“Een stoma is geen feestje, maar je kunt er een heel mooi leven mee hebben. Dat is toch wel de belangrijkste boodschap die ik te brengen heb na 47 jaar met een zak op mijn buik. In al die tijd heeft de stoma veel van mijn keuzes bepaald. In mijn werk, in mijn vrije tijd, in relaties en de liefde. De stoma was er vanaf mijn twintigste elke minuut van elke dag, en je kunt nu eenmaal niet doen of dat niet zo is. Voor je het weet heb je soms toch een lekkage. Of ontluikt er een nieuwe liefde en nadert het moment dat die zak tevoorschijn komt. Enerzijds heb ik me door mijn stoma niet laten weerhouden om de dingen te doen die ik graag wilde. Ik heb tot mijn 62^e volle bak gewerkt, liefgehad, gereisd en sauna’s bezocht. Maar tegelijk is het accepteren van dat gat op mijn buik best een zoektocht geweest.”

Niet klagen maar dragen

“Van mijn tiende tot mijn twintigste was mijn ziekte colitis ulcerosa leidend in mijn leven. Er was altijd iets met mij. En ook al klaagde ik nooit, iedereen kon dat merken. Ik had buikpijn, viel uit school op de bank in slaap, moest regelmatig halsoverkop de bosjes in duiken voor een boodschap, rende vaak de klas uit voor toiletbezoek en lag meerdere malen wekenlang in het ziekenhuis. Toen ik op mijn twintigste die stoma kreeg en de boel daarmee onder controle was, heb ik gedacht: nu is het klaar en opgelost en zullen ze niets meer aan mij merken. Ik denk dat het daarmee te maken heeft dat ik er lange tijd totaal niet open over was. Ik hield mijn stoma in het verborgene, maakte er alleen melding van als ik er echt niet onderuit kon. Nu heb ik dat praten vanuit huis ook niet echt meegekregen; in mijn gezin werd nooit over mijn ziekte gesproken. Niet klagen maar dragen, was de mentaliteit.”

Praat erover

“Natuurlijk hoef je geen sticker op je voorhoofd te pakken met ‘stomadrager’ of het aan de grote klok te hangen. Zo’n stoma is toch een intiem onderdeel van wie je bent. Maar achteraf gezien denk ik wel dat mijn leven makkelijker was geweest als ik er al veel eerder open over had gepraat. Die boodschap wil ik anderen meegeven: praat erover! Want dan kunnen mensen er ook begrip voor hebben. En het maakt het leven in functionele zin gewoon makkelijker. Zo’n stoma geeft nu eenmaal toch af en toe problemen die je moet zien op te lossen. Laatst had ik tijdens een dagje Amsterdam een lekkage. Twintig jaar geleden had ik een taxi terug naar huis genomen. Nu liep ik het eerste het beste hotel in om te vragen of ik een half uurtje gebruik kon maken van een toilet. Lekkage komt helaas voor, maar na 47 jaar weet ik dan toch hoe ik daar handig mee om kan gaan. En laat ik mijn dagje uit er niet meer door verpesten.”

Doorploegen

“Dat met mijn stoma alles opgelost zou zijn, was natuurlijk een utopie. Het heeft mijn ziekte draaglijker gemaakt, wie weet mijn leven verlengd. Maar energie is mijn hele leven een ding gebleven. Chronische vermoeidheid hoort nu eenmaal bij deze ziekte. Toch wilde ik me niet laten kennen en besloot ik gewoon volop mee te draaien. Ik werkte fulltime, eerst als docent, later als trainer in de voedingsmiddelenindustrie en uiteindelijk als directeur van Monumentenwacht Utrecht. Niet opgeven en doorploegen, was mijn houding. Ook al viel ik regelmatig boven mijn bureau in slaap. In bepaalde fasen van mijn leven heb ik best wel roofbouw gepleegd op mijn lichaam. Was het hard werken om het hoofd boven water en de stoma onder controle te houden. Mensen in mijn werk- en leefomgeving hadden daar vaak geen weet van.”

Genoeg geweest

“Nu denk ik: waarom was ik niet milder voor mezelf? Als ik ervoor had gekozen om 28 of 32 uur te werken, had ik het misschien wel tot de eindstreep volgehouden. Uiteindelijk ben ik vijf jaar geleden, op mijn 62^e, afgekeurd voor werk. Ik heb het daar zelf een beetje op aan laten komen omdat ik merkte dat ik fysiek steeds minder waard was. Jarenlang had ik mijn lichaam mijn wil opgelegd, maar nu ging het echt niet meer. En meedraaien op halve kracht liet mijn baan niet toe. Ik weet nog goed hoe de keuringsarts me bij de WIA-keuring de vraag stelde: ‘Vind u het zelf ook niet genoeg geweest?’ Dat kon ik beamen, al was het opluchting en teleurstelling tegelijk. Ik had me die eindstreep van de gerechtigde pensioenleeftijd namelijk wel voorgenomen. Maar ja, die schoof steeds verder op. De generatie voor mij ging met zestig jaar met pensioen, dat heb ik toch ruim gehaald.”

Boek

“In het proces van afbouwen, doorliep ik een uitlooptraject met een coach. Om te wennen aan het idee van ‘afgeschreven’ zijn. Hij vertelde me dat het vaak goed werkt om dingen die je dwarszitten, gewoon eens van je af te schrijven. Zo begon ik met het opschrijven van scharniermomenten in mijn leven, die vaak te maken hadden met mijn stoma en ziekte. Gaandeweg kreeg ik er steeds meer plezier in en dus ging ik ermee door. Het idee ontstond deze scharniermomenten te bundelen in een boek, zodat ook andere stomadragers daar iets aan kunnen hebben. Twee jaar werkte ik er fullswing aan en afgelopen najaar kwam mijn boek uit. Daar ben ik trots op. Ik hoop dat veel stomadragers er herkenning in vinden. En dat het toekomstige stomadragers helpt inzicht te krijgen in wat hen te wachten staat. Geen feestje dus, maar ook zeker niet het eind van de wereld.”

Plak & zak

In oktober 2022 verscheen het boek ‘Plak & zak’ van Wichert van Dijk. Het beschrijft scharniermomenten uit zijn leven als stomadrager. Zijn hele jeugd kampt Wichert met de ziekte colitis ulcerosa, wat op zijn twintigste leidt tot de aanleg van een ileostoma. Bij studiekeuze, verliefdheid, in bed, op vakantie en in het werk: de stoma speelt in de volgende 47 jaar altijd een rol van betekenis. Wichert vertelt er openhartig en toegankelijk over. Plak & Zak is een boek dat raakt, verwondert en inzicht geeft. Een aanrader voor stomadragers en hun omgeving.

Ga naar wichertvandijk.nl voor meer achtergrondinformatie en een verslag van de boekpresentatie door Sanne Blom, voorzitter van de Stomavereniging. Benieuwd naar het boek Plak & Zak? Bestel het hier.