Lifestyle

“Ik heb mijn leven weer terug”

Gepubliceerd op 15 oktober 2018 Een stoma eng of vies? Wel nee, vindt Liesbeth Lensen (38), die de ziekte van Crohn heeft. Ze is er zelfs dankbaar voor. “Die stoma hoort inmiddels bij mij. Hij heeft mijn leven gered.”
“Sinds 1999 ben ik vanaf borsthoogte deels verlamd als gevolg van een operatie. Ik werd geopereerd aan twee cystes en een tumor in mijn ruggenmerg. Van tevoren wist ik dat het een moeilijke operatie zou worden en dat ik kans had op een dwarslaesie, al had ik er niet op gerekend. Gelukkig gaat het nu heel goed met me. Mijn dwarslaesie heb ik intussen volledig geaccepteerd. Het is immers al zo lang geleden. Ook in de bijkomende blaas- en darmproblemen heb ik mijn weg gevonden. Natuurlijk vind ik het jammer dat ik soms beperkt ben in mijn doen en laten, maar ik ben en blijf positief en kijk liever naar wat ik wel kan.”
“Soms denk ik weleens: ik heb niet alleen een compleet ander leven gekregen, maar ben ook echt een ander mens geworden. Waar ik me vroeger kon opwinden om kleine, onbenullige dingen en heftige discussies met mensen kon voeren, denk ik nu: ach, wat zal het. Ik heb geen zin om mijn tijd aan dat soort zaken te verspillen. Ik ben veel geduldiger, meelevender en niet meer zo snel bang voor iets. Dat heeft alles te maken met de beslissing die ik twee jaar geleden heb genomen.”
Twintig keer per dag naar het toilet
“Ik was tweeëntwintig jaar toen er tijdens mijn zwangerschap de ziekte Crohn werd ontdekt. Gelukkig kreeg ik medicatie waarmee ik de pijn en klachten prima kon onderdrukken. Tijdens mijn zwangerschap heb ik er verder ook niet veel last van gehad. De baby groeide goed en ik voelde me redelijk. Alles veranderde in 2015. Ik kreeg last van heftige krampen, diarree en een opgezette buik. Ook was ik ontzettend vermoeid. Niet gek, want ik moest gemiddeld vierentwintig keer per dag naar het toilet. Alles wat ik binnenkreeg, liep er direct weer uit.”

“Inmiddels heb ik echt het gevoel dat ik mijn leven terug heb. Ik zit weer vol energie en ben zo blij dat ik weer van mijn gezin kan genieten.”

Steeds hogere dosissen aan pijnstillers
“In het ziekenhuis wisten ze zich geen raad met mijn klachten. Ik kreeg steeds hogere dosissen aan pijnstillers, maar niks hielp. Op een gegeven moment kreeg ik zo veel prednison dat ik mezelf niet meer was. Ik kon alleen nog maar in bed liggen, werd somber en kreeg last van stemmingswisselingen. Het werd zo erg dat ik weleens dacht: ik hoop dat ik morgen niet meer wakker word. Heel heftig, als ik daar nu aan terugdenk. Maar toen vond ik mezelf een vreselijke last voor mijn man en kinderen. Op die manier wilde ik niet verder.”
Het laatste redmiddel: een ileostoma
“Niet lang daarna vroeg ik een second opinion aan bij een ander ziekenhuis. Het moest anders en snel. Ik woog nog maar 43 kilo, terwijl ik 1.60 meter ben. Ik was zo ziek en verzwakt en voelde aan alles: op deze manier haal ik het niet lang meer. Na drie weken ziekenhuisopname zei ik opeens tegen de arts. ‘Ik wil een stoma.’ Ik had daar veel informatie over gelezen en deze optie ook besproken met mijn familie. Voor mij voelde het als een laatste redmiddel. De arts was het met me eens en binnen één dag was het geregeld. Ik werd direct geopereerd.”
Vechten voor het leven
“Hoewel de operatie zelf goed gelukt was, ontstond er tijdens het opereren een ernstige bloeding in mijn darmen. Het was kantje boord en ik ben echt weggezakt. Uren later werd ik wakker op de intensive care met een beademingsslang in mijn keel. Artsen vertelden me dat mijn ileostoma mooi was aangesloten, maar dat ze hebben moeten vechten voor mijn leven. Het was doodeng om te beseffen dat ik er bijna niet meer was geweest. Toch was dat ook het moment dat ik besloot: ik ga maximaal van het leven genieten. Alles op alles zette ik om zo snel mogelijk uit het ziekenhuis te komen.”
De stoma heeft mijn leven gered
“Mijn man, kinderen en zussen hebben me na de operatie ontzettend geholpen. Zo fijn! Ik was erg verzwakt en moest maanden revalideren, maar beetje bij beetje werd ik weer de oude. Mijn stoma heb ik vanaf de eerste dag direct zelf verzorgd. Eng of vies? Nee. De stoma hoort bij mij. Hij heeft mijn leven gered. Een thuiszorgmedewerker kwam de eerste weken na mijn operatie langs om te kijken hoe het ging en hield mijn hechtingen in de gaten. Steeds weer was ze verbaasd hoe goed het ging en hoe snel ik opknapte.”
Genieten van de kleine dingen
“Inmiddels heb ik echt het gevoel dat ik mijn leven terug heb. Ik zit weer vol energie en ben zo blij dat ik weer van mijn gezin kan genieten. Ik vind het ook geweldig dat ik weer kan werken in de supermarkt waar ik voordat ik zo ziek werd ook in dienst was. Parttime weliswaar, maar dat maakt me niet uit. Ik vind het heerlijk om een praatje met klanten te maken en mijn collega’s weer te zien. Het klinkt cliché, maar ik probeer echt van de kleine dingen te genieten. Gezellig met zijn allen uit eten, bijvoorbeeld. Ook vind ik het heerlijk om een stuk te fietsen of met de hond te wandelen.”
Alleen nog maar mooie momenten verzamelen
“Afgelopen zomer zijn we voor het eerst naar het buitenland op vakantie geweest, naar Kreta. Prachtig weer, een heerlijk strand en elke dag zwemmen. Geen moment heb ik me geschaamd voor mijn stoma. Het is maar een zakje op mijn buik. Niet meer, niet minder. Die vakantie had ik één grote wens: parasailen. En ja wel hoor, die kwam uit. Achter een boot met een parachute zoefde ik over het water. Onbeschrijflijk! Ik probeer zo veel mogelijk van dit soort kansen te grijpen. Mijn doel is alleen nog maar mooie momenten te verzamelen.”