Mayke Zaman-Kikstra: ‘Met het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) kun je een mooi leven leiden. Dat weten wij als geen ander. We kunnen intens genieten van de kleine dingen in het leven: samen een gezelschapsspelletje doen, lekker knuffelen op de bank, naar Waku Waku kijken en lachen om elkaars antwoorden. Wij hoeven er niet zo nodig op uit om verre reizen te maken en avonturen te beleven. Van een gezellig drankje thuis aan de eettafel worden wij ook heel blij.’

Diagnose

‘De diagnose EDS kreeg ik acht jaar geleden, maar ik heb deze aandoening al mijn hele leven. EDS is een erfelijke, aangeboren bindweefselaandoening. Het bindweefsel dat alle onderdelen in het lichaam bij elkaar houdt en steun geeft aan de organen, functioneert bij mij niet goed. Mijn kinderen zijn nog te jong voor een officiële diagnose, maar volgens de artsen hebben ze alle symptomen. Door EDS hebben we minder energie en hebben we last van verstoppingen, buikpijn en pijn aan de gewrichten. Dit gaat gepaard met de nodige uitdagingen. Ik ben echt van het woord ‘uitdagingen’. Ik ben niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten, maar probeer er altijd het beste van te maken. EDS is onderdeel van wie we zijn. Het hoort bij ons gezin, dus we proberen er zo goed mogelijk mee te leven.’

Energie bewaken

‘Eén uitdaging is het bewaken van onze energie. Wij kunnen onze agenda niet zo vol plannen als veel andere gezinnen. Als we puur naar ons lichaam en ons energieniveau kijken, dan zouden we eigenlijk de hele dag niks kunnen doen. Maar dat is niet hoe wij in elkaar steken. Wij zijn niet de types die achter de geraniums wegkwijnen. We willen leven en leuke dingen kunnen ondernemen als gezin. Ook vind ik het belangrijk dat mijn kinderen gewoon kind kunnen zijn. Dat ze kunnen spelen en met vriendjes kunnen afspreken, net als alle andere kinderen. Mijn zoon is dol op de trampoline. Als hij trampoline wil springen, vertellen we hem eerlijk dat de kans groot is dat hij ‘s avonds last gaat krijgen van zijn benen. Maar omdat hij het zo graag wil, nemen we de gevolgen voor lief. In de avond krijgt hij dan paracetamol en gaan we hem extra knuffelen. Natuurlijk is het vervelend als hij pijn heeft, maar we willen hem ook geen speelmomenten ontnemen.

Soms maken we een uitstapje naar de Efteling of komen er kinderen bij ons spelen. Achteraf betalen we daar de rekening voor, want het kost veel energie, maar dat hebben we graag voor een leuke middag over. Dat kan niet elke dag, we moeten er wel van bijkomen. Zo proberen we telkens een balans te vinden tussen leuke dingen doen als gezin en het bewaken van onze energie.’

Hulpmiddelen

‘Om het leven makkelijker te maken hebben we allerlei hulpmiddelen. Ik heb braces om ondersteuning te geven aan mijn gewrichten, een katheter en een darmspoelapparaat. Daarnaast gebruik ik maandverband in verband met mijn incontinentie. We hebben zwaartedekens, aangepaste stoelen voor extra ondersteuning en drie rolstoelen voor als we langer weggaan. Ook zijn we dolblij met de hulp van Eske, onze hulphond. We hebben Eske alweer drie jaar en ze is een geweldige ondersteuning voor het gezin. Ze kan deuren en lades openen en dichtdoen, kleren uittrekken, dingen van de grond aangeven, speelgoed opruimen, was in de machine doen en er weer uithalen, tassen openritsen, en m’n ene been over het andere been duwen. Eske gaat overal mee naartoe. Ze hoort echt bij het gezin.’

Mijn man is ook een grote steun. Hij duwt de rolstoel, laat Eske drie keer per dag uit en helpt waar dat nodig is. Toen hij me leerde kennen, had ik nog geen officiële diagnose, maar ik had wel al EDS en klachten. Een diagnose is maar een plakplaatje. Onze relatie is er niet door veranderd. Mijn man doet meer in huis, maar ik kan weer heel goed organiseren en ideeën met enthousiasme overbrengen. Zo doen we allebei wat we kunnen en waar we goed in zijn. We hebben een gelijkwaardige relatie, ook al is mijn man mantelzorger. Vanmiddag op mijn werk vond ik een briefje in mijn broodtrommel met ‘Ik hou van jou’ erop. We zijn al dertien jaar samen, maar ik word nog steeds door hem verrast. De dingen die er écht toe doen in het leven – liefde, elkaar steunen, genieten van de kleine dingen – daar maken wij ruimte voor. Door EDS weten wij wat het is om het kleine geluk te koesteren.’