“Mijn doel was om te laten zien dat je met een stoma alles kunt doen”

Florian Kobes (36) was topfit en dol op sport. Tot hij tweeënhalf jaar geleden opeens doodziek werd en uit onderzoek bleek dat hij de chronische darmontsteking colitis ulcerosa had. Zijn gezondheid verslechterde met de dag. Tóch sport hij tegenwoordig vaker dan ooit.

“Sporten is altijd al mijn uitlaatklep geweest. Ik voetbal, doe aan fitness en loop hard. Het geeft me veel voldoening. Als je bezig bent, kom je op andere gedachten en je kunt dingen loslaten en verwerken. Het liefst sport ik in de ochtend. Dat geeft mijn dag een kickstart en daarna zit ik vol energie. Doordat ik zo veel sport, ben ik me extra bewust van mijn lichaam. Ik weet wat ik kan en wat ik nodig heb. Dat ik een paar jaar geleden opeens uit het niets zo ziek zou worden, had ik dan ook nooit verwacht.”

Diarree leidt tot ziekenhuisonderzoek

“Het begon in de zomer van 2020. Samen met mijn vriendin, inmiddels m’n vrouw, was ik op vakantie in Zuid-Frankrijk toen ik last kreeg van diarree. Het viel me op dat in mijn ontlasting ook wat bloed zat. Druk maakte ik me daar niet om; het was vast een voedselvergiftiging. Maar eenmaal thuis bleef de diarree aanhouden. Daarom maakte ik een afspraak bij de huisarts. Hij dacht dat ik een scheurtje bij mijn anus had. Voor de zekerheid liet hij ook mijn ontlasting controleren. Twee weken gingen voorbij en ik voelde me steeds slapper worden. Mijn eetlust werd minder en ik had weinig energie. Nog voordat ik de uitslag kreeg, wist ik: er is iets goed mis.”

Diagnose: colitis ulcerosa

“Toen belde de huisarts. Mijn ontstekingswaarden waren extreem hoog. Ik moest direct een afspraak maken bij het ziekenhuis voor verder onderzoek. Het duurde een paar weken voordat ik daar terechtkon, en in die periode ging mijn gezondheid snel achteruit. Ik was niet vooruit te branden. De hele dag lag ik op de bank en ik ging tot wel twintig keer per dag naar de wc. Uiteindelijk is mijn afspraak een week vervroegd omdat het zo slecht met me ging. Ik weet nog dat ik strompelend aankwam bij de dagopname en dat de dame achter de balie me aankeek en zei: ‘Jij bent heel erg ziek.’ Vervolgens kreeg ik een endoscopie. Daaruit bleek dat mijn dikke darm vol ontstekingen zat. Ik werd direct opgenomen en kreeg de diagnose colitis ulcerosa. Er werd direct met een infuusbehandeling gestart, die de ontstekingen in mijn dikke darm moesten tegengaan.”

Dikke darm eruit, stoma erin

“Helaas hielpen de behandelingen niet en mijn gezondheid verslechterde per dag. Ik was vel over been, twintig kilo lichter dan voordat ik ziek werd en had zo veel pijn dat ik niet kon liggen of zitten. Toen ik eind oktober extreem hoge koorts kreeg en voor de zoveelste keer in het ziekenhuis werd opgenomen, gaf de arts aan dat de medicatie niet werkte. ‘Er is nog maar één oplossing en dat is je dikke darm operatief verwijderen en een stoma plaatsen’,vertelde hij me. Op dat moment was ik zo klaar met alles dat ik zei: ‘Helemaal goed, liever vandaag nog dan morgen.’ Deze stoma was mijn redding. Eindelijk was ik verlost van die ongemakken. Ik weet dat het accepteren van een stoma niet voor iedereen even gemakkelijk is. Maar voor mij betekende dit dat ik mijn leven weer kon oppakken. Dat hoort ook wel bij mijn karakter. Accepteren en doorgaan, kijken naar het nu en niet naar het verleden.”

“Ik weet dat het accepteren van een stoma niet voor iedereen even gemakkelijk is. Maar voor mij betekende dit dat ik mijn leven weer kon oppakken”

Voorzichtig weer sporten met personal trainer

“Na de operatie moest ik in principe tweeënhalve maand rust houden, maar dat wilde ik niet. Ik wilde werken aan een sterk lichaam, ik had me immers lang genoeg slap en ziek gevoeld. Daarom kreeg ik van de stomaverpleegkundige – die ik mijn situatie uitlegde – enkele buikspieroefeningen mee, zodat ik mijn buikspieren voorzichtig kon gaan trainen. Natuurlijk moest ik goed uitkijken voor de belasting van mijn buikwand, want die was nog erg zwak. Daarom vroeg ik hulp van een personal trainer. Samen bouwden we het sporten op. Eerst enkele buikspieroefeningen, daarna wandelen. Op een gegeven moment kwamen daar kracht- en conditieoefeningen bij. Steeds een stap verder.”

“Ik zie veel mensen die zich schamen dat ze een stoma hebben; doodzonde!”

Klaar met taboe van een stoma

“Dat een stoma me niet zou weerhouden om weer op mijn oude niveau te sporten, daar heb ik nooit aan getwijfeld. Ik ben er vol voor gegaan en heb alles gegeven. Natuurlijk ging het ook weleens mis. Dan had ik te veel van mijn lichaam gevraagd en was ik na afloop uitgeput. En uiteraard waren er ook soms momenten dat ik dacht: ik kap ermee. Maar denken is anders dan doen. Ik wilde zoveel mogelijk mijn oude, vernieuwde ik worden. En dat is gelukt. Inmiddels ben ik fitter dan ooit. Mijn doel was ook om te laten zien dat je met een stoma alles kunt doen. Ik zie zo veel mensen die zich schamen dat ze een stoma hebben. Of ze zijn bang dat ze een lekkage krijgen, en gaan daardoor niet sporten of naar een supermarkt of restaurant. Doodzonde. Er is veel angst. Terwijl, laten we eerlijk zijn: hoe erg is een lekkage nu echt? Het is maar poep. Dat taboe op een stoma moet er dan ook vanaf. Er hangt een stukje dunne darm uit je buik, daar komt poep uit en dat belandt in een zakje. Dat is het, meer niet. Waarom zou je daar zo verkrampt over doen?”

Wat moet je nou juist wél doen en wat werkt niet? Florian en zijn personal trainer geven in deze video tips over fit worden na het krijgen van een stoma.