Als je beide kinderen diabetes type 1 hebben

Interview

Samen diabetes de baas

Gepubliceerd op 26 augustus 2021 Twee kinderen in één gezin met diabetes type 1: in het gezin Heijneman weten ze daar alles van. Zowel Amber (17) als haar broertje Xander (9) hebben suikerziekte. Voor moeder Corine reden om zich grondig in deze ziekte te verdiepen. En vooral ook: een nieuwe leefstijl in het gezin te introduceren.

Amber: “Het begon twee jaar geleden. Tijdens de zomervakantie voelde het alsof al mijn energie óp was. Was vréselijk moe. Eerst dacht ik: ik moet gewoon bijkomen van het afgelopen schooljaar, dan gaat het wel weer. Maar op een gegeven moment ging het écht niet meer. Na een hete middag in augustus waarbij ik met een vriendin naar de bioscoop was gegaan – inclusief veel snacks en zoete drankjes – bleef ik maar plassen. En dronk ik in één keer vier flessen water leeg.”
Corine: “Toen Amber vermoeidheidsklachten kreeg, dacht ik aanvankelijk niet dat zij hetzelfde als haar broertje zou hebben. Maar de dag dat ze terugkwam van de bioscoop, kreeg ik toch een bepaald onderbuikgevoel. Zo van: het zal toch niet wéér zo zijn? Ondanks dat, duurde het toch nog een paar dagen voor ik besloot de glucosemeter van Xander erbij te pakken om te checken. Die was onverbiddelijk: Ambers waardes zaten op 16. Dan weet je: dit is foute boel.”

“Alle twee mijn kinderen diabetes… Hoe kán dat? En ook: wat deed ik fout? Alsof je als moeder faalt”

Ongeloof en zelftwijfel
Amber: “Ook al wisten we dat de diagnose eraan zat te komen, ergens wilde ik er niet aan. Pas toen de arts het letterlijk tegen me zei, kwam het binnen. Shit, dit is vanaf nu mijn leven, dacht ik toen. Voor altijd aan de insuline. Daar zit je niet op te wachten. Ik had bij Xander gezien hoe heftig diabetes kan zijn.”
Corine: “Mijn eerste reactie was: alle twee mijn kinderen diabetes… Hoe kán dat?! En ook: wat deed ik fout? Alsof je als moeder faalt. Naast de zelftwijfel en het ongeloof, was ik ook verdrietig. Zelf heb ik reuma, dus ik weet hoe het is om chronisch ziek te zijn. Dat gun je je eigen kinderen niet. Het was ook vrij surrealistisch. Amber werd na de diagnose gelijk voor enkele dagen opgenomen op de kinderafdeling. Negen maanden daarvoor was ik daar nog met Xander voor zijn diabetes – en nu met mijn andere kind voor precies hetzelfde. Bizar.”

“Door het aanpassen van onze leefstijl zijn zowel de waardes van Amber als Xander al vrij lang stabiel. Geweldig natuurlijk!”

Regie in eigen hand nemen
Corine: “Hoe het kan dat Amber net als haar broertje diabetes type 1 heeft? Dat weten we niet. Onderzoek heeft laten zien dat het in ieder geval géén erfelijke variant is als MODY. Blijkbaar hebben mijn kinderen wel een bepaalde genetische gevoeligheid. Maar wat uiteindelijk ervoor heeft gezorgd dat ze beiden ook daadwerkelijk diabetes ontwikkelden, is onbekend. Het maakt eigenlijk ook niet echt uit. Want je moet er toch mee zien te leven. Hoe doe je dat? En wat kun je er zelf aan doen? Ik begon me grondig in te lezen over diabetes. Dat was ook nodig, want bij Xander schoten zijn bloedwaardes continu alle kanten op. Ondanks de steun en adviezen van het ziekenhuis lukte het ons maar niet om die onder controle te krijgen. Hij kreeg zelfs ketoacidose-achtige klachten. Toen begon ik te kijken naar voeding: hoe beïnvloedt dit de bloedsuiker? Via via kwam ik op het spoor van Dr. Bernstein. Deze Amerikaanse arts ontwikkelde een speciale leefstijlmethode met een koolhydraatarm, eiwitrijk voedingspatroon als basis. Daarbij leer je om de insuline te berekenen op basis van de effecten van koolhydraten én eiwitten op de bloedsuiker. Al lezende ben ik deze methode gaan delen met de kinderen. Zouden we dit eens uitproberen?”
Amber: “Ik vond het prettig dat mijn moeder dat op die manier deed, zo geleidelijk en betrokken. Het voelde goed om het echt sámen te doen, die zoektocht naar hoe we het beste met onze ziekte om konden gaan. En ook al ging dat met vallen en opstaan, mijn broertje en ik wisten waarom we het deden. Want we merkten steeds vaker de positieve effecten.”

“Hetzelfde snacken en snaaien als mijn vrienden, om me vervolgens mega ellendig te voelen… Nee, dat is het me niet meer waard”

Koolhydraatarme lunchtrommels
Corine: “Inmiddels leven we al ruim een jaar volgens de Dr. Bernstein-methode. En dat gaat echt supergoed! De waardes van zowel Xander als Amber zijn al vrij lang stabiel. Ze hebben allebei hun diabetes goed onder controle. Geweldig natuurlijk!”
Amber: “Mensen denken vaak dat je leven anders wordt als je anders gaat eten. Maar het is eerder andersom. Doordat ik mijn voeding heb aangepast, hoef ik me veel minder zorgen te maken over mijn leven. Of ik wel of niet een hypo of hyper krijg. Net als mijn vrienden vette koeken en burgers snacken, om me vervolgens mega ellendig te voelen… Nee, dat is het me niet meer waard. Dan eet ik liever suikervrije dropjes, pure chocola of nootjes. Ook heel lekker! Dus nee, ik ben echt niet zielig. Tuurlijk, in het begin was het wel even puzzelen. Een omelet voor de lunchpauze meenemen, dat is nu niet echt praktisch. Maar gaandeweg word je er handiger in. Tegenwoordig ziet mijn lunchtrommeltje er heel feestelijk uit. Ik krijg geregeld jaloerse blikken van klasgenootjes!”

“De laatste jaren waren een behoorlijke rollercoaster. Ik ben er trots op hoe we dat als gezin hebben doorstaan”

Hechtere broer-zusband
Corine: “De laatste drie jaar waren een behoorlijke rollercoaster. Ik ben trots op hoe we ons daar als gezin een weg doorheen hebben gebaand. En waar we nu staan. Het is ook mooi om te zien hoe jouw band met Xander is veranderd.”
Amber: “Klopt, door de diabetes zijn mijn broertje en ik hechter geworden. Want samen dezelfde aandoening hebben, dat schept gewoon een extra band. Die herkenning over en weer is ook heel fijn. Zo van: ik snap je, want zo voel ik me ook weleens. Ik denk dat dat ook heel belangrijk is als je een chronische aandoening hebt. Dat je weet: ik ben niet de enige. En zeker ook: ik hoef het niet alleen te doen. Samen sta je echt sterker!”

“De band met mijn broertje is hechter geworden. Want samen dezelfde aandoening hebben, dat schept gewoon een extra band”

Meer weten over het veranderen van je leefstijl vanwege je chronische aandoening? Kijk eens op de site van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn. Of volg Amber op Instagram, waar zij tips en tricks geeft over hoe je met je diabetes om kunt gaan.