Turn your pain into power
“Ik doe alleen nog maar wat me gelukkig maakt”
Stephen Peprah (30) is geboren met sikkelcelziekte. Dit is een ernstige en erfelijke vorm van chronische bloedarmoede, wat gepaard kan gaan met intense pijnaanvallen. Sporten helpt hem om lichaam en geest in balans te houden – én om beter met zijn ziekte om te gaan.
“Hoe het voelt om een pijnaanval te krijgen? Alsof iemand van binnenuit keihard op je botten slaat, ik kan het niet anders omschrijven. Echt heel erg intens, een ongekend en extreem pijnlijk gevoel. Als ik zo’n sikkelcelcrisis heb, neem ik direct paracetamol met codeïne en meestal ook zwaardere voorgeschreven pijnmedicatie. Dan is het wachten tot de pijn weg ebt. Gebeurt dat niet, dan moet ik direct worden opgenomen in het ziekenhuis en krijg shots morfine. Vroeger belandde ik minstens vier keer per jaar op de spoedeisende hulp door mijn pijnaanvallen. Maar sinds ik fanatiek sport, is dat ongeveer eens per twee jaar. Voor mij bewijs dat het loont om sportief te blijven!”
“Vroeger praatte ik vrijwel nooit over mijn ziekte, wilde gewoon meedoen met de rest”
Mee willen doen met de rest
“Bij sikkelcelziekte zijn je rode bloedcellen niet zoals gebruikelijk rond, maar hebben de vorm van een halvemaan, een sikkel. Die vervormde cellen zorgen voor verstopte bloedvaatjes, met als gevolg chronische bloedarmoede. En dat geeft weer een verhoogd risico op ernstige infecties en allerlei complicaties. Ik ben ermee geboren, ik weet dus niet beter dan dat ik het heb. Sikkelcelziekte is niet alleen erfelijk, maar ook zeldzaam. Het komt voornamelijk voor in landen rondom de evenaar. Nu komen mijn ouders uit Ghana, vandaar dat ik het heb. In mijn cultuur en familie weten de meesten wel wat sikkelcelziekte is. Maar erover praten? Dat is een ander verhaal. Wat thuis gebeurt, hou je thuis. Dat is toch wel de norm. Vroeger praatte ik er dan ook nooit over dat ik een chronische ziekte heb. Ontkende het zelfs als het ware, wilde gewoon meedoen met de rest. Dat ik na een warme dag zwemmen in een koud meertje met mijn vriendjes altijd ziek werd, nam ik voor lief. Nu weet ik: daarmee maak je juist je lichaam kapot. Want kou lokt een sikkelcelcrisis uit. Ook infecties, inspanning, uitdroging en stress kunnen zo’n pijnaanval triggeren. Zo werd ik vroeger voor en na toetsen of tentamens standaard ziek.”
Drie lagen kleding aan
“Gelukkig word je met de jaren wijzer en kun je beter anticiperen op je ziekte. Voorheen ging ik alleen maar dóór, nu houd ik meer rust als ik merk dat mijn lichaam daarom vraagt. Dus telefoon weg, op mijn ademhaling letten en prikkels vermijden. Ook weet ik dat ik echt moet oppassen met kou. In de winter heb ik dan ook serieus drie lagen kleding aan. En in mijn auto staat de verwarming altijd lekker hoog. Ook praat ik er nu veel meer over, ben veel opener geworden. En sporten helpt mij daarbij ook enorm. Van jongs af aan heb ik gevoetbald en andere sporten gedaan. Tegen het advies van de dokters in, want tsja, dat zou slecht zijn voor mijn ziekte. Maar ik was jong en eigenwijs en deed het toch. Dat het sporten soms erg veel pijn gaf na afloop, nam ik voor lief. Maar zo ben ik wel als het ware met mijn ziekte – en ook de pijn – meegegroeid. Wat dat aangaat heeft het me harder gemaakt.
“Het door weerstand heengaan en werken aan veerkracht, maakt het sporten heel effectief voor mijn ziekte”
Sporten maakt sterker
“Het sporten heeft met de jaren een steeds prominentere rol gekregen. Op mijn zestiende ben ik fanatiek aan de slag gegaan met krachttraining en boksen. Dat doe ik nu nog steeds zo’n vier keer per week. En ik zou me geen leven meer zonder kunnen voorstellen. Ik vind het niet alleen heel erg leuk, maar het helpt me ook nog eens om uit mijn hoofd te komen. Bovendien kan ik door het vele sporten veel meer aan. En niet alleen omdat je er fysiek sterker van wordt. Ook het mentale stukje, het door weerstand heengaan en werken aan je veerkracht, is heel goed voor me. Maakt bijvoorbeeld dat ik een pijnaanval beter kan handelen en ook mijn emoties. Dus ja, het sporten geeft me heel veel. Zo veel dat ik zelfs mijn beroep ervan heb gemaakt: ik ben sinds een paar jaar werkzaam als personal trainer. And I am loving it! Om mensen mijn passie voor sporten en bewegen mee te geven, is fantastisch. Evenals hen te helpen en progressie te zien maken.”
Vertrouwen en je hart volgen
“Met sikkelcelziekte ligt de gemiddelde levensverwachting zo tussen de vijftig en zestig jaar. Ik ben nu dertig, dat zou betekenen dat ik ongeveer op de helft zit. Maar toch wil ik zo niet denken. Ik hoop voor nu vooral dat er niet meer complicaties bijkomen. Zo heb ik nu af en toe last van mijn ogen; de sikkelcelziekte kan ervoor zorgen dat je hoornvlies loslaat en je zicht verliest. Heftig natuurlijk, maar gelukkig ben ik er op tijd bij en sta ik onder toezicht van een oogarts. Ik vertrouw erop dat hij op tijd ingrijpt, mocht het erger worden. Verder maak ik net als iedere andere dertiger plannen voor ‘later’, met als verschil dat ik tegelijkertijd ook heel erg in het nu leef. Plannen bijstel waar nodig. Als het ons gegeven is, zouden mijn vriendin en ik over een paar jaar heel graag een kindje willen. Maar dan zou ik wel willen uitsluiten dat hij of zij niet sikkelcelziekte krijgt. Want die pijn gun je niemand. Voor de rest hoop ik vooral lekker mijn ding te kunnen doen en mijn bedrijfje als personal trainer verder uit te breiden. Dat is ook wat mijn sikkelcelziekte me heeft gegeven: ik doe echt alleen nog maar dingen die ik leuk vind, waar mijn hart ligt. Dat zou ik anderen ook willen meegeven: ga doen wat je leuk vindt, ook al moet je door obstakels heen.”
“Dat heeft mijn sikkelcelziekte ook gedaan: ik doe alleen nog maar dingen die ik écht leuk vind”
Meer weten over sikkelcelziekte? Check en Oscar Nederland en Het Sikkel Fonds.
