Ingrid heeft EDS, een zeldzame genetische afwijking van het bindweefsel. De symptomen van deze ziekte zijn voor iedere patiënt anders. Daardoor is het lastig om de afwijking vast te stellen. Dat gold ook voor Ingrid, die pas op haar 36e het ‘foutje’ in haar DNA ontdekte.

Ingrid: “Ik werkte al zeventien jaar in de begeleidende zorg. Tien jaar met doven en de laatste drie jaar als doofblinden-specialist. Best pittig werk, maar echt zo’n gave doelgroep om mee te werken. Eerder was ik begeleider van verstandelijke gehandicapten en werkte ik in de verslavingszorg en psychiatrie. Daar kreeg ik ook regelmatig te maken met agressie, dus ik was wel wat gewend. Maar ik was een paar keer ziek geweest. Toen wilde ik op een ochtend opstaan… mijn benen deden het niet meer.”

Burn-out, of toch iets anders

“Ik heb mijn leidinggevende een bericht gestuurd: ‘ik weet niet wat er aan de hand is, maar het gaat echt niet goed.’  We dachten zelf nog dat het een gewone burn-out was. Na een tijd thuis zitten ben ik naar mijn dokter gegaan. Toen zei ik: ‘Nou ik toch thuis zit, kan je ook eens naar mijn polsen kijken en naar mijn knie’. Ik ben de medische molen ingegaan. Na anderhalf jaar kwam ik erachter: ik had geen burnout. Ik had Ehlers-Danlos Syndroom (EDS).

Puzzelstukjes vallen op hun plek

“Na de diagnose vielen er ontzettend veel puzzelstukjes op zijn plek. In de periode dat je niet weet waarom je zoveel mankeert, dan sta je er niet zo bij stil. Ik was heel actief. Dat ik meer blauwe plekken had dan een ander vond niemand gek, want ik was altijd buiten. Ik sportte als kind zeven dagen per week. Later maakte ik veertien solo parachutesprongen. Ik heb er nooit over nagedacht dat ik een ‘foutje’ in mijn DNA zou hebben. Toen ik uit bed stapte en een bovenbeenspier afscheurde, dacht ik: ‘Dan zal ik wel te hard getraind hebben.’”

Bewust buiten de grenzen

“Het zou voor mijn lijf goed zijn als ik altijd binnen de grenzen blijf. Maar binnen de grenzen heb je wel een heel saai leven. Soms ga ik er heel bewust overheen. Als de kermis er is en er is zo’n bal met van die bungee touwen, dan denk ik: ‘Dat is leuk! Is het handig? Nee. Ga ik het doen. Ja!’

Het is continu afwegen: wordt het zo leuk dat het de moeite waard is voor de rekening die ik krijg. Soms moet het zelfs, want je hoofd heeft het ook nodig. Dan gaat het er niet om dat je opeens een lijf hebt dat niet meer meewerkt, of dat je in een rolstoel zit. Het is wie je bent en dat je blijft wie je bent. Dan maar even schijt voor het lijf.”

Sinds ik weet dat ik EDS heb en hoe ik ermee om moet gaan, ben ik gelukkiger dan in de jaren ervoor. Ik had veel pijn en ik wist niet waar het vandaan kwam en vond mezelf een zeur. Nu weet ik dat ik mijn energie moet steken in de dingen die ik écht leuk vind.”

Rollende vrijwilliger

“Ik ben vrijwilliger bij het wheelchair skills team. Daar leren we rollers om op plekken te rijden die niet voor een rolstoel aangepast zijn. En ik zet me in voor  Helmond toegankelijker. We proberen vooral te laten zien dat aanpassingen niet veel geld hoeven te kosten. Als je mensen met een handicap mee laat denken, tenminste.

Ik werk ook een ochtend in de week in het asiel met de honden. Het asiel deed een oproep op Facebook. Het was voor hen wel even wennen, want ik was de eerste roller die zich aanmeldde voor de honden. Ze hadden in eerste instantie wat twijfels, maar het gaat goed. Ik ben een hondengek, heel mijn leven al geweest. Ik geef alleen af en toe iemand op zijn lazer omdat ze de gang hebben dichtgebouwd. Haha, dan staat er ineens een krabpaal in de weg.”

Meer rust en vrijheid in de rolstoel

Ingrid: “Ik kreeg echt meer rust toen ik niet meer liep. Het perspectief van anderen en dat van mezelf lag wat dat betreft heel ver uit elkaar. ‘Wel erg hè, dat je nu in een rolstoel zit’, zeiden ze tegen me. Maar ik vierde een feestje. Ik kon ineens zoveel meer dan ik in jaren had gekund. Ik had mijn vrijheid terug! Ik kan in Helmond weer naar de kasteelconcerten, de Bluesroute en de carnaval.”

“Carnaval is dit jaar wel anders. Vroeger ging ik gewoon vier dagen los. Pas naar huis als de kroeg dicht ging, slapen, en er weer staan als de kroeg open ging. Ik moet nu veel meer rekening houden met mijn beperkingen en mijn energie. Dus deze keer ga ik om een uur of vier. Dan ben ik rond 8 uur thuis, dan eten en dan naar bed. Dan heb ik morgen een rustdag. Maar ik ga erheen. Heb ik altijd gedaan.”

Zoveel mogelijk leven

“Ik weet: wat ik nu allemaal doe, dat ik dat niet vol kan houden. Mijn toekomstbeeld is dat het erger wordt. Hoe rap en hoe erg, dat kan niemand je vertellen. Dus ik kies er bewust voor om zoveel mogelijk wel te leven. Zo blijf ik ook de dingen doen waar ik energie uit haal.”

Imperfecties. We hebben ze allemaal en moeten er allemaal mee zien te dealen. Maar hoe doe je dat? Na een intense tijd realiseerde Evelyn Koelewijn (36) zich dat de onvolmaaktheden en haar beperkingen juist haar kracht zijn. Lees hier haar verhaal.