“Er is een heel mooi leven na kanker; je moet het alleen wel wíllen zien”

Lifestyle

“Ik weiger afgeschreven te zijn”

Gepubliceerd op 11 juni 2019 Werken tijdens of na een ernstige of chronische ziekte? Het is helaas makkelijker gezegd dan gedaan. Joasia Kowalik (47) weet daar alles van. Zes jaar geleden kreeg ze baarmoederhalskanker. Nu zet ze zich als ervaringsdeskundige én gezinscoach in voor de stichting Werken tijdens Kanker.

“Zelf de regie houden, dat heb ik altijd gedaan. Hoe ziek ik ook was. Hoe zeer mijn lichaam het soms liet afweten, het was nog altijd MIJN leven. In de tijd dat ik ziek thuis zat, hebben de muren in de huiskamer wel zeven verschillende kleuren gehad. Maar ik móest gewoon iets doen. Tegen cliënten en ‘lotgenoten’ zeg ik ook altijd: blijf bezig. Op wat voor manier dat dan ook is. En zorg dat je kop sterker blijft dan je lijf. Want dat is een belangrijk onderdeel van je herstel.”

Kanker in de bloei van je leven
“Het begon voor mij allemaal in 2006. Tijdens de zwangerschap van mijn zoon Jop kreeg ik te maken met doorbraakbloedingen. Onderzoek liet zien dat dat de eerste voortekenen van baarmoederhalskanker waren. Gelukkig waren we er op tijd bij en was een vrij simpele operatie voldoende. Tenminste, zo leek het. Zeven jaar later constateerde mijn nieuwe huisarts dat de controles niet goed waren uitgevoerd. Ik had uitgezaaide baarmoederhalskanker. Een mokerslag. Ik was in de bloei van mijn leven en opeens bleek ik doodziek te zijn! Alles stond op zijn kop. Persoonlijk, thuis en ook op het werk. In die tijd werkte ik als accountmanager. Na drie tijdelijke contracten had het bedrijf aanvankelijk het voornemen mij een vaste aanstelling te geven. Maar met de diagnose ‘kanker’ kon ik naar een vast contract fluiten. Ik werd ontslagen. En dus begon ik mijn ziekteproces zonder baan, maar mét twee kinderen en een hypotheek.”

“Ik was in de bloei van mijn leven en opeens bleek ik doodziek te zijn”

Klap op klap
“In totaal heeft de kanker me vier jaar in zijn greep gehad. De weg naar genezing was complex en moeizaam. Ik kreeg complicatie op complicatie, klap op klap. Ik ben meer dan tien keer geopereerd en heb tot twee keer toe op het randje gelegen. De uitzaaiingen in mijn onderbuik bleven zich verspreiden. Daardoor moesten mijn urineleiders worden verwijderd en kreeg ik een urinestoma. Dat vond ik het in het begin echt verschrikkelijk. Een jonge vrouw en dan een stoma… Dat hoort toch niet? De eerste paar keren dat mijn stoma een lekkage kreeg, kon ik alleen maar janken. Wát een ellende! Maar bij de vierde keer dacht ik: oké, het is wat het is. Schouders eronder en gáán. En zo leerde ik beetje bij beetje om te gaan met mijn nieuwe ‘ik’.”

Willen werken, maar hoe dan?
“In 2017 leek het eindelijk beter te gaan. De kankercellen hielden zich gedeisd en langzaamaan krabbelde ik op. Ik had zin om aan de slag te gaan, mezelf weer nuttig te maken. Maar werken na kanker? Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Nieuwe werkgevers zagen mij als ‘een te groot risico’. Ook de boodschap van het UWV was nu niet bepaald opbeurend. ‘Mevrouw, u heeft kanker gehad en een stoma. Een gewone baan? Dat kunt u wel vergeten.’ Ik werd naar huis gestuurd met een WIA-uitkering. Man, wát voel je je dan afgedankt! Tegelijkertijd wakkerde het ook een vuurtje in me aan. Ik weigerde ‘afgeschreven’ te zijn, met een stempel te leven. Er moest toch iets zijn wat ik kon doen?”

“Een gewone baan? ‘Dat kunt u wel vergeten mevrouw’ aldus het UWV”

Geen hulp voor het gezin
“Al snel ontstond het idee mijn ervaringen te delen met anderen. En een lans te breken voor meer integrale hulp. In het ziekenhuis kreeg ik van alle dokters en verpleegkundigen alle hulp die ik nodig had. Maar voor mijn kinderen, toenmalige partner en mijn ouders was er niks. Niemand die hen opving, een luisterend oor bood of begeleidde. Ik bleek voor hen in alles de coach te zijn. Zo voelde mijn zoon Jop zich heel verantwoordelijk toen ik ziek was. Hij liep achter me aan met kots-emmertjes, ging mee naar de chemo’s en verwisselde mijn infuus. Dat kwam uit hemzelf, hij deed het graag. Maar het is en blijft een kind. Een kind dat zijn huiswerk moet maken. Onbezorgd wil spelen. Een fijn gesprek moet kunnen voeren met zijn moeder. Hoe krijg je dat voor elkaar?”

Anderen helpen vanuit eigen ervaringen
“Door schade en schande leerde ik wat wél en wat absoluut niet werkte voor mijn gezin. Ik realiseerde me dat als ik door de kanker-ellende heen zou komen, ik niet meer in het gareel van de maatschappij wilde lopen. Ik zou mijn eigen weg gaan. Anderen helpen met de lessen die ik had opgedaan. Zo gebeurde. Sinds 2018 ben ik als vrijwillige gezinscoach aangesloten bij Werken Tijdens Kanker. Als coach én ervaringsdeskundige wil ik (ex-)kankerpatiënten, hun gezinnen én werkgevers laten inzien dat kanker niet het einde is. Dat je volwaardig mens kunt blijven. Er is namelijk een heel mooi leven na kanker. Je moet het alleen wel wíllen zien. En het sámen doen, met elkaar. Dus mét je partner, mét je gezin en ook mét je werkgever. Want alles is met elkaar verbonden. Ik ben er heilig van overtuigd dat een integrale aanpak bij kanker essentieel is.”

“Er is een heel mooi leven na kanker; je moet het alleen wel willen zien”

Het verschil maken
“Met Werken tijdens Kanker hebben we grootse ambities. De impact van kanker is zó groot! Dat vraagt om goede begeleiding. Ik ben blij dat ik daarin een steentje kan bijdragen. Onlangs hebben we een gesprek gehad bij het ministerie van Volksgezondheid. Uitgelegd waar ex-patiënten tegenaan lopen qua werk en re-integratie. Dat voelde als een stap in de goede richting. Er is nog veel werk te verzetten, maar ik ga ervoor!”

Meer weten?
Kijk op www.werkentijdenskanker.nl

“Ik weiger afgeschreven te zijn”

“Ik was in de bloei van mijn leven en opeens bleek ik doodziek te zijn”

“Een gewone baan? ‘Dat kunt u wel vergeten mevrouw’ aldus het UWV”

“Er is een heel mooi leven na kanker; je moet het alleen wel willen zien”

Gerelateerde verhalen