Jong en kanker: wat je moet weten

Kanker krijgen, dat zet je wereld op z’n kop. Een wereld die normaal gesproken aan je voeten ligt als je jong bent. Wat het hele proces van ziekzijn vaak erg complex maakt. Waar kun je als jongvolwassene met kanker terecht voor praktische vragen, lotgenotencontact en hulp?

Weleens van AYA’s gehoord? Het is een afkorting voor de Engelse benaming [curs] ‘adolescent and young adults’ [curs]. Oftewel: mensen tussen de 18 en 39 jaar. Een leeftijdsperiode waarin je je ontwikkelt van kind tot volwassene en er veel gebeurt. Studeren, werken, een relatie krijgen en (nadenken over) kinderen. Eveneens een periode waarin je op zoek gaat naar je eigen identiteit en een plek in de maatschappij. Een ontwikkelfase die erg belangrijk is. Maar die bruut ‘on hold’ wordt gezet als je opeens levensbedreigend ziek wordt en met kanker te maken krijgt.

Zorg jongvolwassenen met kanker is anders

Jaarlijks krijgen 3.900 Nederlanders in de leeftijd van 18 tot 39 jaar de diagnose kanker. De zorg van deze groep patiënten is anders dan bij kinderen met kanker, daar de zorg niet gecentraliseerd is. Daardoor kom je vaak bij volwassen op volwassenafdelingen en specialismen in ziekenhuizen door het hele land. Lange tijd ontbrak het aan leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker. Gelukkig is er de laatste jaren hard gewerkt aan integrale AYA-zorg. Zodat je ook als jongere en jongvolwassene kunt rekenen op gerichte zorg, vanaf het begin van de diagnose.

Tumoren jongvolwassenen kunnen afwijkend zijn

En niet alleen de zorg is anders. Ook de kanker zelf kan zich afwijkend gedragen als je jongvolwassene bent. Zo kunnen bepaalde tumoren zich soms anders voordoen vergeleken met volwassenen en zich ook anders ontwikkelen. Waardoor je als AYA wellicht anders reageert op behandelingen dan kinderen of oudere patiënten. Passende en specialistische zorg en behandeling is dan ook essentieel voor jongvolwassenen met kanker.

Jaarlijks krijgen 3.900 Nederlanders in de leeftijd van 18 tot 39 jaar de diagnose kanker

In steeds meer ziekenhuizen AYA-basiszorg

Gelukkig bieden steeds meer ziekenhuizen AYA-basiszorg, waarin leeftijdsspecifieke vragen centraal staan. Is er aanvullende expertise nodig? Dan word je doorverwezen naar een universitair medisch centrum (UMC) in de regio. Of wordt er door professionele consultatie kennis ‘opgehaald’. Dit zodat je in sommige gevallen alsnog in het regionale ziekenhuis kan worden behandeld, zo dicht mogelijk bij huis. Ben je benieuwd waar er integrale zorg aan jongvolwassenen met kanker wordt geleverd? Check dan de website van het AYA-zorgnetwerk. Hier vind je ook praktische achtergrondinformatie over jong zijn en kanker hebben, plus patiëntfolders. Evenals een handige vragenlijst om mee te nemen naar het ziekenhuis.

Jong en kanker: hulp en lotgenotencontact

Naast alle praktische zaken en vragen rondom je behandeling, heb je ook nog te maken met de sociaal-emotionele kant van jong zijn en kanker hebben. Gelukkig is er hulp beschikbaar. Zo zet Stichting Jongeren en Kanker (SJK) zich in voor jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) en hun naasten. Zij organiseren (online) evenementen en voorzien je van informatie en ondersteuning. Ook voor lotgenotencontact kun je hier terecht. Check de eventkalender om te zien wat voor events er bij jou in de buurt zijn. Vind je online contact met mede-jongvolwassenen met kanker prettiger? Op de AYA-community kun je op een veilige plek ervaringen uitwisselen met andere AYA’s (en hun naasten). Want kanker hebben, dat doe je samen. Je hoeft niet alles alleen te doen.

 

 

Benieuwd naar hoe dat nu is, jong zijn en kanker? Lees dan hier de ervaringen van Romé.

Heb jij kanker, maar wil je wel graag aan het werk? De stichting Werken tijdens Kanker helpt graag. Lees hier over wat zij voor jou kunnen betekenen.