Deel
Facebook
Twitter
Linkedin
Whatsapp
Email
Ik was net achttien toen ik voor het eerst langdurige zeurende buikpijn kreeg. Toen ik hiervoor naar de huisarts ging, weet hij het aan de puberteit. Het zou volgens hem vanzelf overgaan. Maar dat ging het niet. De pijn bleef, alleen ik wende eraan. Op een gegeven moment kreeg ik last van diarree, verloor ik veel gewicht en kreeg ik bloed bij mijn ontlasting. Ik ging googlen en schrok me kapot: alle symptomen wezen op darmkanker. Tegen mijn ouders durfde ik niets te zeggen…
Zo gingen er maanden voorbij. Ik slikte een strip diarreeremmers per dag en droeg dagelijks van dat dikke maandverband, omdat ik mijn ontlasting niet kon ophouden. Tot mijn moeder op een dag zag hoe vermagerd ik was. Ze nam me meteen mee spijsverteringskanaal bleek vol ontstekingen te zitten. Ik had de ziekte van Crohn. Het klinkt misschien gek, maar daar was ik best blij mee. Zelf dacht ik dat ik kanker had, dus alles was beter dan dat.”
“Vrij snel daarna bleek dat ik de ziekte flink had onderschat. Keer op keer werd ik ziek. Zo verschenen er na een ritje op mijn paard opeens allemaal bulten op m’n benen. Het bleek dat mijn lichaam zo vol ontstekingen zat dat deze letterlijk een uitweg naar buiten zochten. Mijn benen werden gezwachteld, ik kreeg steunkousen en zat weken in een rolstoel. Dat was echt vreselijk. Van een jonge meid die midden in het leven stond, was ik opeens gebonden aan m’n bed. Ik leek wel een oude vrouw. Terwijl het leven van m’n vriendinnen en m’n vriend wel doorging. Dat vond ik heel moeilijk. Toch weigerde ik te accepteren dat ik erg ziek was en gunde mezelf geen moment om bij te komen.
In 2007 leerde ik via een Crohne-hyvesgroep Tanja kennen. Zij was vijf jaar ouder en had hetzelfde ziektebeeld als ik. Alle pijn die ik voelde, de klachten, en alles waarmee ik worstelde, had zij al meegemaakt. Zij begreep écht hoe ik me voelde. Ze was zo belangrijk voor me, maar toen overleed ze plotseling op 25-jarige leeftijd. Kort daarvoor hadden artsen vastgesteld dat ze haar niet meer met medicatie konden helpen, ze moest een stoma. Maar ze weigerde. ‘Zo’n stinkzak is voor tachtigjarigen’, zei ze. ‘Doe effe normaal, dat ga ik niet doen.’ En ik begreep haar. Een stoma leek me ook vreselijk. Drie maanden later overleed ze aan een bacterie. Mijn steun en toeverlaat was opeens weg, terwijl kort daarvoor ook mijn relatie van zes jaar was uitgegaan. Mijn wereld stortte in en ik voelde me ontzettend alleen.”
‘Eindelijk weet ik wat gelukkig zijn is’
“Op de automatische piloot ging ik verder. Tot de artsen in 2010 tegen me zeiden toen ik al een tijdje aan de sondevoeding zat, omdat m’n darmen niets anders verdroegen: ‘Je moet een stoma, dat is de enige uitweg.’ Ik weigerde. Ja, zelfs ondanks wat er met Tanja was gebeurd. Ik vluchtte zelfs een maand naar Zuid-Afrika omdat een vriendinnetje van me daar woonde, en verzon toen ik terug was non-stop smoesjes om onder de operatie uit te komen. Tot mijn oma overleed. Ik was een kist voor haar aan het uitzoeken toen mijn chirurg belde, we hadden in al die jaren een goede band opgebouwd, en hij zei: ‘Joh kleine, zitten er mooie kisten tussen?’ Ik reageerde verbaasd en vroeg waarom. ‘Nou, misschien kun je er meteen één voor jezelf uitzoeken, want die kun je binnenkort wel gebruiken als je zo doorgaat.’ Woedend hing ik op. Waar haalde hij het lef vandaan om zo tegen me te praten. Niet veel later belde hij ook mijn moeder om uitleg te geven.
