“Het leven is hoofdzaak, ziekte een bijzaak”

Als (ziekenhuis)pastor en psycholoog kende Hans Vossenaar (62) als geen ander de ins en outs van het begrip ‘ziek zijn’. Tot hij zélf getroffen werd door darmkanker.

”In al die tijd dat ik kanker heb, heb ik nooit gebeden om genezing. Wél bad ik voor kracht om met mijn situatie om te gaan. Als ik zou vragen om beter te worden, betekent dat dat ik meer waard zou zijn dan de ander. En dat wil ik niet. Want waarom zou ik wél beter worden en de ander niet? Wat wellicht ook scheelt, is dat ik altijd heel vertrouwensvol in het leven heb gestaan. Een goed gewortelde boom kan veel hebben, zullen we maar zeggen. Daar heb ik me de laatste jaren aan vastgehouden.”

Uitdaging
“Jarenlang heb ik als pastor in ziekenhuizen gewerkt en mensen met kanker begeleid. Nu ben ik actief in een hospice. Door al die gesprekken met zowel patiënten als behandelaars weet ik zo ongeveer wat de symptomen zijn van kanker. Toen ik eind 2012 zelf allerlei klachten kreeg, wist ik dan ook hoe laat het was. De dokter bevestigde wat ik al vermoedde: darmkanker. Het klinkt misschien gek, maar omdat ik me een soort had voorbereid op dit nieuws kwam de klap minder hard aan. Ik besloot de ziekte als een uitdaging te zien, als een interessant project. Ik was nieuwsgierig hoe ik ermee om zou gaan. Dat betekende echter niet dat ik een en al positiviteit was. Sterker nog, ik heb een hekel aan het woordje ‘positief’. Als je ziek bent, is het namelijk juist de kunst om realistisch én oplossingsgericht te zijn. Daar kom je veel verder mee. Positief blijven heeft iets passiefs, terwijl je juist je verantwoordelijkheid moet nemen voor je eigen gezondheid.”

Ook maar een mens
“Nadat de diagnose was gesteld, startte het hele circus aan chemo’s en bestralingen. Ik werd behandeld in het ziekenhuis waar ik ook veel voor mijn werk kwam. Dat was aanvankelijk wel even wennen, maar het helpt om dat te benoemen. Zo begroette de maag-lever-darmarts mij met de woorden ‘Ja Hans, dit is een andere manier om met de gezondheidszorg kennis te maken’. Het helpt om die herkenning uit te spreken, evenals het feit dat we elkaar in een andere situatie – en andere relatie – tegenkwamen.”

“Nader onderzoek wees uit dat ik uitgezaaide kanker had en dat een stoma-operatie noodzakelijk was. Eerst schrok ik van dat bericht, maar ja, je kunt wennen aan het idee. Na drie maanden van vervelende bestralingen en een flinke chemokuur keek ik ergens ook uit naar die operatie. Die tumoren hoorden niet in mijn buik, het voelde prettig dat die dingen er eindelijk uit gingen. En dat ik dan voortaan afhankelijk zou zijn van een stoma, dat was niet anders. Wat niet wegneemt dat ik de operatie spannend vond, ik ben ook maar een mens. Maar ik liet me niet leiden door die angst.”

Go with the flow
“Gelukkig slaagde de operatie, maar daarmee was de rust nog niet wedergekeerd. Ik kreeg nog twee chemokuren, gevolgd door allerlei complicaties. Maar ook in die periode probeerde ik waar het kon mijn eigen aandeel te zien. Humor te gebruiken om te relativeren. En ook: mezelf activeren, in beweging blijven. Als het even kon een wandelingetje maken, ook al was het nog zo kort. Ik verbaasde me erover hoe makkelijk ik me over kon geven aan de rol van ‘patiënt’. Maar je komt nu eenmaal veel verder als je je situatie – en bijhorende beperkingen – accepteert. Wat niet wegneemt dat steun uit je omgeving van onschatbare waarde is. Zo heb ik heel veel gehad aan mijn zus en zwager. Ook kreeg ik veel steun van vrienden, mijn parochie in Nuenen en de orde van Franciscanen waartoe ik behoor. Er zijn de nodige ‘kerskes’ voor me gebrand, zoals we dat hier in Brabant zeggen. Hartverwarmend!”

