“Een neussonde, stoma en wondverzorgingsproducten… Ik leef al jaren met allerlei medische hulpmiddelen. Maar ik blijf hopen dat het beter wordt. Dat zeggen de mensen ook bij MediReva als ik weer nieuwe spullen bestel: ‘Laat de moed niet zakken.’ Dat fleurt mij altijd op. Maar ik moet eerlijk zijn: het is soms moeilijk positief te blijven. Ik heb continu pijn aan mijn buik en brandwonden, en ben veel alleen.”
Deel
Facebook
Twitter
Linkedin
Whatsapp
Email
“Als 5-jarig kind heb ik een pan hete soep over mij heen gekregen. Ik droeg toen een nylon pyjama, die in mijn huid smolt. Daarbij is mijn lichaam voor 65 procent verbrand. Alleen mijn armen en gezicht waren onbeschadigd. Ze hebben mij drie maanden in coma gehouden. Daarna moest ik weer leren lopen en omgaan met de pijn. Toen ik veertien jaar was heb ik huidtransplantaties ondergaan. Dat was een moeilijke periode. Omdat het ingrijpende operaties waren. Maar ook omdat ik alleen van Limburg naar Noord-Holland moest reizen. Mijn moeder was intussen gescheiden van mijn vader en had ook mijn vijf broers om voor te zorgen. Ze kon dus niet mee. Geld om op bezoek te komen was er evenmin. Die periode heeft mij gevormd. Die heeft mij harder gemaakt. En mijn lichamelijk als geestelijke pijngrens verhoogd.”
“Toen ik krom ging lopen omdat mijn huid te weinig speling had, kreeg ik tissue expanders onder mijn huid geplaatst. Dit zijn tijdelijke protheses, die de huid moesten oprekken. Helaas is die ingreep twee keer mislukt. Binnenkort krijg ik ze weer wegens complexe darmproblemen. Ik zie daar erg tegenop. Ik ben al zó vaak geopereerd, maar de angst wordt alleen maar groter. Het is vooral een angst dat ik niet meer wakker word. Maar ik wil wakker worden voor mijn twee dochters. Zij helpen mij als ze tijd hebben. Toch praten we dan zelden over mijn lichamelijke ongemakken. Dat wil ik niet. Hun moeder en ik zijn gescheiden, ook daarover praat ik niet met ze. Ik wil ze daarmee niet belasten en het is nog pijnlijk voor me.”
“Laat de moed niet zakken’, zeggen de mensen bij MediReva als ik weer nieuwe spullen bestel. Dat fleurt me op.”
“Rond mijn veertigste kreeg ik ernstige problemen met plassen, waarschijnlijk veroorzaakt door de brandwonden. Mijn blaas bleek te klein, maar katheteriseren ging niet goed. Ik moest dat dag en nacht zelf doen, waardoor ik nooit voldoende rust kreeg. Bovendien had ik veel pijn. Ondertussen werkte ik gewoon door als vormgever/computermonteur. Toen het echt niet goed meer ging, werd ik doorverwezen naar ‘de beste uroloog in de regio’ in de universiteitskliniek van Aken. Deze professor adviseerde met spoed een urinestoma. Maar na de operatie kreeg ik een platzbauch. Dit is een complicatie waarbij de buikwond niet heelt. Een jaar heb ik in het Duitse ziekenhuis gelegen. Ik was een geval apart met platzbauch, brandwonden én een stoma.”
“Eenmaal thuis ging het weer slecht. En moest ik terug naar het ziekenhuis, waar mijn nier moest worden verwijderd. In de periode die volgde, waarin ik thuis moest aansterken, verliet mijn vrouw mij. Dat was een klap in mijn gezicht. Ik bleef overeind door toch naar buiten te gaan. Tóch mijn broers op te zoeken als dat ging. Het is jammer dat ik nu niet meer naar buiten kan. Ik kom alleen van bed om urinezakken te legen. Een aantal keer per dag is hier iemand van thuiszorg. Zij helpt met het verzorgen van mijn wonden, wassen en omkleden. Mijn eten wordt gemalen en via een neussonde krijg ik bijvoeding ter aanvulling.”
“Ik kan niet veel doen, maar gelukkig krijg ik vaak bezoek. Verder kijk ik veel livedebatten op televisie. Politiek interesseert mij, vooral als om de zorg gaat. Met name ’s avonds overvalt de eenzaamheid me. Daarom heb ik altijd veel lampen aan. Ook slaap ik slecht. Als mijn lichaam sterk genoeg is, wil ik nog één ingrijpende buikoperatie ondergaan. Daarbij krijg ik een ontlastingsstoma en wordt de urinestoma hersteld waardoor deze niet meer lekt. Dan kan ik waarschijnlijk weer lopen. Heel graag zou ik weer eens hier naar het centrum van Kerkrade gaan. Zien hoe het daar is veranderd. En ja, ik wil toch ook weer eens motorrijden.”
Gerelateerde verhalen
-
Psyche
Podcast: ik voel me zo verdomd alleen Lees verder Hoe komt het dat jongeren zich eenzaam voelen? Jolanda van Gerben van stichting Join us legt uit. Luister mee... 5 jaar geleden -
Psyche
Hoe we soepel overeind blijven bij tegenslag Lees verder Veerkracht is het toverwoord. Maar hoe ontplooi je dat?... 5 jaar geleden -
Psyche
Ineens zit er altijd een rolstoel tussen…
De behoefte aan intimiteit blijft. Ook bij een dwarslaesie. Nelleke van Winkelhof (59) is intimiteitsverpleegkundige en geeft antwoord op intimiteitsvragen. Ook op die van jou.
6 jaar geleden