“Toen ik in 2018 een afstudeerproject aan de kunstacademie mocht kiezen, dacht ik: dit is mijn kans. Ik kan eindelijk doen wat ik vroeger als kind zelf erg miste. Namelijk informatie waarin op een kindvriendelijke manier wordt uitgelegd wat de aangeboren ziekte van Hirschsprung inhoudt. Een boek met vrolijke prints en tekst in rijm leek me hier perfect voor. Zo kwam ik op het verhaal van Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis, waarbij Momo beer zelf ook Hirschsprung heeft.”

Hirschsprung in kindertaal

“Bij mij kwamen artsen er een paar dagen na mijn geboorte achter dat ik geen ontlasting produceerde. Alles wat ik binnenkreeg, kwam er niet uit. In het Radboudumc ontdekten ze uiteindelijk dat ik de ziekte van Hirschsprung had. Dit is een aangeboren chronische darmziekte waarbij de darmen de ontlasting niet goed richting de anus bewegen, omdat de zenuwcellen in een bepaald deel van de darmwand ontbreken. Een paar maanden later werd ik al geopereerd. Hierbij werd het slechte stukje darm verwijderd en kreeg ik een tijdelijke stoma. Het is een zeldzame ziekte met verschillende ziektebeelden. Naarmate ik ouder werd, voelde ik me als kind soms onbegrepen en eenzaam. Ik kende niemand anders met Hirschsprung en vond het lastig om aan anderen uit te leggen wat ik had. Bovendien was ik me heel bewust van mijn lichaam en littekens.

Prentenboek en knuffelbeer

Voor dit prentenboek wilde ik daarom niet alleen op een toegankelijke manier uitleggen wat deze zeldzame chronische darmziekte inhoudt. Ik wilde ook een stukje herkenning bieden. Zodat andere kinderen weten: ik ben niet alleen. Ook hoop ik dat kinderen door dit boek misschien gerustgesteld worden, omdat ze weten wat ze kunnen verwachten. Zelf was ik als kind bang voor ziekenhuisafspraken. De onbekende mensen in een klinische omgeving, de typerende geur van een narcose en de angst voor wat er komen ging. Bij aanschaf van het boek krijg je daarom ook een gratis dokter-handpop of Momo beer-knuffel, zodat kinderen altijd een vriendje bij zich hebben. Ik hoop dat ik de ervaring die ik als kind heb gehad op een positieve manier kan inzetten voor kinderen die nu in deze situatie zitten. En dat ze door dit boekje beseffen: het is niet erg als je denkt dat je anders bent. Iedereen is uniek en het is mooi hoe jij bent.”

Het prentenboek Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis kun je hier bestellen.

Lees meer

Moeder Chantal en dochter Wies hebben allebei de ziekte van Hirschsprung. Hoe gaan ze daarmee om? Lees hun verhaal hier.