“Mijn rolstoel en ik zijn een onafscheidelijk duo. Ik ben namelijk geboren met de spierziekte congenitale nemaline myopathie. Dat betekent dat de spieren in mijn armen, benen en gezicht het niet goed doen. Ook heeft mijn spierziekte effect op mijn middenrif en de meeste motorische spieren. Daardoor ben ik al zo lang ik me kan herinneren een ‘roller’. Voor mij is in een rolstoel zitten echt normaal, en tot mijn achtste jaar heb ik daar ook niet echt issues mee gehad. Ik wist wel dat ik een spierziekte had, maar voelde me niet ‘anders’. Was vooral gewoon kind.”

Vreemde blikken en opmerkingen

“Maar toen ik ouder werd, veranderde dat. Ik werd me meer bewust van de wereld om me heen en merkte dat mensen me soms anders behandelen. Of allerlei ongepaste opmerkingen maakten. Dat een wildvreemde in een winkel naar mijn moeder toekomt en over mijn hoofd heen zegt: ‘Ach, wat erg. Woont ze nog thuis?’ Of een opmerking als: ‘wat kijk jij boos zeg’. Uitleggen dat dat komt omdat de spieren in mijn gezicht niet goed werken, vind ik lastig. In dergelijke situaties voel ik me vaak ’on the spot’ gezet, waardoor ik eigenlijk niet durf te vertellen wat er daadwerkelijk aan de hand is. Bovendien zijn zulke opmerkingen vaak wel goed bedoeld. Dus is het heel moeilijk om iemand daarin te verbeteren. Net als dat het geen nut heeft om boos te worden als iemand zoiets zegt. Maar vervelend is het natuurlijk wel.”

Bijzonder verjaardagscadeau

“In de loop der jaren bekroop me steeds vaker het gevoel: ik wil hier iets aan doen. Mijn steentje bijdragen aan een wereld waarin we elkaar gewoon allemaal accepteren voor wie we zijn. Nu heb ik een heel lief klein neefje. Afgelopen zomer bedacht ik me ineens: hoe leuk zou het zijn als hij voor zijn verjaardag een zelfgeschreven kinderboek van mij zou krijgen, met mijn eigen illustraties? En zo ging ik aan de slag. De verhaallijn had ik in een mum van tijd bedacht. Het moest gaan over Flip de kat, die helemaal dol is op outer space en graag de ruimte in wil om de sterren van dichtbij te bekijken. Hij verzamelt allerlei spullen voor zijn grote avontuur, maar komt er dan per toeval achter dat hij eigenlijk hoogtevrees heeft. En hij dus niet de ruimte in kan. De rest verklap ik niet, maar de boodschap van het boek? Dat er vaak meerdere manieren zijn om je dromen waar te maken.”

Boek met een boodschap

“Toen ik het boek aan mijn neefje had gegeven, reageerde mijn familie daar heel enthousiast op. ‘Hier moet je iets mee doen’, zei iedereen. En zo ontstond het idee om het uit te geven. Want het verhaal is niet alleen leuk voor mijn neefje, maar ook voor andere jonge kinderen. Zeker ook gezien de boodschap die ik ermee wil overbrengen. En nee, dan doel ik niet alleen op het waarmaken van je dromen. Zo heb ik in de verhaallijn heel bewust een meisje in een rolstoel verwerkt. Alleen zit zij niet in het boek puur vanwege de rolstoel, maar omdat ze net als Flip van planeten, sterren en de ruimte houdt. Haar beperking speelt verder geen rol in het verhaal, het wordt niet verder uitgelegd. Een heel bewuste keuze. Want in mijn ogen hoort in een rolstoel zitten simpelweg geen issue te zijn! En dienen we elkaar te accepteren hoe we zijn. Daarom hoop ik eigenlijk ook dat kinderen die mijn boek lezen, het niet eens opvalt dat er een meisje met een beperking in het boekje voorkomt. Want dat betekent dat in een rolstoel zitten gewoon is. Als ik met dit boek ook maar iets aan die inclusiviteit kan bijdragen, is mijn missie geslaagd!”

Lucie’s boek ‘Flips Ruimteschip’ is verkrijgbaar via Uitgeverij Boekscout.