Voluit leven, ook met MS

Leven met lef

Accepteren dat je een chronische en progressieve ziekte hebt. Makkelijker gezegd dan gedaan. Rianne Meersschaert weet daar alles van. Al bijna tien jaar dealt zij met multiple sclerose (MS). Maar dat doet geen afbreuk aan haar positiviteit, nuchterheid, humor en zeker ook strijdlust.

“Mijn leven vóór ik MS kreeg? Dat zou ik omschrijven als ‘onbezonnen’ en druk. Ik had een rijk sociaal leven, speelde fanatiek volleybal en werkte fulltime als digitaal marketeer. Ziek? Dat was ik nooit, was juist altijd heel fit en at gezond. Negen jaar geleden draaide alles om. Na een avondje stappen bleef ik me de dagen erna heel raar voelen. Zweverig en draaierig en dat ging maar niet weg. Na verloop van tijd begon ik mijn gezichtsveld gedeeltelijk te verliezen. ‘Stress of vermoeidheid’, zei de huisarts. Oké, het zal wel, denk je dan. Maar ondertussen stapelden allerlei vage klachten zich op. Botste ik tegen dingen aan, kreeg allerlei tintelingen in mijn benen en gekke, gevoelloze plekken onder mijn voeten. Wat was er met me aan de hand?!”

Diagnose is als een film

“Onderzoeken en artsen ten spijt, ze brachten telkens geen duidelijkheid. Uiteindelijk ben ik bij een neuroloog in het Ikazia Ziekenhuis beland. Ik vergeet nooit wat hij zei. ‘Hier in Rotterdam zeggen we wat we denken. En ik denk dat je MS hebt.’ Een week later werd dit vermoeden officieel bevestigd. Mijn eerste reactie: zie je wel, er is wel degelijk iets aan de hand! Tegelijkertijd was de diagnose ook als een film, voelde alles zo onwerkelijk. Ging dit over mij? Was ik vanaf nu voor altijd ziek? Beelden van mezelf in een rolstoel flitste voorbij. Mijn neuroloog drukte me op het hart om niet op internet te zoeken naar ervaringen van andere MS-patiënten. ‘Dan ga je alleen maar dramaverhalen vinden’, stelde hij. ‘Geloof me: je hoeft echt niet per se in een rolstoel te belanden. Leef je leven en probeer dat zo gezond mogelijk te doen.’ Daar heb ik me altijd zo goed mogelijk aan gehouden.”

Afgekeurd worden

“Helaas ben ik een half jaar na de diagnose gestopt met volleybal. Het triggerde te veel al die vage MS-klachten die ik had. Vreselijk vond ik dat. Opeens werd ik keihard geconfronteerd met mijn ziekte. Later heb ik ook weer een ‘schub’ gekregen, oftewel acute neurologische klachten. Met alle gevolgen van dien, zo moest ik vol aan de Prednison. Waar ik voor die tijd ‘gewoon’ fulltime had gewerkt, werd veertig uur nu echt veel te veel. Vervolgens belandde ik in een tweejarig re-integratietraject. Met als eindstand dat men het verstandiger vond om mij af te keuren. De stempel krijgen dat je niet meer mag werken, vond ik eigenlijk nog erger dan de diagnose krijgen. Want opeens was ik écht ziek. Had heel erg het gevoel van niet meer mogen meedraaien. Als je MS zo in je gezicht wordt geduwd, is dat heel heftig.”

Acceptatieproces: focussen op mogelijkheden

“Mijn ziekte en alles wat daarbij hoort accepteren is met kleine stapjes gegaan. Natuurlijk heb ik periodes gehad van eindeloos veel huilen en me intens rot voelen. Maar donker, dat werd het niet. Nooit heb ik gedacht: waarom ik? Ik denk dat dat iets is wat in me zit. Dat ik gewoon zo ben; altijd kijken naar mogelijkheden. Na een tijdje was het van: oké, werken kan dan misschien niet meer. Maar ik kan nog wél vrijwilligerswerk verrichten en als freelance marketeer af en toe wat klusjes doen. En volleybal triggert mijn ziekte te veel, maar er zijn vast ook nog andere opties. In het begin heb ik vooral veel circuittrainingen en fitness gedaan. Ook wielrennen bleek me te liggen. Dat maakt mijn benen sterker, die door de MS eigenlijk mijn zwakke plek zijn. Vorig jaar heb ik zelfs voor de stichting ‘Klimmen tegen MS‘ op de racefiets de Mont Ventoux beklommen. En zo geld voor onderzoek ingezameld. Een onwijs toffe ervaring!”

De impact van blaas- en darmproblemen

“Sinds vijf jaar heb ik blaasproblemen, een gevolg van mijn MS. Eerst was mijn aandrangincontinentie niet echt benoemingswaardig, maar met de jaren is het erger geworden. Zat ik weer voor de zoveelste keer in de wachtkamer bij de uroloog tussen de oudjes. Dan denk je wel van: hoor ik nu hierbij?! Inmiddels zijn daar ook darmproblemen bij gekomen. Daarom gebruik ik geregeld klysma’s, zeker als ik weet dat ik niet makkelijk snel bij een wc kan zijn. Het klinkt misschien gek, maar door die darmklysma’s heb ik de regie van mijn leven grotendeels weer terug. Ook al zie je dat in het begin nog niet zo hoor. Dan is zo’n darmklysma echt enorm wennen.”

De schaamte voorbij

“Als je blaas- en darmproblemen hebt, loop je vaak tegen schaamte aan. Voor mij was het – zeker in het begin – wel even een dingetje. Tot ik me realiseerde dat ik het mezelf onnodig ingewikkeld maakte door me te schamen over iets dat bij me was gaan horen en waarschijnlijk nooit meer weggaat. Iedereen gaat naar de wc, alleen heb ik daar iets meer moeite mee. So what? Plus: waarom je schamen over iets waar je niks aan kunt doen, wat buiten jouw macht ligt? Wat verder ook heeft geholpen, is open zijn en helder uitleggen aan mijn omgeving wat er aan de hand is. Op die manier kun je ziek zijn sámen doen, kunnen familie en vrienden je meer en beter (onder)steunen. En voel je je ook minder alleen.”

 

Urineverlies komt vaker voor dan je denkt. Wat helpt tegen incontinentie en waar kun je terecht? Klik hier.