Ik wist dat ik geen andere keuze had, zo’n zak op m’n buik zou niet de reden zijn dat ik zou overlijden. De operatie kwam en ik werd wakker met een stoma, die in principe vijf jaar zou blijven zitten. In die tijd zou m’n endeldarm genoeg rust krijgen en daarna was de verwachting dat ik stoma-vrij kon zijn. Doordat het iets tijdelijks was, besloot ik mijn stoma nooit te accepteren. Ik was zo boos, en verdrietig. Zeker ook omdat ik last bleef houden van hevige pijn en complicaties. Want die stoma, zorgde er niet voor dat ik beter werd. Mijn darmen bleven ontstoken, steeds weer werd ik geopereerd. Om de paar maanden moest ik het ziekenhuis in.
Toen niet veel later ook mijn endeldarm eruit moest en duidelijk werd dat ik een permanente stoma kreeg, wist ik dat ik nooit meer terug kon. Ik was doodongelukkig, maar onderging de operatie gedwee. Ik had geen andere keuze. Weer sukkelde ik verder, tot ik begin 2015 opnieuw ziek werd en niet veel later mijn stiefvader totaal onverwacht uit het leven stapte. Mijn wereld stortte volledig in. Maar toen ik twee maanden later onder het mes moest, was het genoeg. Ik heb tegen de artsen gezegd: “Je mag me alleen wakker maken als je me kunt garanderen dat ik hierna écht beter ben. En als je dat niet kan, dan haal je me niet uit deze narcose.”
‘Ik moest weer lief voor mezelf worden en weer in contact komen met mijn lichaam’
“Wat ze precies gedaan hebben, weet ik niet maar het werkte. Eindelijk was ik pijnvrij en de fysieke klachten namen af. Mijn spirituele kant zegt: dit heeft m’n stiefvader geregeld. Hij was er nog niet aan toe dat ik ook die kant op zou komen. Ik kan het niet anders verklaren. Maar ja, toen ging het mis in mijn hoofd. Opeens kwam het besef hoe heftig de afgelopen tien jaar waren geweest. Ik raakte de grip kwijt en kon alleen nog maar het negatieve zien. Het was zo gek: ik heb momenten gehad waarin ik dood kon gaan, maar toen moest en zou ik blijven leven, en nu gaat het éindelijk goed en wil ik dood…
Een psycholoog en een haptonoom hebben me uiteindelijk leren inzien dat ik lief voor mezelf moest worden en weer in contact moest komen met mijn lichaam. Mede op aanraden van hen besloot ik een boek over mijn ziekte en strijd te schrijven. Hiermee hoop ik anderen te inspireren. Hoe donker een periode ook is, er komt weer licht. Als ik nu een sombere gedachte heb, dan weet ik: het gaat over. Mijn boek heeft me enorm geholpen om alles te verwerken. Sinds de laatste letter op papier staat, durf ik zelfs te zeggen dat ik eindelijk weet wat gelukkig zijn is.”
Daniëlle leest haar mooiste fragment uit haar boek ‘Ontdaan’ voor. Luister mee en maak kans op dit boek op medireva.nl/vertel/podcastdanielle.
Gerelateerde verhalen
-
Stoma
Een stoma stinkt! Of niet?! Lees verder Wat zijn de meest gehoorde stomavooroordelen en hoe ga je er mee om? ... 3 jaar geleden -
Stoma
Lingeriemodel Lynn doorbreekt taboe Lees verder Influencer en model Lynn Quanjel doorbreekt alle taboes door zich letterlijk en figuurlijk bloot te geven. ... 3 jaar geleden -
Stoma
Leven na kanker Lees verder Margje haar wereld stond op z’n kop, maar de kanker gaf haar ook iets terug: “ik heb mezelf eindelijk echt leren kennen”. ... 3 jaar geleden