(On)breekbare liefde
Het broertje van fotografe en coach Pauline Kuiper (37) raakte op jonge leeftijd door een epileptische aanval ernstig meervoudig beperkt. Ze maakte een boek over de impact van een broer of zus met een zware beperking: “Brus, (on)breekbare liefde”.
“Mijn broertje was eigenlijk de enige persoon op de wereld die me écht begreep. Hij is in 2018 overleden en ik mis hem en ons unieke contact intens. Marco kon zich weliswaar door zijn beperkingen niet meer uiten, maar dat maakte niks uit. We hadden een diepe band met elkaar en onze eigen taal. Die was non-verbaal en zó warm, eerlijk en puur. Van hem leerde ik wat onvoorwaardelijke liefde is; we hadden een echte hartsverbinding. Marco heeft me ook veel heling gegeven. Als klein meisje was ik heel temperamentvol; ik denk als een soort van tegenreactie op alles wat er was gebeurd. Maar bij mijn broertje verdween dat rebelse en harde gevoel. Bij hem kon ik zakken in zachtheid, overgave en liefde. Al mijn zorgen en strenge zelfoordeel verdwenen als ik bij Marco was. Zo fijn en zo kostbaar. Ja, als je broer of zus ernstig meervoudig beperkt is, gaat de connectie vaak erg diep. Maar tegelijkertijd is het ook complex, heeft het zoveel lagen. Het is ingrijpend en ontzettend waardevol tegelijkertijd. Iets wat meer uitgedragen mag worden, vind ik.
“Men realiseert zich vaak niet dat als je broer of zus ernstig meervoudig beperkt is, je vaak al op jonge leeftijd in meer of mindere mate mantelzorger bent”
Zorgen om en voor broertje
“Bijna zes jaar was ik, toen Marco als jongetje van tweeëneenhalf een heftige epileptische aanval kreeg. Hij liep zwaar hersenletsel op en raakte daardoor ernstig meervoudig beperkt (EMB). Van de een op de andere dag was alles compleet – en blijvend – anders. Van een vrolijk kind met wie ik graag samen op een kleedje met de Duplo speelde naar een jongetje dat alleen maar wazig voor zich uit staarde. Die niet kon praten en uit contact leek met zichzelf en de wereld om hem heen. Zodoende was het bij ons thuis altijd ‘zorgen om’ en ‘zorgen vóór’. Ik groeide op met het idee van: ‘dit is normaal’ en ging daar ook in mee. Maar het ding met een ernstige meervoudig beperking: dat heeft echt op iedereen en alles invloed. Dus ook op mij als zus. Ik heb altijd een soort van schuldgevoel naar Marco toe gehad. Niet omdat ik wél gezond was, maar omdat ik de oudste was en het goede voorbeeld moest geven. En ook omdat ik ergens vond dat ik had moeten voorkomen dat mijn broertje beperkt was geraakt. Dat torenhoge verantwoordelijkheidsgevoel, daar heb ik in mijn leven veel en lang mee geworsteld. Men realiseert zich vaak ook niet dat als je een broer of zus hebt die ernstig beperkingen heeft, je vaak al op jonge leeftijd – in meer of mindere mate – mantelzorger bent. En dat is best wat bagage wat je als kind met je meedraagt.”
Unieke en complexe liefdesband
“Met de jaren ontstond het idee om met dit alles iets te doen. Niet alleen omdat ik zelf worstelde met de impact en de complexiteit van het hebben van een ‘brus’. (Een verzamelnaam voor broers en zussen, die ook gebruikt wordt als aanduiding dat je een broer of zus hebt die beperkt is – red.) Maar ook omdat ik als fotografe en coach graag maatschappelijke issues aankaart. Daar past het thema ‘brussen’ mooi binnen. Met mijn boek ‘Brus, (on)breekbare liefde’ wil ik uitleggen wat het betekent om een broer of zus met een ernstige beperking te hebben. En daarbij de mooie én de heftige kant laten zien. Want ook die mindere zijde mag gezien en gehoord worden. Verder wil ik ook mensen met een EMB een stem geven. Vroeger werden mensen met een beperking ‘de ongelukkigen’ genoemd. Maar als íets een misvatting is, is het dát wel. Het is een groep die júist een grote bijdrage kan leveren aan iemands leven.
In drie jaar tijd heb ik tal van bijzondere brussen gefotografeerd en hun unieke liefdesband vastgelegd. Daarnaast heb ik gevraagd of de deelnemers een brief aan hun broer of zus wilde schrijven, alsof hij of zij het zou kunnen begrijpen. Wat zouden ze dan willen zeggen? Die brieven staan ook in het boek. Sommigen daarvan had ik zelf kunnen schrijven. Zo schrijft iemand over het ‘zilveren lijntje tussen elkaars hart’. Zó mooi en treffend verwoord. Maar ook de worsteling met het autonoom worden. Je broer of zus ‘achterlaten’, omdat je op kamers gaat en je eigen leven start, bijvoorbeeld. Heel herkenbaar.”
“Ik heb altijd een soort van schuldgevoel naar Marco toe gehad, omdat ik ergens vond dat ik had moeten voorkomen dat mijn broertje beperkt was geraakt”
Erkenning en herkenning
“Het maken van het boek – en alle lezingen en aandacht erom heen – is voor mij persoonlijk heel helend en waardevol geweest. Maar het allermooiste vind ik dat ik mensen die in hetzelfde schuitje zitten, ermee kan helpen. Hen erkenning en herkenning kan geven. Mijn advies voor ouders van een kind met een beperking en hun gezin? Betrek de andere kinderen erbij, zodat zij de leefwereld van hun zieke broer of zusje beter begrijpen. Vaak zie je dat het gezonde kind wordt weggehouden van alle zorg. ‘Laat maar, wij doen het wel’, is dan de insteek van ouders. Of ze willen hen niet opzadelen met problemen en hun zorgen. Maar daarmee sluit je de ander eigenlijk buiten. Bovendien: kinderen zijn zó sensitief, die voelen het direct als er iets aan de hand is. Betrek hen er dus gewoon bij. Wees eerlijk over de situatie en erken je tekortkomingen. En blijf inchecken bij de ander. Ga de verbinding met elkaar als gezin aan. Je kunt niet voorkomen dat ook het leven van je andere kind(eren) verandert als hun broer of zus chronisch ziek is of een beperking heeft. Dat is nu eenmaal een gegeven. Maar je kunt er wel voor zorgen dat je er samen sterk in staat.”
Het boek van Pauline “Brus, (on)breekbare liefde” is o.a. te koop via www.paulinekuiper.nl.