Hoe groot het kleine kan zijn
Geboren met het zeldzame syndroom van Sjögren, lijken de kaarten in het leven van Tineke Veenstra (32) niet goed geschud. Toch haalt de jonge vrouw het maximale eruit, hoe moeilijk dat soms ook is. En heeft ze geleerd te balanceren tussen goede periodes en tijden van tegenslag.
“Ziek zijn. Het is nu lastig voor te stellen, maar er was een tijd dat ik nooit ergens last van had. Als kind voetbalde ik drie keer in de week. En fietste dagelijks tien kilometer heen én terug naar school. Ziek, dat was ik nooit. Tot ik op mijn zeventiende opeens overal blauwe plekken kreeg. Even later zat ik ook nog eens onder de puntbloedingen en vond bloed in mijn urine. Foute boel. Ik bleek het syndroom van Sjögren te hebben. Dit is een systemische auto-immuunziekte, die je afweersysteem aangetast. Hierdoor treden er overal in het lichaam ontstekingsreacties op. Waardoor je te maken krijgt met slechtwerkende traan- en speekselspieren, extreme vermoeidheid en vaak ook spier-, pees- en gewrichtsklachten. Sjögren is heel zeldzaam en wordt meestal op latere leeftijd ontdekt. Maar waar de meeste mensen rond hun vijftigste de diagnose krijgen, was ik nog een tiener. Heel onwerkelijk.”
Op twintigste in de Wajong
“Toch liet ik me niet zo makkelijk uit het veld slaan. Tegen alle verwachtingen in heb ik toch nog mijn havodiploma én propedeuse van mijn hbo-opleiding gehaald. Dat was keihard werken; mijn leven bestond letterlijk uit school en slapen. Medicijnen sloegen na een tijdje niet meer aan, chemotherapie bood wél uitkomst. Alleen was dat wel een grote aanslag op mijn lichaam. Op een gegeven moment was de situatie niet meer houdbaar en belandde ik in de Wajong. Daar stond ik dan, als twintigjarige afgekeurd voor de rest van mijn leven… Zó bizar. Aan de ene kant was ik blij, gaf het rust. Want het was een erkenning van mijn situatie. Maar tegelijkertijd was het van: maar zo had ik mijn leven niet bedacht! Plus: wat is als Wajonger mijn maatschappelijke waarde? Als studeren en werken wegvalt, wie ben ik dan nog? En wie wíl ik zijn?”
Telkens weer moeten revalideren
“In de jaren die volgden, probeerde ik er het beste van te maken. Zo heb ik vier jaar lang een succesvol platform gerund over chronisch ziek zijn. Ontstaan omdat ik zelf zo veel praktische informatie en ervaringsverhalen miste over dat onderwerp. Het platform was een groot succes; op een gegeven moment had ik twintig vrijwilligers onder mijn hoede! Heel tof. Helaas moest ik er op een gegeven moment mee stoppen, mijn gezondheid werd te broos. Dat is het ding met mijn ziekte: het is zo fragiel en onvoorspelbaar. Eens in de zoveel tijd heb ik een terugval en ben ik wekenlang ontzettend ziek. Dan kan ik letterlijk niks meer. Tot vijf keer toe heb ik opnieuw moeten leren lopen. Het frustrerende is: ik train vaak heel hard om weer tien minuutjes te kunnen lopen. En dan – pats boem – is er wéér een terugval. En ben ik alles kwijt wat ik had opgebouwd. Dat is uiteraard enorm zuur. Maar ik zal het ermee moeten doen.”
Focussen op mogelijkheden
“Chronisch ziek zijn, dat ís soms of vaak zwaar. Punt. Maar dat betekent niet dat mijn leven het dan niet meer waard is. Ik probeer altijd zoveel mogelijk te kijken naar wat ik nog wél kan. Want als je je alleen nog maar op de donkere dingen richt, dan heeft je leven ook geen zin meer. En dat weiger ik. Ik heb dan ook altijd zo goed als kwaad als het ging mijn leven geleid. Heb zelfs drie jaar op Curaçao gewoond. De warmte daar en zeker ook de relaxte manier van leven deden me ontzettend goed. In Nederland kon ik alleen nog maar kleine stukjes lopen. Terwijl ik op de Antillen een uur dansles kon doen. Wát een verschil! Helaas kreeg ik na een paar jaar toch weer met terugvallen te maken. Ik kon steeds minder goed lopen en ook de pijn in mijn gewrichten werd met de dag erger. In februari 2020 ben ik dan ook terug naar Nederland gegaan.”
“Met mijn moeder koffiedrinken in de stad, dat kan voelen als een tripje naar Disneyland”
Genieten van de kleine dingen
“Sinds ik weer in Nederland ben, gaat het af en aan met me. De tussenperiodes van de terugvallen lijken steeds korter te worden. Dat is intens en iets waar ik me soms wel druk om maak. En naar buiten gaan, dat lukt inmiddels niet meer zonder rolstoel. Wat helpt, is focussen op de ‘gewone’, dagelijkse dingen. Ik heb een hond, Bente. Die deel ik samen met mijn ouders, want fulltime voor haar zorgen gaat niet. Maar als ik na een periode van ziek zijn weer wat ben opgeknapt en mijn hond eindelijk weer zélf kan uitlaten… Ja, dat is echt goud! Ik geniet daar intens van. Of met mijn moeder koffiedrinken in een gezellig cafeetje in de stad. Zo’n uitje voelt dan haast als Disneyland, haha. Net als een leuk gesprek met iemand of als een vriendin gezellig op bezoek komt. Voor een ander zoiets kleins en normaals. Maar voor mij zó bijzonder.”
In het moment leven
“Misschien zou je kunnen stellen dat mijn standaard laag ligt. Maar ik heb door alles wat er is gebeurd, een heel ander perspectief op het leven gekregen. Dat gebeurt haast vanzelf als je zoveel tegenslagen hebt gehad. Dan leer je wel om niet te blijven hangen in teleurstellingen. Dat ik chronisch ziek ben, daar kan ik een heleboel van vinden. Maar het verandert niks aan de situatie. Waar ik over vijf jaar sta? Geen idee. Ik weet niet eens hoe het volgende week met me zal gaan. Ik bekijk liever alles per dag, plan niet ver vooruit. In het moment leven, geeft me vrijheid. Maar het is ook zelfbescherming. Ik weet immers niet wat er komen gaat. Maar daar denk ik ook liever niet te veel over na. Voor nu doe ik het met wat ik heb. En vind ik het leven nog altijd de moeite waard.”
Op Tineke’s blog lees je meer over haar leven. Meer lezen over klein gelukjagers? Lees hier het
verhaal van Jaap, die met zijn “Carlos-momentjes” meer betekenis vond in zijn leven.
