“Je kunt altijd meer dan je denkt”

Al vijfentwintig jaar een stoma, ruim dertig operaties en een zeer zeldzame chronische aandoening. Soraya van Antwerpen (25) heeft in haar jonge leven het nodige voor de kiezen gehad. Maar zich daardoor uit het veld laten slaan? Echt niet!

“Naar de wc gaan? Ik heb geen idee hoe dat voelt. Ik ben namelijk geboren met een verlamde sluitspier. Daardoor heb ik nooit op de normale manier ontlasting gehad. Als piepkleine baby kreeg ik dan ook meerdere klysma’s. Alles om de ontlasting op gang te helpen en uit mijn lichaam te krijgen. Maar niks hielp.”

Opgegroeid met stoma

“Na veel wikken en wegen stelden de artsen een openbuikoperatie voor, waarbij ze stoma zouden aanleggen. Dat is sowieso een riskante ingreep, maar voor een baby van een paar weken oud helemáál. Gelukkig pakte die operatie goed uit. Door het plaatsen van een colostoma is mijn leven gered, kan ik wel zeggen. Zodoende ben ik letterlijk opgegroeid met een zakje aan mijn buik. Het meenemen van mijn stoma in mijn ochtend- en avondritueel; ik weet simpelweg niet beter!”

Na elke operatie sterker

“Maar met de stoma was de kous nog niet af. Mijn handen en voeten zagen er vanaf mijn geboorte anders uit. Zo stonden mijn benen krom en ik had geen ellebooggewrichten. Hoe dat kwam? De artsen stonden voor een raadsel. Wél was duidelijk dat er iets aan gedaan moest worden. In de loop der jaren aan heb ik meer dan dertig operaties gehad, voornamelijk aan mijn botten. Hoe vervelend en pijnlijk dat ook was, het had wél nut. Want van elke operatie werd ik sterker. En kromme benen worden telkens weer een beetje rechter. Alles om mijn leven makkelijker en draaglijker te maken, en zelfstandig te kunnen laten worden.”

Vaker in het ziekenhuis dan thuis

“Door alle operaties heb ik als kind wel veel moeten missen. Probeer maar eens vriendschappen te onderhouden als je steeds weer geopereerd wordt. En meer in het ziekenhuis bent dan thuis en op school. Bovendien zag ik er toch anders uit dan mijn klasgenootjes. Ik werd om die reden dan ook flink gepest. Nee, mijn kindertijd was nu niet bepaald fijn te noemen. Gelukkig verliep de middelbare school veel beter. Ik was ouder en wijzer, en kon veel beter van mezelf afbijten. Als iemand een vervelende opmerking maakte, dan liet ik direct merken dat ik dat niet pikte. Dat werkte heel goed – en nu nog steeds!”

“Ik heb mezelf altijd geaccepteerd hoe ik ben; een ‘label’ qua handicap verandert daar niks aan”

Jezelf accepteren zoals je bent

“Inmiddels weten we dat er een naam is voor wat ik heb: terminal osseous dysplasia. Dit is een chronische en uiterst zeldzame aandoening, wereldwijd zijn er maar iets van twintig mensen die het hebben. Ook al is het fijn dat het beestje nu een naam heeft, verder doet die diagnose me niet heel veel. Ik heb mezelf altijd geaccepteerd hoe ik ben; een ‘label’ qua handicap verandert daar niks aan. Wél is het prettig dat ik kan vertellen wat ik heb, als daarnaar gevraagd wordt. Mensen zeggen ook weleens: ‘jij mankeert van alles, maar ik zie je nog zoveel doen. Hoe doe jij het toch?’ Ik weet uit ervaring: je kunt altijd meer dan je denkt. Als vanzelf krijg je meer handigheid in dingen. Natuurlijk zijn er wel praktische uitdagingen. Doordat ik slechts 1 meter 42 ben, kan ik bijvoorbeeld niet bij het bovenste schap als ik boodschappen ga doen. Maar dan vraag ik gewoon of iemand me wil helpen.”

Eindelijk weer rokjes dragen

“Ook qua stoma heb ik af en toe te maken met uitdagingen. Bijvoorbeeld in de zomer, als het bloedheet is en mijn zakje voor mijn gevoel bijna uit elkaar klapt. Of als ik een dag hebt waarop mijn plak slecht blijft zitten. En elk jaar als de zomer eraan komt, denk ik: daar gaan we weer. Want zwemkleding, dat blijft toch een dingetje. Voor mij geen bikini, ik voel me niet echt prettig met een blote buik. Gelukkig zijn er ook toffe badpakken te vinden, dus dan maar zo. Rokjes draag ik inmiddels wel. Dat was vroeger echt een no go. Voelde me er niet helemaal lekker bij, omdat mijn benen niet helemaal mooi recht zijn en onder de littekens zitten. Tegenwoordig heb ik er steeds vaker maling aan en kleed me hoe ik wil. Eigenlijk best een overwinning!”

“Ik draag tegenwoordig gewoon wat ik wil; best een overwinning!”

Toekomstdromen

“Al met al kan ik oprecht zeggen dat ik tevreden ben met mezelf en mijn leven. Sinds kort woon ik op mezelf, en ik geniet enorm van mijn eigen huisje. Verder prijs ik me gelukkig met veel leuke en lieve vrienden en vriendinnen om me heen. Met hen pak ik graag een terrasje, film of gaan we ergens gezellig een hapje eten. Wat dat aangaat heb ik eigenlijk een leven zoals ieder ander. Ook qua werk heb ik niks te klagen. Vorig jaar ben afgestudeerd in bedrijfskunde en heb een leuke baan als kwaliteitsmedewerker bij een printplaat-fabriek. Dat bevalt goed, hoewel ik mezelf in de toekomst ook wel in de zorg zie werken. Vroeger droomde ik ervan om verpleegster te worden, maar dat zit er door mijn aandoening niet in. Toch kijk ik liever naar wat wél mogelijk is. Op managementniveau kan ik vast wel aan de slag in de zorg. Het verschil kunnen maken, en werken in een branche die zich richt op het helpen van mensen… Ja, dat lijkt me heel mooi!”

Als ervaringsdeskundige testte Soraya de Mensam, een speciaal stoma-afvalzakje. Lees hier wat ze ervan vindt.
Heb jij net als Soraya een colostoma? En ben je benieuwd hoe je beter met je stoma om kunt gaan? MediReva is er voor jou. Lees hier onze handige tips.