“Ik doe gewoon mijn trui omhoog om het te laten zien”

Lifestyle

“Mensen zijn vaak verbaasd dat ik zo vrij over mijn stoma praat”

Gepubliceerd op 19 november 2019 Hoezo praten mannen niet over hun stoma? Jac van Geneijgen (69) is er heel open over. “Ik ben heel blij met mijn stoma, want ik heb mijn vrijheid terug.”

“Dertien jaar geleden kreeg ik darmkanker. Daar herstelde ik goed van, tot het drie jaar geleden terugkwam op precies dezelfde plek. Er moest een heel stuk dikke darm worden verwijderd. Al voor mijn operatie wist ik dat ik een stoma zou krijgen. Het klinkt misschien gek, maar daar was ik blij mee. Al tijden moest ik om de haverklap naar de wc. Dag en nacht. Soms zat ik in de auto, moest ik die snel aan de kant van de weg zetten. Dan deed ik tussen de brandnetels mijn behoefte. Dat was ontzettend vervelend. Door mijn stoma kreeg ik er weer controle over. En heb ik mijn vrijheid terug. De verzorging ervan regel ik gewoon zelf. Eerst deed mijn vrouw dat, maar volgens de thuiszorg moest ik het ook zelf kunnen. En dat was natuurlijk ook zo.”

Om het taboe weg te nemen maak ik grapjes over mijn stoma
“Doordat ik zelf eerlijk ben over wat mij is overkomen, krijg ik ook veel terug. Mensen zijn vaak verbaasd dat ik zo vrij over mijn stoma praat. Dat doe ik omdat ik het taboe er af wil halen. Ik maak er ook grapjes over. Soms maakt het ding geluid, dat is nou eenmaal zo. Dan zeg ik: ‘Pietje moet zich rustig houden.’ Of: Pietje moet even een PV, een persoonlijke verzorging. Toen ik net een stoma had, wisten kennissen niet wat dat was. Dan deed ik gewoon mijn trui omhoog om het te laten zien.”

“Tijdens mijn ziekte gaf mijn kleinzoon me de kracht om door te gaan”

Blij met mijn stoma, maar wel veel complicaties
“Met de stoma zelf ben ik blij, maar ik heb wel veel complicaties gehad. Door de stoma kreeg ik een breuk en de wond van de buikoperatie heelde niet goed. Maandenlang ging de wond niet dicht. Ik ben heel ziek geweest, lag drie maanden in het ziekenhuis. ‘Je had al drie keer dood moeten zijn’, zei de arts later. Aan de chemo die ik kreeg voor de kanker, hield ik ook nog neuropathie over. Dat houdt in dat de kleine vertakkingen van de zenuwen niet goed meer werken. Daardoor heb ik geen gevoel in mijn onderbenen en handen. Ook gaat het lopen moeilijk. Dat is vervelend, maar ik wil er niet te lang bij stilstaan. ‘Morgen komt en gister is geweest’, dat is mijn motto.”

Stoma geeft me mijn vrijheid terug
“Ik doe zoveel mogelijk leuk dingen. Zoals vrijwilligerswerk bij een Longpunt, waar mensen met een longziekte samenkomen. Als muziekliefhebber ga ik ook vaak naar popconcerten toe. Ik ben bijvoorbeeld fan van The Mavericks, die heb ik laatst live gezien op Bospop. Soms gaat mijn vrouw Els mee, soms ga ik met vrienden. Alleen zwemmen met mijn stoma heb ik nog niet gedaan. Dat is omdat mijn buik nogal uitpuilt door de stomabreuk. Dat vind ik vervelend om te laten zien. Gelukkig kocht mijn dochter onlangs een huis met een zwembad erbij. Daar kan ik straks lekker privé zwemmen. Nog wel even speciaal zwemstomamateriaal kopen.”

“Ik vind dat mensen zich niet moeten schamen voor hun stoma”

Mijn kleinzoon geeft me kracht om door te gaan
“Sinds ik ziek ben geweest, speelt muziek weer een grote rol in mijn leven. Vroeger was ik drummer in een coverband. We speelden top 40 hits tijdens feesten. Een tijdje geleden heb ik een elektrisch drumstel gekocht en een keyboard. Het liefst maak ik muziek met mijn kleinzoon Glenn van dertien. Hij speelt gitaar. Glenn is alles voor me. Tijdens mijn ziekte gaf hij me de kracht om door te gaan. Toen ik de eerste keer kanker kreeg, hield ik het vol omdat ik hem geboren wilde zien worden. Daarna wilde ik meemaken dat hij naar de lagere school ging. Inmiddels zit hij op het gymnasium, en ik ben er nog steeds. Daar ben ik heel dankbaar voor.”

Ik benoem gewoon dat ik een stoma heb
“Onze dochter Bianca heeft een restaurant. Mijn vrouw Els en ik zijn daar zes dagen per week om te helpen. Vroeger hield ik de tuin bij, dat gaat nu niet meer. Maar er zijn nog allerlei klusjes die ik wel kan doen. Ik praat makkelijk en heb veel contact met de gasten. Veel tussen de mensen zijn, vind ik fijn. Mensen voelen zich veilig bij mij, ik kan goed luisteren. Achter ieder mens schuilt een verhaal. Laatst zei Bianca: ‘Die mevrouw heeft ook een stoma.’ Als ik dan met die dame in gesprek ga, benoem ik gewoon dat ik, net als zij, een stoma heb. Vaak is iemand blij dat ik het bespreekbaar maak. Mensen moeten zich niet schamen voor een stoma, vind ik. Laat ze zich liever richten op de voordelen. Dat je weer de vrijheid hebt om te kunnen gaan en staan waar je wilt. Dat is wat het leven mooi maakt.”

Taboe 1: een stoma & kinderwens
Zwanger én een stoma? Vroeger waren de artsen onverbiddelijk: dat kan niet! Gelukkig zijn de tijden – en de medische wereld – veranderd. Anna Devilee (32) is moeder en vertelt.

“Mensen zijn vaak verbaasd dat ik zo vrij over mijn stoma praat”

“Tijdens mijn ziekte gaf mijn kleinzoon me de kracht om door te gaan”

“Ik vind dat mensen zich niet moeten schamen voor hun stoma”

Gerelateerde verhalen