“Lichamelijk mag ik misschien zwak zijn, geestelijk ben ik sterk. Tot een paar jaar terug was mijn leven vol, spannend en energiek. Geen jaar was hetzelfde en dat wilde ik ook. Ik leefde voor het avontuur en reisde graag. Zo ben ik eens in Marokko tweehonderd kilometer lopend door de woestijn getrokken. Ook ben ik met een krakkemikkige camper via Europa naar Egypte gereden. Daarnaast heb ik altijd in koren gezeten en heb vaak in het buitenland opgetreden. Ook qua carrière zat ik niet stil. Jarenlang heb ik in de welzijnssector gewerkt, studeerde ernaast, schreef reisverhalen en heb altijd veel vrijwilligerswerk gedaan. Ja, ik heb groots geleefd. Door mijn gezondheid is dat nu wat kleiner geworden. Mijn leven heeft tegenwoordig de grootte van een postzegel. De uitdaging is om daar alsnog iets moois van te maken.”

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

“Sinds mijn begin dertigste heb ik gezondheidsproblemen. Het begon ooit met een tumor op mijn ovarium/eierstok, die gelukkig goed te behandelen was. Enkele jaren later kwam daar de chronische darmaandoening colitis ulcerosa bij. Dat betekende voor mij een tijd van klysma’s, heftige Prednisonkuren en vooral ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Op een gegeven moment had ik maar liefst anderhalve meter ontstoken darm. Dat leidde in 1998 tot een ileostoma en daarna een pouch. De eerste maanden was dat echt een hel. Toch wist ik ermee om te gaan en mijn leven ten volste te leven. Vier jaar geleden draaide alles om. Waar ik eerst dacht dat ik een strakke BH had gekocht, bleek ik een kwaadaardig knobbeltje in de borst te hebben. Een donderslag bij heldere hemel. Ik werd door de hele medische molen gehaald en kreeg onder andere vijftien bestralingen. Iets waar mijn darmen door mijn colitis heftig op reageerden. Maar ik zette mijn schouders eronder en deed wat ik kon doen. Zoals zwemmen, fietsen en naar de medische fitness. Alles om weer fit te worden en sneller te herstellen.”

Nieuwe stoma en pouchitis

“Eind 2021 leek het weer de goede kant op te gaan. De kanker hield zich gedeisd en ik besloot langzaam de draad weer op te pakken.  Ik zat in de auto op weg naar een sollicitatiegesprek voor een mooie vrijwilligersfunctie in Limburg, toen ik gebeld werd. Het ziekenhuis. Uit een controle bleek dat de kanker toch weer terug was gekomen. Een klap in mijn gezicht. Wéér ging ik het hele medische circus in. De impact van de behandelingen was nu nog heftiger. Zo kreeg ik door de chemotherapie neuropathie en door de hormoontherapie depressieve buien. Ook mijn darmen reageerden heftig. Elke keer dat ik een chemotherapie had gehad, volgde standaard een ziekenhuisopname. Daarbovenop kreeg ik ‘pouchitis’ oftewel een ontsteking van mijn pouch. Ik moest iedere nacht vijf tot zeven keer naar het toilet. Niet te doen! Daarom werd ik op een spoedlijst gezet voor een nieuwe ileostoma, een zogenaamde ‘dubbelloops stoma’. Dit is een stoma die niet alleen via de buik naar buiten gaat, maar ook nog verbonden is met mijn pouch. Tijdens die ingreep is alles fout gegaan wat maar mis kon gaan. Heb zelfs op het randje gelegen door een luchtembolie. Heel intens.”

Dansen als medicijn

“De eerste weken met mijn nieuwe stoma kon ik amper wat, maar inmiddels heb ik wel mijn draai gevonden. Wat niet wegneemt dat dit alles zijn sporen heeft nagelaten. Zo ben ik volledig afgekeurd om te werken. En is mijn energielevel niet meer wat het geweest is. Toch probeer ik er het beste van te maken. Zo heb ik het zwemmen en fitness weer opgepakt. Ook ben ik begeleider bij slow dance, een dansles voor ouderen met dementie. Heel dankbaar en zeker ook heel leuk om te doen. De eerste keer kon ik nauwelijks van de stoel meekomen, maar het belangrijkste was dat ik er was. Inmiddels lukte het me wel om mee te doen. Ook dans ik weer voor mezelf. Heel fijn, want als ik me vervelend of huilerig voel, uit ik dat graag door te zingen en te dansen. En waan ik me even in een andere wereld. Door alle bestralingen heb ik restschade gekregen in een arm, dat is vaak heel pijnlijk. Maar tijdens het dansen voel ik dat niet meer! Ja, muziek is een heel krachtig instrument. Een leven zonder? Ik zou verpieteren.”

Zinvol bezig blijven

“Voor de rest blijft het een kwestie van terugschakelen en het doen met wat er is. Hoe haal je zin uit het kleine, als het grote niet meer kan? Best lastig voor iemand zoals ik die zo onrustig van aard is. Maar met vallen en opstaan – en vooral door het nemen van kleine stapjes – vind ik mijn weg. Zo heb ik in de coronatijd een moestuin voor de buurt opgezet voor mensen die niet al te sterk zijn. Verder studeer ik weer Spaans en wil het reizen later dit jaar gaan oppakken. Ook ben ik aan het haken geslagen. Dat begon met een schildpadje, later ben ik poppen gaan maken. Via een Facebook-lotgenotengroep voor mensen met een stoma, las ik een verhaal van een jongetje van zes. Hij had al zijn hele leven een stoma. Een van de poppen die ik had gehaakt, leek precies op hem. Hoe toevallig! Ik heb de pop naar hem opgestuurd, als hart onder de riem. Een gebaar dat erg gewaardeerd werd. En het geeft mij toch weer het gevoel dat ik zinvol bezig ben. Het is fijn om iets voor iemand anders te betekenen. Dat heb ik mijn hele leven al gedaan en hoop ik nog lang te kunnen blijven doen.”

Ook Rianne laat haar aandoening geen beperking zijn. Lees hier hoe zij met MS haar leven ten volste leeft.