Samantha (25) vecht tegen ondervoeding

Voeding

“Ik haat die sonde én ben er blij mee”

Gepubliceerd op 28 april 2020 Een dagje shoppen of avondje stappen: voor de 25-jarige Samantha Dijks zit het er niet in. Door ernstige maag- en darmproblemen lukt het haar niet om op eigen kracht op gewicht te blijven. Ondanks alles houdt ze hoop.

“De eerste keer dat ik aan de sondevoeding moest, heb ik daar nachten van gehuild. Dat mijn lichaam het zo liet afweten en ik ondanks alle moeite maar bleef afvallen, gaf me zo’n machteloos gevoel. En dat mijn ziekte ineens zo zichtbaar werd, vond ik doodeng. Een slangetje uit mijn neus en een pomp in een rugzak op mijn rug; vreselijk! Ik ben al heel lang chronisch ziek, maar deelde dat eigenlijk alleen met de mensen die heel dichtbij me staan. Vrienden en kennissen waren dan ook heel verbaasd toen ik de sonde kreeg. ‘Ik wist helemaal niet dat jij zo ziek was’, hoorde ik steeds weer. ‘Je bent juist altijd zo energiek en vrolijk!’ Dat klopt, maar ik heb naar de buitenwereld eerlijk gezegd ook wel veel toneel gespeeld. ’s Avonds met de gordijnen dicht zat ik me op de bank ellendig te voelen.”

‘Mijn ziekte is een monster die ik moet leren zien als een vriend’

Een luie dikke darm …
“Als kind had ik al blaas-, maag-, en darmproblemen, alleen wisten we er toen niet zoveel van. Ik ging moeizaam naar de wc en at weinig, maar ontwikkelde me prima. Pas toen ik in de puberteit veel blaasontstekingen kreeg, volgde er onderzoek. Ik bleek een luie dikke darm te hebben. In de jaren erna verergerden de klachten: ik kreeg steeds meer last van verstoppingen. In 2018 lag ik zo ongeveer meer in het ziekenhuis dan niet. Iedere keer weer was mijn darm helemaal volgelopen en had ik harde buiken, veel pijn en koorts. Met klysma’s en laxerende middelen brachten de artsen de boel dan weer op gang en mocht ik naar huis. Maar twee of drie weken later kon ik me weer melden en begon het opnieuw.”

… en een trage maag
“Begin 2019 kwam het ziekenhuis in Heerlen met de mededeling dat ik uitbehandeld was. Even leek het erop dat ik een stoma zou krijgen. Maar omdat ik ook zoveel last had van misselijkheid en braken, wilde een MDL-arts in Maastricht eerst naar mijn maag kijken. En ja hoor, na onderzoek bleek dat ook mijn maag traag werkt: na vier uur heb ik nog niet eens de helft van een maaltijd verwerkt. Nu we dit wisten, konden we op zoek naar een geschikt medicijn. We vonden iets dat heel goed bij mij werkt. Maar toen bleek dat juist dát medicijn door grondstoftekort niet leverbaar was … Intussen bleef ik maar braken en afvallen; ik zat bijna op de grens van ondergewicht. Er moest wat gebeuren!”

‘In de bloei van mijn leven, maar niet meedraaien in de maatschappij. Dat valt me zwaar’

Drie maanden volop geleefd
“Die eerste keer sondevoeding was in mei. Maar in oktober, december en januari was het opnieuw zover. Ik heb inmiddels een haat-liefdeverhouding met dat slangetje. Het helpt tegen de misselijkheid en houdt me op gewicht, maar tegelijk krijg ik er erge keel-, oog- en kiespijn van. Als hij erin zit, wil ik hem eruit omdat ik pijn heb. En als hij eruit is, wil ik hem erin omdat ik misselijk ben. Ik heb een tijdje drinkvoeding geprobeerd, en dat ging best wel oké. En toen kwam er goed nieuws! Het medicijn dat ik zo hard nodig had, was beschikbaar. Meteen ging het zo goed met me dat de arts me stabiel verklaarde en ik pas over een half jaar weer op controle hoefde te komen. Ik dacht: yes, eindelijk! Die periode heb ik volop geleefd. Ik ging eropuit met vriendinnen en maakte een reis naar Boedapest met mijn vriend Jorrit. Het was heerlijk!”

