreekuur, ik organiseer voorlichtingsmiddagen en bespreek moeilijkheden aan bed. Er is nog ongemak, gêne en onzekerheid bij veel mensen. Maar seksualiteit moet onderdeel zijn van het revalidatietraject. Intimiteit en seksualiteit veranderen, en de spontaniteit is weg, maar meer openheid helpt enorm. Dat hoor ik regelmatig terug. Het moet uit de taboesfeer.”
4 vragen én antwoorden over seksualiteit bij een dwarslaesie

1. Alleen tijdens het katheteriseren krijg ik soms een erectie. Hoe kan dat, terwijl ik door mijn dwarslaesie verlamd ben?
“Ik maak geregeld mee dat een man met een dwarslaesie bij katheterisatie een erectie krijgt. Omdat hij verlamd is, voelt de patiënt het niet en heeft het zelf vaak helemaal niet in de gaten. Ik zeg dan dat het katheteriseren (het legen van de blaas via een buisje) niet kan. Dat hij een erectie krijgt, begrijpt hij in een eerste instantie niet: dat kon toch helemaal niet meer? Ik leg dan uit dat een erectie door twee mechanismen in gang gezet wordt: door aanraking van de penis (de reflexerectie), en door emotie, lust en erotische afbeeldingen bijvoorbeeld (de psychogene erectie). Hier is sprake van een reflex. Meestal wordt er dan wat gegrinnikt, ik bespreek het ook een beetje speels. Geen drama, ik kom later gewoon terug om het opnieuw te proberen. Afhankelijk van de hoogte van de dwarslaesie verplaatst de erogene zich naar de nek, hals, oren en schouder. Mensen raken opgewonden via andere lichaamsdelen. Dat is mooi te zien in de film Intouchables (Franse film uit 2011 over het waargebeurde verhaal van een gehandicapte aristocraat die een vriendschap opbouwt met zijn uit de banlieue afkomstige verzorger). De verlamde hoofdpersoon laat vrouwen zijn oren masseren zodat hij toch erotisch genot heeft.”

2. Door mijn dwarslaesie is seks niet meer vanzelfsprekend. Hoe kan ik nog intiem zijn met mijn partner?
“Allereerst is het noodzakelijk dat problemen rond het legen van blaas en darmen goed geregeld zijn voordat mensen aan seks kunnen denken. Toch kaart ik het vrij snel aan als patiënten bij ons binnenkomen. Hebben ze geen behoefte erover te praten, wat ik natuurlijk begrijp, dan kom ik een paar weken later terug. In alle hectiek en pijn zijn mensen vaak zo aan het werk hun relatie en de praktische zaken goed te houden, dat intimiteit op de laatste plaats komt. Vaak komen ze erachter dat het toch belangrijk is erover te praten. Want er verandert veel op dat gebied. Om te beginnen zit er ineens altijd een rolstoel tussen. En een nummertje op de wasmachine is er ook niet meer bij. De spontaniteit is weg.
Bij mannen speelt schaamte nogal eens mee, ze voelen zich letterlijk ontmand. Er zijn natuurlijk hulpmiddelen zoals viagra, zelfinjectietherapie en vibrators. Die laat ik ook zien. Zodra de patiënt een weekend naar huis mag, adviseer ik veel tijd met elkaar door te brengen. Niet de hele dag visite uit te nodigen, maar sámen te zijn. Ontspannen. En, essentieel, zorg dat darmen en blaas geleegd zijn voordat je gaat vrijen. Ook komt het geregeld voor dat een patiënt geen behoefte heeft aan seks, maar de partner wel. Dat moet bespreekbaar zijn. Knuffelen is ook intiem, er hoeft niet altijd penetratie aan te pas te komen. Als neuropatische pijnen de seks belemmeren, helpen ontspanningsoefeningen, mindfulness en bijvoorbeeld vrijen in een warm bad.”

3. Door mijn dwarslaesie heb ik geen zaadlozing meer. Kunnen mijn partner en ik nog kinderen krijgen?
“Bij jonge stellen is er vaak nog een kinderwens. Op de spoedeisende hulp, waar veel patiënten met een dwarslaesie als eerste binnenkomen, zou daarom bij mannen meteen zaad afgenomen en ingevroren moeten worden. Dan zijn er nog actieve spermatozoïden in het lichaam aanwezig. Maar bij een groot trauma wordt daar niet aan gedacht. Later zijn deze mannen vaak minder vruchtbaar door een verminderde zaadkwaliteit of is er helemaal geen zaadlozing. De kwaliteit van het zaad kan natuurlijk worden onderzocht en kunstmatige inseminatie is mogelijk, maar dit zijn taken voor gespecialiseerde artsen in het ziekenhuis.”

4. Door mijn niet-aangeboren hersenletsel ben ik ongeremder, ook als het gaat om seksuele behoeften. Hoe ga ik hiermee om?
“Karakterverandering is vaak een van de ‘onzichtbare’ gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel. Helaas zie ik hierdoor veel koppels uit elkaar gaan. Wel blijft de partner vaak zorgen voor zijn of haar ex. Iemand met een niet-aangeboren hersenletsel is ook ongeremder, op alle vlakken, dus ook seksueel. Het kan tijdelijk zijn, maar veel is daaraan niet te veranderen. Er is meer behoefte aan masturberen en sommige mannen willen graag een vrouw. Bijvoorbeeld in Limburg bieden Flekszorg en De Ultieme Zorg verwen- en snoezelzorg aan mensen met een beperking en ouderen. De sekswerkers van deze organisaties zijn voormalig verpleegkundigen en hebben dus ervaring in de omgang met mensen met een beperking. In de twintig jaar dat ik in dit revalidatiecentrum werk, is het een aantal keer voorgekomen dat we een vrouw van Flekszorg hebben laten komen voor een revalidant. Omdat ieder mens behoefte heeft aan aandacht, genegenheid en intimiteit.”

Paspoortje

  • Wie: Nelleke van Winkelhof, 59 jaar, getrouwd, twee volwassen kinderen.
  • Woonplaats: Heerlen.
  • Beroep: intimiteitverpleegkundige op de dwarslaesieafdeling van een revalidatiecentrum in Hoensbroek. Ze werkt met revalidanten met een dwarslaesie, niet-aangeboren hersenletsel (nah), hersenbloeding (cva), amputatie, met chronische pijn en cardiologische aandoeningen.
  • Geleerd van haar werk: “Na een groot trauma blijft de behoefte aan intimiteit. Maak het bespreekbaar. Het hoort bij het leven.”

Heb jij ook een intieme vraag?
Nelleke geeft graag antwoord. Stel jouw vraag (anoniem) aan Nelleke via vertel@medireva.nl.