Vertel / Regie over mijn eigen lijfGepubliceerd op 22 augustus 2018Bij Annemiek* werd in 2016 kwaadaardige endeldarmkanker geconstateerd. Bij elke stap die ze zet, vindt ze zelfregie belangrijk. “Ik wil vooral zelf invloed hebben op mijn lijf en hoofd. Vandaar dat ik niet gelijk overging tot bestraling en chemo, maar eerst alternatieven onderzocht.”
De eerste stap werd een second opinion. “Het advies van het eerste ziekenhuis was gelijk opereren. Ik wilde een second opinion om te horen of dat ook meteen nodig was. Het andere ziekenhuis hanteerde een Wait-and-See methode als alternatief voor een operatie. Zij adviseerden na een CT en MRI bestralingen en chemo. Dat heb ik op het laatste moment afgezegd. Wel heb ik mijn levensstijl drastisch omgegooid en ben ik supplementen gaan slikken, biologisch gaan eten en mijd ik alcohol en suiker.”
Zelfregie Als alternatief onderging Annemiek lichttherapie bij een omstreden arts. Helaas werkte dat niet waardoor haar endeldarm niet meer functioneerde. “Tien kilo lichter was ook mijn energie op. In het ziekenhuis zijn toen wederom scans gemaakt en moest er echt iets gebeuren. Ik had me al verdiept in een aantal mogelijkheden. Om mijn endeldarm te laten helen voor de bestralingen, heb ik een stoma voorgesteld. Dat idee werd omarmd en een dikke darm stoma werd aangelegd. Die regie over mijn eigen lijf vind ik heel belangrijk, dus het is fijn dat dit in onderling overleg mogelijk was.”
“Nu weet ik wat werkt en heb ik zelfs materiaal om lekker naar de sauna te gaan.”
Draad oppakken
Voor de aanleg van haar stoma, had Annemiek uitgebreid informatie gekregen over de stoma zelf en de verzorging ervan. “Dat komt op dat moment alleen niet binnen, je bent met heel andere dingen bezig. Om me te helpen, had ik twee weken lang twee keer per dag hulp van de thuiszorg. Mijn stoma ligt wat dieper en in een huidplooi, dus het verschonen was in het begin best lastig. Gelukkig namen ze de tijd voor me en heb ik veel kunnen oefenen. Hierdoor heb ik de draad snel weer op kunnen pakken. In het begin had ik allerlei tassen bij me met schone kleding en reservemateriaal. Dat maakte me niets uit, ik vond het al heel bijzonder om gewoon weer naar buiten te gaan.”
Stoma leren kennen
“Nu heb ik een klein tasje en kan ik stomamateriaal met mijn ogen dicht verwisselen en zelfs in de auto. Misschien ben ik zelf nog wel sneller dan mijn partner als hij naar het toilet gaat! Dat lukt als je je stoma leert kennen. En met goed materiaal natuurlijk, dat uitzoeken was best nog wel een dingetje. Mijn huid rondom de stoma was op een gegeven moment zo gevoelig en kapot, dat ik het uitstelde om te verschonen. Helemaal fout natuurlijk, maar het was te pijnlijk. In overleg met een verpleegkundige, kwamen we tot de conclusie dat een spray de oplossing kon zijn om huidplak eraf te halen. En dat werkt perfect, daardoor heb ik mijn leven weer terug. Nu weet ik wat werkt en heb ik zelfs materiaal om lekker naar de sauna te gaan.”
Eerste keer
Binnenkort wordt Annemiek toch geopereerd en wordt haar endeldarm verwijderd. “Dat is een ingrijpende operatie, maar de hobbel van een stoma heb ik al gehad. Ongelukjes heb ik zelden. Alhoewel, toen ik pas van de buurman chocolaatjes met zoetstof kreeg, heb ik er zo’n tien gesnoept. Een uur daarna had ik diarree en geen idee hoe ik daarmee om moest gaan. Uiteindelijk besefte ik dat de ontlasting uit één gaatje komt en dat je dat kunt afdichten zodat je naar de badkamer kunt gaan. Ach ja, voor alles is een eerste keer toch?”
*Vanwege privacyredenen is de naam Annemiek gefingeerd.
Gerelateerde verhalen
“Soms voelt het alsof het leven me deze kant heeft opgeslingerd”Lees verder
Willem (31) is professioneel sit-kitesurfer en inspireert anderen hoe om te gaan met tegenslag. ...
3 jaar geleden
Kinderboek met een boodschapLees verder
Lucie (18) strijdt voor meer inclusiviteit met haar zelfgeschreven kinderboek....
3 jaar geleden
Op de bres voor EDSLees verder
Martine strijdt voor meer erkenning voor het Ehlers Danlos Syndroom, een (zeldzame) bindweefselaandoening waarmee zij te maken hee...
3 jaar geleden