‘Er was een tijd dat ik volop leefde: eropuit met vriendinnen, een reis naar Boedapest. Heerlijk!’

In de bloei?
“Maar na drie maanden waren de medicijnen weer op … En dus ben ik terug bij af; het slangetje zit er weer. Ik wil niet negatief klinken, maar soms kost het me moeite de moed erin te houden. Ik ben 25, in de bloei van mijn leven, maar ik draai helemaal niet mee in de maatschappij. Dat valt me zwaar. De laatste maanden van 2019 was ik voor honderd procent ziekgemeld, maar toch heb ik er alles aan gedaan om halve dagen te blijven werken. Gewoon omdat ik zo graag wilde. Eind van het jaar moest ik accepteren dat het niet meer ging, en dat was zuur. Ook sporten kan ik niet meer, of even winkelen met vriendinnen. Ik dacht: een naaicursus moet lukken, dat kost lichamelijk weinig energie. Maar zelfs die lessen moet ik vaak afzeggen.”

Monsterlijke vriend
“Als Jorrit op zondag gaat mountainbiken met vrienden, ben ik jaloers. Natuurlijk gun ik het hem, maar ik wil ook! Of als vriendinnen gaan borrelen in de stad … Met de sondevoeding mag ik sowieso niets eten of drinken, en ook dat is pittig. ’s Avonds even een wijntje met een kaasje ofzo, dat mis ik echt. De eetmomenten zijn toch vaak de gezelligste momenten van de dag. Ik ben sinds kort in therapie om mijn ziekte te leren accepteren. Met mijn therapeut praat ik erover als een groot monster, dat ik moet gaan zien als een vriend. Want als je minder in de weerstand zit, wordt het makkelijker. Ik praat tegenwoordig ook vaker over mijn ziekte. Vroeger schaamde ik me of was ik bang dat mensen me een aansteller zouden vinden. Nu denk ik: het is wat het is.”

Hoop en liefde
“Als het medicijn volgende maand nog niet beschikbaar is, krijg ik een PEG-sonde (een sonde rechtstreeks naar de maag, red.). Dat geeft me hoop: misschien is het de oplossing voor mij! Intussen probeer ik te genieten van de kleine dingen. Ik heb veel steun aan mijn ouders en Jorrit. Bijzonder dat ik juist in dit heftige jaar de liefde heb gevonden. Een maand nadat Jorrit en ik onze relatie ‘bekendmaakten’, begon de vervelendste periode. Ik zei nog: ‘Ik zou mijn tas pakken en hard wegrennen, want je weet niet waar je aan begint.’ Maar hij reageerde zo lief: ‘Te laat, want ik hou al van je. En met z’n tweeën ben je sterker dan alleen.’ Jorrit doet ontzettend veel voor me. Hij is zelfs van baan veranderd zodat hij meer thuis kan zijn. Hij is een enorme optimist, een heerlijke clown. We liggen vaak helemaal dubbel om drie keer niks. Dat geeft me weer energie!”

Lees meer
Jorrit steunt Samantha door dik en dun. Maar wat betekent het voor een jonge vent om mantelzorger te zijn? Lees zijn verhaal hier.

“Ik haat die sonde én ben er blij mee”

‘Mijn ziekte is een monster die ik moet leren zien als een vriend’

‘In de bloei van mijn leven, maar niet meedraaien in de maatschappij. Dat valt me zwaar’

‘Er was een tijd dat ik volop leefde: eropuit met vriendinnen, een reis naar Boedapest. Heerlijk!’

Gerelateerde verhalen