Vallen, kruipen en weer opstaan

Als twintiger ligt de wereld vaak aan je voeten. Voor Romé van Duurling (24) was dat lange tijd anders. In 2019 werd er bij hem acute lymfatische leukemie ontdekt. Hoe is dat, jong en kanker hebben? En hoe gaat het nu met hem?

 

“Vier keer per week sporten. Feestjes en biertjes met vrienden doen op het terras. En oh ja, tussendoor ook nog studeren. Mijn leven vóór ik ziek werd, zag eruit als van een gemiddelde student. Daar kwam op 29 augustus 2019 abrupt een einde aan toen mijn huisarts belde. ‘Romé, je hebt geen Pfeiffer, maar acute lymfatische leukemie. En je moet nú naar het ziekenhuis gaan.’ Een mokerslag. Tegelijkertijd was er ergens ook de gedachte: zie je wel. Ik had al een hele tijd een voorgevoel dat er iets goed mis was. Ik had gekke bulten in mijn nek en worstelde met een extreme vermoeidheid die ik niet kende. Maar dat er kanker in mijn bloedcellen rond raasde… Nee, dat had ik nooit kunnen bedenken.”

“Met kanker word je als het ware overgeleverd aan de dokters; ik voelde me zó machteloos”

Wereld op z’n kop

“Na dat telefoontje werd er direct een behandeltraject gestart, dat tweeëneenhalf jaar in beslag zou gaan nemen. Gelukkig bleek ik een vorm van leukemie te hebben die vrij goed te behandelen is. Dat stelde me gerust. In het begin dacht ik dan ook: even doorbijten en dan klaar. Maar dat was toch andere koek. De eerste acht maanden waren intens. Zoveel chemokuren en andere zware medicatie. Ik voelde me zó ellendig, had letterlijk nergens puf voor. Als ik nu terugkijk, zie ik dat het eerste jaar vooral overleven was. Lichamelijk voel je je zó lamlendig. Wat natuurlijk ook mentaal een wissel op je trekt. Bovendien kom je al snel in een isolement terecht. Dat geldt voor iedereen die ziek raakt, maar als je jong bent nog een tandje meer. Ik was 21 jaar toen ik ziek werd. Een moment dat je de wereld wilt ontdekken en je eigen pad wilt uitstippelen. Maar mijn weg verliep heel anders. Sterker nog: mijn wereld stond op zijn kop.”

Contrast met vrienden

“Iets wat ik ook merkte in mijn omgeving. Mijn vrienden waren met zulke andere dingen bezig, het contrast was zó groot. Soms was het dan ook lastig om aansluiting te vinden. En praten over gevoelens, dat doen mannen toch minder snel. Bepaalde gespreksonderwerpen worden voor je gefilterd, merkte ik. Want ‘daar heb jij nu toch niks aan’. Best teleurstellend, maar ik snapte het ergens ook wel. Het gewone leven stond voor mij op pauze, terwijl voor mijn vrienden de wereld gewoon doordraaide. Ik ben dan ook zeker wat mensen kwijtgeraakt tijdens mijn ziekteproces. Gelukkig bleef er een harde kern over, vrienden waarvan ik weet dat ik op ze kan bouwen. Zo hebben velen van hen meegedaan aan SwimToFightCancer, waarbij je de Maas overzwemt om geld op te halen voor kankeronderzoek. Dat ontroerde me.”

Focussen op positieve mindset

“De meeste steun kreeg ik van mijn moeder. Met haar heb ik letterlijk gelachen en gehuild. Praten over alles, ventileren waar nodig. We werden echt vier handen op één buik. Wat dat aangaat heeft mijn ziekzijn onze band versterkt. Heel mooi, eigenlijk. Waar ik ook heel veel aan heb gehad, is werken aan mijn mindset. Zo heb ik mezelf altijd voorgehouden: Romé, jouw tijd komt wel weer. De wereld staat nu even stil, maar straks kan alles weer. Dan heb je je vrijheid weer terug. En zal je het leven nog beter gaan invullen dan voorheen. Mijn strategie werd om te zoeken naar stipjes op de horizon. Als ik weer een chemokuur had gehad, was het afstrepen. Zo van: mooi, weer eentje minder. Ik heb mezelf ook nooit als iemand gezien die dood kon gaan aan kanker. Maar als een patiënt die beter ging worden. Wat overigens niet betekende dat ik continu vol was met ‘happy vibes’, integendeel. Maar het hielp wel om de scherpste randjes eraf te halen.”

“Ik was er zó klaar mee om die zieke jongen te zijn, wilde revanche op het leven nemen”

Klaar met ‘de patiënt’ zijn

“Het kantelpunt kwam na ongeveer een jaar, toen ik mocht stoppen met de Prednison. Flinke winst, want dat spul had me maandenlang fysiek en mentaal gesloopt. Door het afbouwen van alle behandelingen begon ik beetje bij beetje weer mijn weg te vinden naar het ‘normale’ leven. Begon voorzichtig met sporten en pakte mijn studie weer op. Dat was zo’n opluchting. Want ik was er zó klaar mee om die zieke jongen te zijn. Wilde weer gewoon mijn ding doen, maar dan nog beter. Door als het ware revanche nemen op het leven. Door weer volop van alles te genieten. Zo heb ik afgelopen zomer in mijn eentje een rondreis door Spanje gemaakt. Zonder planning, maar go with the flow en doen waar ik zin in had. Zo heerlijk! Het ziekzijn heeft me wat dat aangaat wel veranderd. Ik ga nu veel sneller voor mijn eigen geluk. Onderneem meer en aarzel minder. Een tof concert op een uur van mij vandaan? Ik pak de auto en gá. Desnoods alleen. Ik pak echt mijn momenten, pluk de dag.”

“Bang dat ik weer ziek word? Nee, eigenlijk niet. Ik heb vooral veel zin om de wereld te ontdekken!”

Genieten van herwonnen vrijheid

“Of ik bang ben dat ik weer kanker krijg? Nee, eigenlijk niet. Ik sta weliswaar de komende anderhalf jaar nog onder controle, maar tot nu toe ziet dat er goed uit. En ook niet onbelangrijk: ik voel me zoveel beter. De toekomst zie ik dan ook positief in. Ik heb veel zin om de wereld te ontdekken. En te blijven genieten van mijn herwonnen vrijheid. Juist omdat ik als geen ander weet dat het leven ook níet zorgeloos kan zijn.”

Romé blijven volgen op zijn weg naar volledig herstel? Volg hem dan op Instagram.

 

Jongvolwassenen en kanker? Om de zorg en behandeling beter af te stemmen op mensen tussen de 18 tot en met 39 jaar is er het AYA Zorgnetwerk. Heb jij kanker en ben je benieuwd wat AYA voor je kan betekenen? Klik dan hier.