Continentie

“Alle patiënten verdienen een passende behandeling”

Vertel / Knokken voor erkenning EDS Gepubliceerd op 28 augustus 2020 “Je bent lui”, zei menig dokter tegen Debbie Hellenbrand (35). Na jarenlang zoeken en worstelen bleek er toch een naam te zijn voor haar klachten: het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). De Limburgse zet zich nu met hart en ziel in om meer bekendheid te geven aan zeldzame en chronische aandoeningen.
“Twirling, streetdance en zumba. Dansen was jarenlang mijn leven. Mijn uitlaatklep, maar ook een welkome afleiding. Hoe meer pijn ik had, hoe harder ik danste. Soms kon ik gewoon niet meer van de vloer afkomen, zo uitgeput was ik. Ik mis het dansen – en het lesgeven daarin – ontzettend. Maar het is wat het is. En ik maak mezelf nu op een andere manier nuttig. Dat is ook wat waard.”
Altijd pijn en chronisch moe
“Zeven was ik toen ik voor het eerst bij een kinderarts kwam. Omdat ik ‘kleinzerig’ was, altijd maar pijn had. Er werd alleen niks gevonden. Toch bleef ik last houden van mijn buik en gewrichten. Ook had ik continu bloedneuzen, viel vaak flauw en ik was altijd moe. Maar omdat mijn klachten telkens werden weggewuifd, dacht ik dat dat ‘normaal’ was. En zo kwakkelde ik mezelf jarenlang een weg door het leven. Van de ene naar de andere dokter, zonder duidelijke diagnose. Laat staan een behandelplan. En ondertussen werd de pijn en vermoeidheid alleen maar erger.”
Eindelijk herkenning: de diagnose EDS
“Het keerpunt kwam in 2015. Op een avond zag ik op National Geographic een documentaire over iemand met het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Een zeldzame en chronische aandoening, waarbij het bindweefsel niet goed functioneert. Wat al je organen behoorlijk kan beïnvloeden en waarbij je chronisch vermoeid bent. Ik kon alleen maar denken: dit gaat over mij! Direct schakelde ik de huisarts in. Die wilde er alleen niet aan. Tot ik op een gegeven moment letterlijk niet meer op mijn benen kon staan. Toen was het ook voor de huisarts duidelijk dat het niet alleen psychisch was. Ik kwam bij een reumatoloog terecht, waar ik eindelijk herkenning vond. ‘Aan je loopje zie ik al dat het mis is’, zei hij. Er werden wat testen gedaan en inderdaad: ik bleek EDS te hebben.”

“Bij de reumatoloog vond ik eindelijk erkenning”

Gedwongen stoppen met werken
“Sinds de diagnose heeft mijn lichaam het nodige te verduren gehad. Epilepsieaanvallen, zuurstoftekort en beknelde, niet-werkende darmen bijvoorbeeld. Ook heb ik een periode sondevoeding nodig gehad, omdat mijn zwakke bindweefsel de werking van mijn maag aantastte. Door dit alles werd werken steeds zwaarder. Ik kon niet anders dan stoppen met mijn baan als sport- en dansinstructrice. Dat vond ik vreselijk, want ik vond lesgeven geweldig. Maar het ging simpelweg niet meer. Ook met mijn werk als medisch pedicure ben ik gestopt. Wederom een klap. Ik hou van gezelligheid, levendigheid om me heen. En bovenal: mensen helpen. En opeens kon dat alles niet meer. Zat ik fulltime in de ziektewet. Was ik overgeleverd aan de grillen van artsen. En had ik het gevoel nergens meer controle over te hebben.”
Continu knokken voor erkenning
“Ik ben lange tijd zó boos geweest. Op artsen, op de wereld, op mijn lichaam dat me telkens weer in de steek liet. Het ding met een zeldzame aandoening: je moet continu knokken voor erkenning. In de loop der jaren heb ik aan menig arts moeten uitleggen wat ik heb. Wat wél bij me werkt en wat niet. Ontzettend frustrerend. Alle onbegrip maakte me beetje bij beetje kapot. Langzaam dreef ik steeds verder van mezelf af. Het was mijn oma die me uiteindelijk spreekwoordelijk een schop onder mijn kont gaf. ‘Deb, je bent zo negatief geworden. Ik herken je gewoon niet meer. Ga eens wat doen!’ Ik wist dat ze gelijk had. Anderen helpen en hen iets bijbrengen, dat heb ik altijd al heel leuk gevonden. Waarom zou ik dat nu niet op een andere manier doen?”

