“Sporten is mijn religie”
Een rectumamputatie is een ingrijpende – en niet veelvoorkomende – ingreep. Irene Westerbeek (35) weet daar alles van. Toch wist zij zichzelf te herpakken, dankzij de sportschool. “Ik transformeerde van een ‘shitgirl’ naar een ‘fitgirl’.”
“Het klinkt misschien gek, maar ik ben eigenlijk nooit het sportieve type geweest. Als kind heb ik een tijdje op ritmische gym gezeten. Maar dat vond ik vooral leuk omdat ik het als een vrijbrief zag om allerlei kunstjes te kunnen doen. Lekker spelen, beetje gek doen. Niet omdat ik zo’n talent was. Jarenlang deed ik dan ook niks aan sport. Nu ben ik zo’n vijf keer per week in de sportschool te vinden. En kan ik niet meer zonder!”
Voor de rest van je leven ziek
“Sinds mijn 24e heb ik de ziekte van Crohn. Ik zat in mijn examenjaar van de kunstacademie toen de eerste klachten ontstonden. Direct wist ik dat het foute boel was. Ik was ontzettend moe, moest om de haverklap naar de wc en had ontzettende buikpijn. Al googlend kwam ik erachter dat het hoogstwaarschijnlijk Crohn of colitis ulcerosa moest zijn. Toch verzette ik me ertegen. Het idee dat ik een chronische ziekte zou hebben, iets wat de rest van mijn leven niet meer weg zou gaan… Dat vond ik heel heftig. Uiteindelijk kon ik niet anders dan naar de dokter gaan. Die bevestigde mijn vermoedens: ik had inderdaad Crohn. En ook al had ik het zien aankomen, toch schrok ik ervan. En stond mijn wereld even stil.”
Fistels, stoma en rectumamputatie
“Gelukkig verliepen de eerste jaren van mijn Crohn eigenlijk best ‘goed’. Ik had af en toe een opvlamming, maar dat was het ook wel. Mijn aandoening was iets wat ik ‘erbij’ had: ik was verder nog steeds gewoon Irene. Maar na verloop van tijd veranderde dat. Ik kreeg fistels, en dat was nogal andere koek. Het ging flink los, met allerlei abcessen, veel drains en het plaatsen van een colostoma. Operatie op operatie volgde, maar niks bleek te helpen. Een heftige tijd, alles stond onder spanning. Niet alleen lichamelijk, maar op alle andere vlakken van mijn leven. Mijn werk, mijn relatie, mijn vriendschappen… Omdat mijn klachten bleven, stelde mijn arts eind 2017 een rectumamputatie voor. Dat was aanvankelijk een enorme klap. Want mijn anus eruit; kón dat dan?! Maar ook: wat hield dat in? En wat voor impact zou dat hebben op mijn leven? Maar ik wist ook dat ik eigenlijk geen andere keuze had. En ik wilde zo graag weer een ‘normaal’ leven hebben. Dus ik stemde toe.”
Grillig acceptatieproces
“Na de amputatie verkeerde ik aanvankelijk in een overwinningsroes. Ik was bevrijd van alle lichamelijke ellende! En zó opgelucht dat het voorbij was. Ik voelde me de koning te rijk. Pas na een halfjaar kwamen de emoties om de hoek kijken. En startte het rouwproces. Eigenlijk nog niet eens om wat er was gebeurd – dat ik zonder anus door het leven moest gaan – maar meer wat er níet gebeurd was. Van mijn 29e tot mijn 35 draaide alles om mijn reet, letterlijk en figuurlijk. Terwijl ik ook liever een man en kinderen had gehad. Ik vond – en vind dit nog steeds – erg heftig. Dat dingen anders lopen dan je had verwacht of gehoopt. Lange tijd heb ik gedacht: het komt nog wel goed. Maar dat is eigenlijk niet zo. Want die stoma blijft. En feit blijft dat mijn rectum voorgoed verwijderd is. Ik heb ook ervaren dat er een enorme druk is op het accepteren van je ziek zijn. Van zowel de maatschappij als de artsen. Maar je accepteert niet zomaar eventjes dat je chronisch ziek bent. Voor altijd een stoma hebt. Of geen kont meer hebt. Het werkelijke proces van dat alles accepteren, is veel grilliger dan dat. Dat gaat met zulke ups en downs. En is niet zo zwart-wit.”