Vooruitkijken
“Inmiddels gaat het vrij goed met me. Ik heb meer energie, en ben gewend aan mijn stoma. Nee, ik ben niet compleet veranderd door mijn kanker. Wel heeft het mijn leven verbreed; de ervaringen die ik heb opgedaan neem ik mee in mijn werk. Hopelijk zullen mensen zich door mijn verhaal realiseren dat het leven de hoofdzaak is en ziekte een bijzaak. Hoe ik naar de toekomst kijk? De kankercellen houden zich momenteel koest, maar het is een gegeven dat ze weer terug zullen komen. Dat kan over vijf maanden zijn, maar ook vijf jaar. Echter, het heeft mijns inziens geen zin om daar continu bij stil te staan. Ik kan immers morgen ook onder de bus komen. Ik ga dus gewoon verder met mijn leven. Wat dat aangaat heb ik nog even veel vertrouwen in de toekomst en mezelf als voorheen.”

“Die diagnose is het keerpunt in mijn leven geweest; na bijna zestig jaar wist ik eindelijk wat me mankeerde”

Je hele leven ziek zijn en niemand die kan vertellen wat er met je aan de hand is… Annemieke de Wit (65) wist niet beter. Tot die ene dag toen artsen haar die langverwachte diagnose konden geven. “Eindelijk wist ik dat het niet tussen m’n oren zat.”

Annemieke: “Mijn gezondheidsproblemen heb ik van kinds af. Als jong meisje was ik bijvoorbeeld al vaak ziek. Griep, koorts, buikpijn: zodra iemand in mijn omgeving iets mankeerde, had ik het een paar dagen later ook. Daar kon je donder op zeggen. Maar ik was altijd net wat heftiger ziek dan gemiddeld waardoor ik regelmatig in het ziekenhuis belandde dankzij een infectie of ontsteking. De artsen daar wisten niet wat ze met me aan moesten. Onderzoek na onderzoek volgde, maar er kwam niets specifieks uit. Met als gevolg dat ik opnieuw medicatie of een antibioticakuur kreeg voorgeschreven. Dat hielp dan even, maar niet veel later ging het weer mis. Na tal van opnames ontdekten ze in het ziekenhuis dat ik een tumor had in mijn hypofyse, een klein orgaan in je hoofd dat de hormoonhuishouding aanstuurt. Hoewel de tumor goedaardig bleek te zijn, vermoedden de artsen dat mijn gezondheidsklachten toch hier vandaan kwamen. Pas in 2011 bleek dat er iets heel anders aan de hand was.”

Meedraaien
“Mijn leven als kind is door het vele ziekzijn wel flink beïnvloed. Veel vriendjes had ik niet, omdat ik vaak thuis in bed lag of in het ziekenhuis was opgenomen. In die tijd kon ik me flink eenzaam voelen. Ondanks dat ik veel lessen miste, leerde ik gelukkig makkelijk en later studeerde ik zelfs nog door. Na mijn opleiding ging ik bij een bank aan de slag. Ik had het daar erg fijn en voor een paar jaar had ik eindelijk het gevoel dat ik echt meedraaide in de samenleving. Tot ik op mijn tweeëntwintigste volledig werd afgekeurd. In die periode was ik weer zo vaak ziek; werken ging gewoon niet meer.”

Hecht trio
“Eigenlijk heb ik mijn hele leven zo doorgesukkeld. Door de infecties en ontstekingen lekken mijn hartkleppen, heb ik meerdere tia’s gehad en heb ik bronchiëctasieën, een chronische ziekte aan mijn longen. Mede daardoor ben ik bij mijn ouders blijven wonen en nadat mijn vader in 1984 een hersenbloeding kreeg, heb ik hem zo goed als ik kon intensief verzorgd. Hierdoor ben ik wel altijd alleen gebleven. Iemand ontmoeten, ging niet zo gemakkelijk. Toch voelde ik me daar niet vaak verdrietig om. Ik had het bij mijn ouders altijd erg naar mijn zin. Het was vertrouwd, gezellig en liefdevol. We vormden een hecht trio en genoten ervan om bijvoorbeeld samen even naar de stad te gaan.”

