“In een rolstoel zitten; ik weet niet beter. Ik ben geboren met Arthrogryposis Multiplex Congenita, ook wel AMC genoemd. Een spier- en gewrichtsziekte, waardoor ik als kind al met twee wielen door het leven ging. Voor mij de normaalste zaak van de wereld. Ik wist wel dat dat ik ‘anders’ was, maar voelde dat niet zo. Ik zat op een basisschool met andere kinderen met een beperking. Een wereld die voor mij heel normaal was. Toch ben ik naar een reguliere middelbare school gegaan; ik wilde mijn wereldje vergroten. Vooraf was ik enigszins bang dat ik gepest zou worden, maar dat gebeurde gelukkig niet. Ik werd net als ieder ander behandeld. Vaak hoorde ik: ‘ik zie jouw rolstoel niet eens meer’”. Ik leefde dan ook lekker mijn leventje. Had lol met vriendinnen, speelde zitvolleybal en ging er vaak op uit met mijn handbike.”

Van continu overgeven naar colitis ulcerosa

“En toen werd het 2015. Tijdens vakantie in Marokko werd ik opeens heel erg ziek. Ik bleef maar overgeven, kon niet eens water binnenhouden. Dertien kilo lichter keerde ik terug naar Nederland. De huisarts gaf me pilletjes tegen de misselijkheid, maar de klachten bleven. Na een paar maanden kwamen daar ook nog eens darmproblemen bij. Supervervelend en zeker ook gênant, want telkens zat mijn rolstoel helemaal onder. Na heel wat aandringen bij de huisarts kreeg ik uiteindelijk een darmonderzoek. De uitkomst: de chronische darmaandoening colitis ulcerosa. Iets waar ik nooit van had gehoord, maar ik moest er wel mee te dealen. Vrijwel dagelijks kreeg ik op school ongelukjes, dan moest ik snel naar huis om mezelf te verschonen. In die tijd heb ik veel gehuild en me zeker ook heel eenzaam gevoeld. Op je achttiende ben je druk met school en vriendinnen; dan wil je je helemaal niet bezig houden met een chronische darmziekte.”

Stoma: eng en vies?

“Twee jaar lang had ik een heel zware tijd. Omdat mijn medicatie telkens maar eventjes hielp, kreeg ik – wederom na lang aandringen – allerlei nieuwe onderzoeken. Toen bleek dat ik helemaal geen colitis had, maar de ziekte van Crohn. Weer een tegenvaller. In mijn maag, lever, dunne en dikke darm zaten om de haverklap ontstekingen. Op een gegeven moment was het zo erg, dat ik met spoed werd opgenomen. De artsen vertelden me dat een stoma noodzakelijk was. Mijn eerste gedachte: ja maar, dát wil ik niet! Ik heb al een zichtbare beperking en dat zou ik ook nog eens een plastic zakje aan mijn buik krijgen?! Dat was wel het laatste waarop ik zat te wachten. Tegelijkertijd wist ik dat ik geen keuze had. Dat een kunstmatige uitgang beter was dan continu overal ontstekingen te hebben. En constant Prednison te moeten gebruiken, met alle vreselijke bijwerkingen. Dus ik kon niet anders dan instemmen.”

Acceptatieproces: niks om je voor te schamen

“Toch was er na de plaatsing van mijn stoma twijfel. Waar was ik aan begonnen? Bovendien vond ik alles maar eng en zeker ook vies. En voelde me heel erg alleen. Waarom moest me dit overkomen? Maar na de eerste shock, begon ik meer en meer aan mijn stoma te wennen. Daarmee kwam ook beetje bij beetje de acceptatie. Ik begon steeds meer te beseffen dat een stoma het beste voor mijn gezondheid is. Want dankzij dat zakje op mijn buik heb ik wél mijn leven weer terug. Ik kan weer met vriendinnen afspreken, zitvolleyballen of gaan handbiken. Dat alles zónder me af te vragen of mijn medicatie wel aanslaat en ik het niet in mijn broek doe. Dan ga je wel inzien: dan maar een leven mét stoma. Gesprekken met een psycholoog hebben daarbij zeker geholpen. Waarom zou ik me schamen voor iets waar ik niks aan kan doen? Bovendien: ik ben veel meer dan mijn rolstoel, stoma of Crohn. Ik ben vooral gewoon Souhaila!”

Dromen blijven najagen

“Verder heb ik veel gehad aan lotgenotencontact. Mensen die wéten waar je doorheen gaat of bent gegaan, omdat ze ook een stoma hebben. Ook krijg ik veel steun van mijn omgeving. Mijn moeder gaat naar elk ziekenhuisbezoek mee. Daarnaast heb ik een vriendin die ook gezondheidsproblemen heeft en met wie ik alles bespreek. Samen kunnen we heerlijk zeuren en grappen maken over onze beperkingen. Maar mijn grootste houvast, dat zijn mijn nichtje en neefje. Voor hen wil ik de beste tante zijn die ik maar kan zijn. En wil ik doorgaan en strijden voor mijn dromen. Door mijn gezondheidsproblemen, heb ik de nodige studievertraging opgelopen. Toch ben ik vastberaden om mijn opleiding sociaal werk af te maken. En misschien daarna nog een hbo-studie te doen. Ik wil anderen helpen en zeker ook inspireren. Mensen meegeven dat het oké is om ‘anders’ te zijn, dat nu eenmaal niet iedereen gezond is. En hoe belangrijk het is om je aandoening niet in de weg te laten zitten. Maak iets moois van je leven! Je kunt thuis gaan sippen over je aandoening. Maar daar kom je ook niet verder mee – en word je zeker niet gelukkiger van!”

Ook Florian leef zijn leven volop met zijn stoma. Hij is nu zelfs fitter dan ooit! Lees hier zijn verhaal.