“Ik wil mensen ‘onderwijzen’ over het leven met beperkingen”

Zeven verschillende aandoeningen… Ga er maar aanstaan! Leonie Verkuijl (31) moet ermee zien te dealen. Op haar lifestyleblog Sugarframe schrijft ze alles van zich af. En vertelt ze ondanks haar vele beperkingen toch volop in het leven blijft staan.

Hypermobiliteitssyndroom, fibromyalgie, prikkelbaar darmsyndroom en orthostatische intolerantie. Daarnaast ben ik gediagnosticeerd met het posttraumatisch stresssyndroom (PTTS) en een vorm van autisme én heb ik een conversiestoornis gehad.” Lachend: “Ik kan er inderdaad bijna mee kwartetten, met al die aandoeningen van mij!” Dan weer serieus: “Maar inderdaad, het is wel véél. En natuurlijk doet dat een hoop met je. Er zijn dagen dat ik zo veel pijn heb of zó uitgeput ben, dat ik het liefst de hele dag onder de dekens lig. Dat ik het gewoon niet kan opbrengen om positief te zijn. En weet je, dat mág ook. Want soms ís het ook gewoon ontzettend k*t, om het maar even plat te zeggen. Maar inmiddels weet ik: blijf er niet in hangen. Want de hele dag in bed liggen, daar wordt uiteindelijk niemand beter van. Wat wél helpt: denken in mogelijkheden. Focussen op wat nog wél kan. Dat hoop ik ook met mijn blog uit te dragen. Laten zien dat het niet alleen maar ‘stom’ of ‘lastig’ is om chronisch ziek te zijn.”

 

“Mijn blog heeft me geholpen mezelf meer te accepteren”

Meer bewustzijn creëren met blog

“Acht jaar geleden kwam ik door mijn aandoeningen in de Wajong terecht. Ik was toen 26, een leeftijd waarop de wereld aan je voeten behoort te liggen. Maar in plaats daarvan zat ik thuis en was ik ziek. Deed ik lichamelijk serieus niet onder voor een omaatje. Omdat ik iets om handen wilde hebben, besloot ik te een blog op te zetten. Lekker alles van me af schrijven. En zo deed ik tenminste ook nog wat nuttigs met mijn hbo-opleiding communicatie. Bovendien was er in die tijd nauwelijks praktische informatie te vinden over een conversiestoornis of PTTS door pesten. Laat staan dat er iets van een patiëntenvereniging te vinden was. Daarom dacht ik: dan doe ik het toch gewoon zélf? En zo ging ik van start.
Inmiddels blog ik al meer dan acht jaar over alles wat me bezighoudt. Dus ja, ook over mijn aandoeningen, waar ik tegenaan loop en hoe ik daar mee om ga. Ook al schrijf ik de laatste tijd iets minder fanatiek dan vroeger, ik doe het nog altijd met veel plezier. En niet alleen om mijn ei kwijt te kunnen. Ik wil mensen een soort van ‘leren’ hoe het is om een aandoening te hebben. Zo heb ik meerdere handleidingen geschreven over leven met een chronische ziekte. Dat begon als een grap op Twitter, maar uiteindelijk is er een hele serie blogs door ontstaan. Iets wat me veel voldoening gaf – en waar ik leuke reacties op kreeg.”

“Op mijn blog probeer ik altijd open en eerlijk te zijn, hoe ‘eng’ dat soms ook is”

Delen is ook zelf helen

“Het bloggen is niet alleen fijn omdat je zo anderen kunt inspireren of steunen. Het helpt mij persoonlijk ook. Het geeft voldoening en een doel. Ook is het een extra motivatie voor me om naar lichtpuntjes te zoeken. De positieve punten in mijn leven te blijven zien. Daarnaast heeft mijn blog me zonder meer geholpen om mezelf te accepteren, inclusief alle aandoeningen die ik heb. Wat niet wegneemt dat het soms best ‘eng’ kan zijn om daar zo open en eerlijk over te schrijven. Zeker toen ik ging bloggen over mijn pestverleden. Daar heb ik een posttraumatisch stresssyndroom (PTTS) aan overgehouden. In mijn posts ben ik daar heel open over geweest, en dat voelde goed. Maar toch. Voordat ik het plaatste ging wel even door me heen: zou ik dit nu wel doen? Stel ik me nu niet té kwetsbaar op? Maar mijn drang om mijn verhaal te vertellen – en zo anderen te inspireren – wint het meestal. Zo ben ik er na een lange zoektocht achter gekomen dat er een behandeling is voor een conversiestoornis. Door zoiets te delen, kunnen anderen daar weer hun voordeel mee doen. En daar doe je het toch voor!”

“Soms denk ik: stel ik me nu niet té kwetsbaar op? Maar mijn drang om mijn verhaal te vertellen en anderen te inspireren, wint het meestal”

Toekomstdroom: voor de klas staan

“In de toekomt hoop ik nog meer van betekenis te kunnen zijn. Momenteel doe ik in deeltijd de pabo. Ik zou zo graag de leerkracht willen zijn die ik zelf nooit heb gehad, maar die ik zo hard nodig had. Hulp geven aan de kinderen die extra aandacht nodig hebben. En zo het pesten op basisscholen helpen te verminderen. Hoe lang het me qua gezondheid lukt om daadwerkelijk voor de klas te staan, dat weet ik niet. Ik ben immers nog altijd gedeeltelijk afgekeurd en fulltime werken zit er gezien mijn aandoeningen waarschijnlijk niet in. Maar dat zien we tegen die tijd wel weer. Het weerhoudt me er in ieder geval niet van om het niet te doen, het gewoon te proberen. Het leven is te waardevol om je dromen niet waar te maken.”