De kracht van er- en herkenning bij een zorgkind
Als er thuis een zorgkind is, kan dat veel van je vragen. Een maatje dat weet waar je doorheen gaat, is dan wel zo prettig. Een ‘supporter’– een initiatief van ervaringskenniscentrum (sch)ouders en Stichting Kind en Ziekenhuis – biedt graag een luisterend oor. Coördinator én ervaringsdeskundige Charlotte Dirks (35) vertelt.
Een maatje voor ouders die een chronisch ziek kind hebben, vertel!
“Supporters zijn er voor elke ouder, maar ook voor een broer of zus (vanaf 16+ jaar) van een zorgkind. De leeftijd van het zorgkind maakt niet uit, het kan ook al volwassen zijn. Ook maakt het niet uit of je samen met het zorgkind woont. Als je zorg biedt, of je zorgen maakt, zijn onze supporters er voor jou! We zijn allemaal ervaringsdeskundige, oftewel ook zelf ouder of ‘brus’ (broer of zus, red.) van een zorgkind. Na een intakegesprek kun je één tot vijf gesprekken met een supporter krijgen. Dit kan online zijn, telefonisch en soms ook face to face. De gesprekken zijn gratis en zonder verplichtingen.”
Wat doet zo’n supporter precies?
“We gaan in gesprek over onderwerpen die jou bezighouden en delen ervaringskennis als dat gewenst is. Een supporter kun je zien als een maatje die zonder te oordelen met je meekijkt. Erkenning geeft en tegelijkertijd helpt om de helikopterview te bewaren. En bovenal: je ondersteunt om je draagkracht te vergroten, zodat je zelf weer verder kunt. Wat een supporter níet doet, is advies geven. We zijn ook geen cliëntondersteuners, psycholoog, of een andere soort hulpverlener. Wél zijn we ervaringsdeskundigen en weten we als geen ander waar je doorheen gaat. De gesprekken die je als supporter hebt, zijn heel divers. We gaan bij de één gelijk de diepte in, de ander heeft meer behoefte aan praktische handvatten. Soms overzie je als ouder dingen niet meer en dan is het fijn als iemand je ondersteunt bij het herordenen van alles wat er speelt. Wat is voor jou belangrijk? Hoe houd je het vol?”
“Het gaat vaak niet eens zo zeer om de aandoening, maar om de gevoelens van verlies en eenzaamheid waar je met een zorgkind tegenaan loopt”
Waarom is een maatje zo belangrijk als je kind, broer of zus chronisch ziek is?
“Het gaat vaak niet eens zo zeer om de aandoening of conditie van het kind. Maar om de gevoelens van verlies en eenzaamheid waar ouders en brussen van zorgkinderen tegenaan lopen. Het soms niet begrepen worden door de omgeving. Maar zeker ook hoe je dealt met iets als levend verlies. Iets wat een terugkerend thema is bij een zorgkind. Die is namelijk niet voor even ziek, dat blijft. Wat maakt dat je aan de lopende band te maken krijgt met chronische rouw. Bij iedere levensfase kan het anders lopen dan verwacht en zul je het toekomstbeeld moeten bijstellen. Voor het kind, maar óók van jezelf. Dat is een heel intens proces. Dan is het fijn als je bij iemand je verhaal kwijt kan. We willen normaliseren hoe je je als ouder of brus voelt. Het duale bijvoorbeeld van schaamte of verdriet voelen, maar ook zo trots zijn op je kind en zoveel liefde voelen. Alleen al dat benoemen, kan een opluchting zijn.”
Waarom ben jij supporter geworden?
“Als orthopedagoog werk ik onder meer met mensen met een beperking. Toen ik zelf twee kinderen kreeg – die allebei geboren werden met de nodige medische problematiek – werd ik naast professional ook ervaringsdeskundige. Ik kwam als moeder terecht in de wereld van zorg en levend verlies. Mijn oudste zoon van vier heeft een autismespectrumstoornis (ASS). En onze jongste bleek totaal onverwacht dezelfde medische problematiek te hebben als zijn broer. Dat er iets met je kind aan de hand is, is op zich al onvoorstelbaar, een heel zwaar gegeven. Daar bovenop zit je omgeving vaak in een totaal andere situatie, wat je vaak erg eenzaam en alleen kan doen voelen. En als je kind zoals in ons geval niet direct een diagnose krijgt, hoor je niet gelijk bij een vereniging of patiëntenorganisatie. Dat maakt dat gevoel van alleen staan nog eens extra sterk. Ik had dan ook zo’n behoefte aan steun, aan er- en herkenning. Maar mijn zoektocht naar lotgenotencontact liep toentertijd op weinig uit. Als supporter kan ik nu aan mensen bieden wat ik zelf gemist heb.”
Wat krijgen jullie voor reacties op het op supporter-programma?
“Wat mij gelukkig maakt is de dankbaarheid van de mensen. Men geeft geregeld terug zich voor het eerst echt gehoord te voelen, zonder oordeel. Vaak is er aan één woord genoeg, want je weet hoe het is, hoe het voelt, waar iemand doorheen gaat. Daar kan geen professional tegen op. Dat is de kracht van ervaringsdeskundigheid.”
Heb jij ook een chronisch ziek kind thuis en kun jij ook wel een maatje gebruiken? Klik hier om meer te lezen over het supporter-programma.
