“De zwangerschap van Sam verliep voorspoedig. Tekenen dat er iets aan de hand was, waren er niet. Wel weet ik dat ik een keer rondkeek bij mijn zwangerschapsclubje en dacht: in een groep van tien moest er toch zeker iets mis zijn met een van de kindjes? Dat dat onze zoon zou zijn, had ik nooit kunnen bedenken. Sam werd in september 2017 geboren. Met 37 weken en 6 dagen vrij vroeg, maar alles leek op het eerste gezicht normaal en vooral vredig. Mijn man Laurens en ik waren zo blij met dat hoopje geluk dat op mijn borst lag. Dat Sam heel lange vingers had en een gek gebogen polsje, zagen we. Maar wij dachten: wat wil je met een pasgeboren baby, het is gewoon een verfrommeld mannetje. Dus daar zochten we niet veel achter.”

Diagnose: zeldzame en progressieve bindweefselziekte

“Slechts een uur hebben we onbezorgd van Sam kunnen genieten. Toen veranderde alles. Bij het meten van de APGAR-score vielen wederom zijn lange vingers en gebogen polsen op. Er werd een röntgenfoto gemaakt, maar die was in orde. We kregen te horen dat er nader onderzoek nodig was en vertrokken naar huis. Drie dagen later bevonden we ons alweer in het ziekenhuis. Sam dronk niet goed en zag er geel uit. Ook werd er een hartruisje geconstateerd. Onderzoek liet ziet dat hij een lekkende hartklep had. Vervolgens werd de diagnose neonatale Marfan gesteld, een zeer zeldzame en progressieve bindweefselziekte. We moesten ernstig rekening houden dat Sam niet ouder zou worden dan twee jaar. Een klap in ons gezicht.”

Extra zorg en aandacht zijn er altijd

“De eerste twee jaar van Sams leven was het standje overleven. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Voor een hartoperatie, meerdere opnames door luchtweginfecties en eindeloos veel controles. Alles op alles zetten om die twee jaar te halen. Tussen alle ziekenhuisbezoeken en opnames door probeerden we zoveel mogelijk samen te genieten van kleine dingen. Het ironische was: toen die magische mijlpaal behaald was, was er eigenlijk niks veranderd. Want ziek was – en blijft – Sam nog steeds. Wel is het zo dat de zorg anders wordt, evenals onze rol. Waar we in het begin vooral met de toekomst bezig waren – haalt Sam wel de twee jaar? – is er nu veel meer de uitdaging om te leren leven met een extra zorgbehoevend kind. Daarbij gaat het fysiek nu veel beter met hem. Wel heeft hij een ontwikkelingsachterstand; Sam kan nog altijd niet praten. En we weten dat er een vorm van autisme speelt. Daarnaast gebruikt hij sinds een jaar sondevoeding. Dus extra zorg en aandacht is er altijd.”

Door ervaring efficiënter worden

“Sam is nu vijf jaar en inmiddels kennen we wel het klappen van de zweep. Op allerlei vlakken zijn we zoveel bedrevener geworden en weten we meer balans te vinden. Door ervaring word je echt efficiënter. We weten ook steeds beter bij welke zorgprofessional of instantie we voor wat moet zijn. Dat scheelt. En nu Sam minder acute medische zorg nodig heeft, zijn er ook af en toe momenten dat ik weer mijn eigen leven kan leiden. Dan ga ik iets doen met vriendinnen of een nachtje weg met mijn man. Dat is heel fijn en zeker ook hard nodig; het geeft lucht. Ook met de andere kinderen proberen we de balans erin te houden. Iedereen evenveel aandacht te geven, zo goed als het gaat. Sam heeft namelijk nog een halfbroer, Len van elf jaar. En in juli 2020 is onze dochter Sofie geboren. Gelukkig kunnen we pgb-hulp inschakelen, zodat we ook eens een dagje alleen met Sofie of Len kunnen zijn. Op die dagen gaan we vaak wat buitenshuis doen. Ik geniet er dan extra van dat ik heel even weer een ‘normale’ moeder kan en mag zijn.”

Klein geluk is groots

“Ook al waren de laatste jaren enerverend, negatief zie ik onze situatie zeker niet in. Ik ben vooral heel dankbaar voor onze drie kinderen, met wie het ondanks alles goed gaat. En dat Sam een blij mannetje is geworden en helemaal op zijn plek zit op de dagopvang. Als ik hem tig keer van de glijbaan zie afgaan met een grote grijns op zijn gezicht, dan maakt mij dat ook blij. Dat hebben we inmiddels wel geleerd: het hoeft allemaal niet groots en meeslepend te zijn. Samen naar het bos of het zwembad, daar maak je Sam al zo blij mee. Hij leeft zijn leven, ondergaat het. Sam stelt niet de grote waaromvragen, hij mag ‘gewoon’ kind zijn. En dat is ook wel een mooie les voor ons, dat je zo puur in het leven kunt staan.”

Goede dagen en slechte weken

“De toekomst? Eerlijk gezegd ben ik daar weinig mee bezig. Het is een gegeven dat neonatale Marfan een progressieve aandoening is, dus Sams ziekte zal erger worden. Maar Marfan is ook onvoorspelbaar. Er zijn goede dagen en slechte weken en daarmee moeten we het doen. We zijn nu vooral bezig met: hoe gaan we nu, in dit moment, verder. We nemen elke dag veel meer zoals ie komt. Goed is ook goed genoeg.”

Leven met een zorgbehoevend kind, dat is niet altijd even makkelijk. Het kan daarom fijn zijn om een een supporter te hebben, een maatje die er voor jou is. Charlotte Derks van Schouders.nl is zo’n supporter.