“Je accepteert niet zomaar eventjes dat je voor altijd chronisch ziek bent”
Sporten biedt steun
“Voor mij helpt het om open te zijn. Het niet uit de weg te gaan. Als ik verdrietig ben, dan is dat maar zo. Even janken als dat moet, maar dan is het ook klaar. Ik wil er niet in blijven hangen. Wat me ook ontzettend helpt, is sporten. Daar was ik begin 2015 al mee begonnen, toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg. Ik werd toen doorverwezen naar een revalidatiecentrum, waar ik een speciaal trainingsprogramma volgde. Ik merkte toen dat mijn lichaam daar heel goed op reageerde. Ik voelde me sterker, soepeler. En vooral: minder pijn. Na ontslag uit het revalidatiecentrum besloot ik dan ook om zélf door te gaan met sporten. Ik verdiepte me in gewichtheffen en krachttraining, paste mijn voeding aan. En transformeerde van een ‘shit girl’ naar een ‘fitgirl’. In het begin dachten mensen dat ik gek was geworden. ‘Je maakt jezelf alleen maar nog meer ziek met al dat sporten van jou’, hoorde ik dan. Of: ‘Wees nu voorzichtig, je tilt je nog eens een hernia.’ Ik liet ze maar praten, en zette door. Omdat ik voelde dat het sporten me zo veel bracht. Ik werd sterker, soepeler en had minder pijn. Veel minder spierspanning ook. Ik ben er echt van overtuigd dat sporten bij alles helpt! Na mijn rectumamputatie zei mijn chirurg: ‘hou maar rekening met een hersteltijd van negen maanden’. Maar mijn kont was na drie maanden al genezen. In het ziekenhuis wisten ze niet wat ze zagen! Dat is zonder meer te danken aan mijn trainingen, daarvan ben ik overtuigd.”
Eindelijk weer controle over lichaam
“Sporten heeft me niet alleen lichamelijk sterker gemaakt, maar zeker ook mentaal. Het heeft me wat dat aangaat zoveel gebracht. Eigenlijk is het mijn religie geworden. Trainen is mijn houvast, en een momentje van overweging. Het helpt om lichaam en geest met elkaar in contact te brengen. Ik kom ermee tot mezelf. Het geeft ook houvast. Dat ik zélf iets kan doen aan mijn lichaam, zonder medische ingrepen en dokters… Dat is zó bevrijdend. Het voelt heerlijk om meer controle te hebben over mijn lichaam. Maar bovenal: er weer trots op te zijn. Zeker na alle operaties, de amputaties en alle andere tegenslagen. Ja, trainen heeft zonder meer mijn hele relatie met mijn lichaam veranderd. Dat gun ik anderen ook. Inmiddels ben ik dan ook personal trainer. Zodat ik anderen kan helpen, hen laten zien wat krachttraining allemaal voor je kan doen. Ik ben gespecialiseerd in vrouwen die een ingrijpende operatie hebben gehad of een auto-immuunziekte. Want ik weet precies waar zij vandaan komen.”
“Ik vind het mooi dat ik mijn eigen tegenslagen toch nog zinvol kan maken”
Tegenslagen toch zinvol maken
“Mensen helpen doe ik niet alleen als personal trainer. Sinds april 2019 ben ik gestart met mijn website en Instagram-account: ‘From Shitgirl to fitgirl’. Daarop deel ik tips, informatie en mijn eigen persoonlijke reis. Ik zie – zeker mijn Instagram-account – als een mooi naslagwerk voor mezelf. Een medisch dagboek als het ware. De reacties die ik krijg van volgers, zijn vrijwel allemaal positief. Mensen die min of meer in hetzelfde schuitje zitten, voelen zich gesteund. En delen met mijn hun meest intieme verhalen. Heel ontroerend vind ik dat. Ik vind het mooi dat ik zo mijn ziekte en eigen tegenslagen toch nog zinvol kan maken. Mijn verhaal delen, mensen helpen. Dat vind ik erg belangrijk. Ik heb alles voor mijn gevoel alleen moeten uitvogelen. Er is zo weinig voorlichting over rectumamputaties. Ik heb me echt verbaasd over de gebrekkige informatievoorzieningen. Over borstkanker en borstafzettingen bestaan allerlei informatieboekjes, en zelfs de meest glossy magazines. Maar omdat het om iets ‘vies’ als een kont gaat niet? Terwijl het je zo veel helpt in het hele proces, goede voorlichting. Net als de vele voordelen van krachttraining na zo’n operatie of als je een stoma hebt. Want ook daar ontbreekt het aan goede voorlichting. Daarom doe ik dat nu zelf. Ik zie mezelf wat dat aangaat als een pionier. Taboes doorbreken is ‘mijn ding’. Nu ik dit heb meegemaakt, zie ik het als mijn morele plicht om daar iets mee te doen. En ik zal daarvoor blijven strijden.”