Stoma

“Een goede afleiding tegen de pijn”

Vertel / “Rust is roest, zeg ik altijd!” Gepubliceerd op 06 december 2019 Stilzitten? Dat is niks voor Marijs Zeegers (75). Als het even kan, is ze te vinden in het zwembad, op de tennisbaan of de e-bike. Ze pleit ervoor om zo veel en zo lang mogelijk actief te zijn. Dit ondanks haar stoma en een lichaam dat niet altijd meewerkt.
“Ik lééf! Dat was het eerste wat ik dacht toen ik bijkwam na de operatie. Dat er een halve meter dikke darm weg was en dat ik wakker werd met een stoma, dat deed er eigenlijk niet toe. En dat ik voortaan niet meer op de gewone manier naar de wc kon gaan… Tsja, dat zij zo. Ik was er nog! En dat was – en ís – het allerbelangrijkste!”
Tobben met gezondheid
“Dat optimistische, dat zit in mijn aard geloof ik. Ik probeer nu eenmaal altijd overal het beste van te maken. Ook al tob ik eigenlijk al tientallen jaren met mijn gezondheid. Sinds de komst van mijn kinderen kamp ik met rugproblemen, later werd er reuma geconstateerd. Vijf jaar geleden kreeg ik opeens te maken met flink wat bloed bij mijn ontlasting. Onderzoek wees uit dat ik last had van divertikels in mijn dikke darm, die goed waren voor veel pijn en ellende.”
Lekkende stoma
“Uiteindelijk kreeg ik door mijn divertikels een stoma. Helaas bleef deze maar lekken. Na een jaar heb ik ‘m dan ook laten verwijderen. Jammer genoeg ging ook dat helemaal fout. Ik kreeg aan de lopende band lekkages en werd in vijf dagen tijd drie keer geopereerd. Dat was wat veel voor mijn lichaam. Een ileostoma bleek uiteindelijk de beste oplossing te zijn. Ook al gaat ook dat met up en downs, moet ik zeggen. Maar mijn stoma laten weghalen, dat durf ik niet. De chirurg heeft gezegd dat mijn lichaam geen operaties meer aankan. Dus dan doen we het maar met wat is!”
Sporten als afleiding tegen de pijn
“Na ontslag in het ziekenhuis kreeg ik hulp aan huis voor de verzorging van mijn stoma. Maar liever deed ik zoveel mogelijk zélf. Nu is het zo dat mijn schoondochter in de stomazorg zit. Mede door haar had ik alles snel onder de knie. En kon ik gewoon zelf mijn stoma verzorgen. Wel fijn, want ik leid het liefst een zo zelfstandig en actief mogelijk leven. Want stilzitten, daar ben ik nooit zo goed in geweest. Rust is roest, zeg ik altijd. Dus ik blijf het liefste zo lang mogelijk bewegen. In principe gaat alles, alleen soms in wat mindere mate. Wandelen lukt me niet meer, maar fietsen op mijn e-bike gelukkig wél. Ook heb ik altijd graag getennist. Dat doe ik nu nog, iedere woensdag. Gezellig een uurtje dubbelspel; heerlijk ontspannend én een goede afleiding voor de pijn. Voordat ik naar de club ga, zorg ik er wel voor dat mijn stoma goed schoon is. Want met zo’n volle zak kun je niet lekker over de baan rennen.”

“Sporten is ontspannend én een goede afleiding voor de pijn”

Zak schoonmaken in het zwembad
“Daarnaast vind ik het heerlijk om te zwemmen. Dat doe ik elke vrijdag. Dan trek ik wat baantjes, en doe ik aansluitend een half uurtje aqua-aerobics met andere ‘senioren’. Dat gaat prima. Zeker omdat ik gebruik maak van het invalide-kleedhok. Daar kan ik in alle rust mijn stoma schoonmaken vóór en nadat ik het water inga. Soms hoor ik wel van anderen: ‘Waarom zit jij in de kleedkamer voor invaliden? Ik zie helemaal niks aan je!’ Logisch ook, want mijn stoma zit onder mijn badpak. Dus er is ook niets te zien. Ik vertel dan gewoon wat er aan de hand is. Dat vind ik heel belangrijk, er zelf niet geheimzinnig over doen. Een stoma hóeft nu eenmaal geen taboe te zijn. Je moet je mond opentrekken, voor jezelf opkomen. Eerlijk zijn naar jezelf en zeker ook naar anderen toe. Je hebt er niks aan om geheimzinnig te doen over je stoma!”
Lekkende stoma op de fiets
“Maar uiteraard heb ook ik baalmomenten en mindere dagen. Bijvoorbeeld als mijn stoma begint te lekken nét als ik aan het fietsen ben. Gelukkig heb ik altijd een extra setje kleding mee, dus dan kan ik me wel verschonen. Maar leuk is dat natuurlijk niet. Dat gezegd hebbende: balen mag, maar ik blijf er niet in hangen. Want daar schiet je niks mee op. Sowieso weiger ik om mijn leven door mijn stoma te laten bepalen. Zo zijn mijn man en ik deze zomer gewoon op busvakantie naar Benidorm gegaan, in Spanje. Als je dan voelt dat je stoma vol zit, maar dat het nog even duurt voordat er een geschikt toilet in de buurt is… Toen kneep ik ‘m wel even! Maar gelukkig kwam het toch nog goed.”
Gymklasje in seniorencomplex
“Toch ben ik ook realistisch. Met de jaren lever je toch elke keer wat meer in. Zo heb ik onlangs ook een nieuwe heup en een nieuwe knie gekregen. Na mijn knieoperatie kreeg ik last van kortademigheid. Onderzoek wees uit dat dit meerdere longembolieën zijn en daar kan niks aan gedaan worden. Verre van leuk nieuws natuurlijk. Maar het is wat het is. Dan gaan we maar door met hoe het gaat. En passen we ons aan. Zo zijn mijn man en ik pas verhuisd naar een appartement in een seniorencomplex. Natuurlijk mis ik het tuinieren in onze mooie grote oude tuin, maar ach… Ik kan ook in een kleinere tuin met mijn groene vingers aan de slag! En laatst zag ik dat ze beneden bij ons in de hal ook een soort gymklasje aanbieden. Dat lijkt me ook wel wat. Ja, ik hoop nog veel wat jaartjes mee te kunnen. Mij maken ze niet klein!”
Nog meer taboes doorbreken
Een stoma, daar praten mannen niet over. Hoezo niet? Jac van Geneijgen (69) is er heel open over. “Ik ben heel blij met mijn stoma, want ik heb mijn vrijheid terug.” Lees zijn verhaal hier. En zwanger én een stoma? Vroeger waren de artsen onverbiddelijk: dat kan niet! Gelukkig zijn de tijden – en de medische wereld – veranderd. Anna Devilee (32) is moeder en vertelt.