Tussen mijn oren?
“Mijn ouders zijn begin 2004 vlak na elkaar overleden. Mijn vader aan de gevolgen van een hersenbloeding en mijn moeder aan kanker. Intens verdrietig was ik. Niet veel later werd ik zelf ook weer ernstig ziek. Ik had een longontsteking, veel last van mijn buik en kon niets naar binnen krijgen. Wekenlang kon ik niet naar het toilet. Ik kreeg hevige koorts, zelfs boven de veertig graden. Op dat moment woog ik nog maar 37 kilo terwijl ik 1.60 meter lang ben. Weer wisten ze in het ziekenhuis niet wat me mankeerde. Dat maakte me kwaad en verdrietig. Doordat ik steeds geen diagnose kreeg, had ik het gevoel dat het ziekzijn misschien tussen mijn oren zat. Anders konden ze me toch wel helpen?”

Erfelijke stoornis
“In 2011 ben ik na weer een lange ziekteperiode door mijn huisarts doorverwezen naar een endocrinoloog in Maastricht. Vooraf vertelde hij me dat hij waarschijnlijk niet veel voor me kon doen, maar dat hij in elk geval zijn best zou doen. Nou, dat heeft hij gedaan. Er werd een long- en buikfoto van me gemaakt en op 1 juni 2011 hoorde ik dat ik een primaire immuundeficiëntie had, een aangeboren erfelijke afweerstoornis. Mijn immuunsysteem bleek niet te werken. Er waren bepaalde stoffen die mijn lichaam niet zelf kon aanmaken. Dat was dus de reden dat ik zo vaak ziek was.”

Keerpunt
“Die diagnose in juni is het keerpunt in mijn leven geweest. Ik was zo opgelucht. Na bijna zestig jaar wist ik eindelijk wat me mankeerde. Ik verzon het dus niet. Hoewel het zeker niet allemaal rozengeur en maneschijn is, ben ik inmiddels veel minder vaak ziek. Dat komt mede doordat ik eens per drie weken naar de oncologieafdeling in Maastricht ga voor een nanograminfuus. Ruim zes uur zit ik dan aan het infuus waarbij ik allerlei antistoffen en eiwitten krijg toegediend.”

Groot dilemma
“Aangezien mijn darmen niet meer goed werken, kreeg ik in 2013 een malonestoma en een mic-key button. In mijn dikke darm is een opening gemaakt die in verbinding staat met de mic-key-button. Dit is geen vaste stoma, maar een soort spoelstoma om obstipatieklachten te voorkomen. Helaas is dit voor mij niet de ideale oplossing: ik heb veel last van lekkage. Laatst zat ik bijna twee volle dagen in de badkamer, omdat het maar bleef stromen. Daarom sta ik nu voor een groot dilemma: ga ik op deze manier verder of kies ik voor een vaste stoma? De kans op infectiegevaar bij een ileostoma is echter groot doordat mijn afweersysteem zwak zal blijven. Maar op deze voet doorgaan, is eigenlijk ook geen doen.”

Schat van een buurman
“Hoewel mijn gezondheid nog altijd zwak is, probeer ik er het beste van te maken. Ik bof met mijn lieve neef Henri en zijn vrouw Elly bij wie ik altijd terecht kan. Ook heb ik een schat van een buurman die veel voor me doet en klets ik vaak met lotgenoten die ik via Stichting Stomaatje heb ontmoet. Daarnaast helpt MediReva me enorm. Iedereen is zo vriendelijk en ik kan altijd terecht voor advies. Zonder hen had ik echt niet geweten hoe ik het moest aanpakken.”

Leuke dingen doen 
“Op goede dagen trek ik het liefst eropuit. Dan pak ik mijn scootmobiel en rijd ik naar de stad. Even lekker winkelen of een kop koffie drinken. Ook bezoek ik graag Henry, Elly en hun kleinkinderen. Daar geniet ik intens van. Voel ik me wat minder goed, dan zet ik thuis een muziekje op. Ook lees ik veel en zit ik vaak op mijn iPad. Even het nieuws checken en facebooken. Sinds kort ben ik ook weer begonnen met fysiotherapie en longrevalidatie. Zo probeer ik mijn conditie beetje bij beetje te verbeteren, ik heb al het idee dat het de goede kant opgaat. Hoe de toekomst eruitziet? Ik leef bij de dag. Wie weet, durf ik eindelijk de knoop door te hakken en toch te kiezen voor een vaste stoma. Ik probeer in elk geval zo positief mogelijk te blijven en zo veel mogelijk leuke dingen te doen. Daar ga ik voor!”

Wil jij ook je (levens-)verhaal vertellen? Mail naar redactie@medireva.nl.