“Ik ben lange tijd zó boos geweest. Op artsen, op de wereld, op mijn lichaam dat we telkens weer in de steek liet”

Anders nuttig maken
“Omdat er zo weinig informatie bekend is over EDS, besloot ik om zélf een congres te organiseren. Samen met mijn vader en mijn MDL-arts ging ik aan de slag. Dat is mijn redding geweest. Zo kon ik al mijn ervaringen eindelijk op een positieve manier gebruiken. Naast het organiseren heb ik ook een speech gegeven over mijn ervaringen. Superspannend, maar het ging me zo goed af. Opeens voelde ik: ik kan nog wél iets! Dat congres wakkerde echt het vuur in me aan. We kregen ook zoveel positieve reacties. De aanbiedingen of ik niet nog meer wilde spreken, stroomden direct na afloop binnen. En zo besloot ik om meer die richting op te gaan en me te ontwikkelen als spreker, en om me aan te sluiten bij verschillende werkgroepen. Zodoende heb ik in de loop der jaren mogen spreken op diverse medische congressen. Heel leuk en dankbaar om te doen. Dat ik bijvoorbeeld naar Londen mocht om te spreken, omdat mensen míjn verhaal willen horen… Dat is te gek!”
Hulp voor kinderen met zeldzame aandoening
“Inmiddels weet ik dat ook mijn kinderen Lucas en Lotte EDS hebben. Ook voor hen heb ik veel moeten vechten. Artsen die hun klachten niet wilden herkennen, gedoe op school; noem maar op. Een pittige strijd, maar die ben ik wel vól aangegaan. Ik merkte dat steeds vaker mensen geïnteresseerd waren in hoe we het allemaal heb aangepakt. Daarom heb ik een Facebook-pagina opgezet: Zebra life 4 us. Hier vind je het verhaal van ons gezin en voornamelijk mijn kinderen. Ik krijg er veel positieve reacties op, en ook vragen en verzoeken om ergens mee te helpen. Mijn ervaringen en advies deel ik graag met anderen. Ook al krijg ik er financieel gezien niks voor, figuurlijk gezien levert het me zó veel op. Het doet me echt goed om anderen te helpen. Verder hoop ik dat ik met mijn pagina een bijdrage kan leveren aan het creëren van meer begrip voor zeldzame aandoeningen. En dat het welzijn van deze groep patiënten meer voorop komt te staan. Zodat zij een betere behandeling kunnen krijgen. Dat vind ik heel belangrijk.”

“Door anderen te helpen, lukt het me beter om mijn eigen problemen te relativeren”

Loslaten en balans vinden
“Hoe ik naar de toekomst kijk? Ik leef nogal in het moment. Voor nu ben ik vooral blij dat het zo goed gaat met de kids. Lucas en Lotte gaan nu naar het speciaal onderwijs en zitten lekker in hun vel. Met mijn eigen gezondheid gaat het redelijk, maar het blijft opletten. Voor ik het weet, ben ik van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat van alles en nog wat aan het uitzoeken. Mijn balans vinden en dingen loslaten, dat blijft een dingetje. Maar ik weet ook waarvoor ik het doe. Als een gezin mij vertelt dat mijn verhaal of mijn adviezen hun leven heeft veranderd, bijvoorbeeld. Da’s zo mooi om te horen! Bovendien helpt het mij ook persoonlijk. Hoe zwaar het voor mij en mijn gezin soms ook is, als ik sommige verhalen hoor… Poe! Dan denk ik: het kan altijd erger.”
Verandering van job doet leven. Ook Jeroen le Duc sloeg door zijn ziekte een andere carrièrepad in. Lees zijn verhaal hier.