“Ik ben hartstikke nuchter en denk er dan ook niet vaak over na, maar áls ik eraan denk, realiseer ik me hoe bijzonder het is dat één moment, één ingeving, in feite mijn leven redde.
In oktober 2017 was ik met mijn partner een weekje op vakantie naar Turkije. Onze laatste vakantiedag lag ik aan het zwembad, toen ik de masseur van het hotel verveeld heen en weer zag lopen. Ik dacht: laat ik nog een voetreflexmassage boeken voor vertrek, dan gun ik hem nog een klant zo aan het einde van het seizoen. Ik had nog nooit een voetreflexmassage gehad en lag op de behandeltafel toen ik hardop ‘au’ zei, toen hij halverwege mijn linkervoet kwam. De masseur sprak gebrekkig Engels, maar maakte me duidelijk: ‘Dit hoort niet. Dit zijn je darmen en je moet naar een dokter.’ Juist omdat ik zo nuchter ben, was ik daar niet enorm van onder de indruk. Ik maakte me geen zorgen, had immers nooit darmproblemen. Ja, héél af en toe wat bloed op het wc-papier van een gesprongen adertje, verder niets. Toch wist ik meteen: ik moet wel doen wat hij zegt.”

Eenmaal thuis ging ik direct naar de huisarts

“De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis voor een colonoscopie, een onderzoek waarbij de dikke darm wordt bekeken. Toen die werd gemaakt, leek er in eerste instantie niets te zien. De arts legde de hele weg naar boven af met de camera en alles leek oké. Tot hij de camera terugtrok en bij mijn endeldarm kwam. Daar zei hij iets ‘rommeligs’ te zien, iets donkers. Meer liet hij niet los. Ik stapte van de behandeltafel, kleedde me om en realiseerde me: oké, hij heeft dus toch iets gezien wat niet hoort. Dat was een eenzaam moment, alleen in dat omkleedhok. En voor het eerst ook angstig, want wat had hij voor ‘rommeligs’ gezien? Wat betekende dat? Toen ik naar de spreekkamer liep, had de arts een korte, maar duidelijke boodschap: het was niet goed. Ik had endeldarmkanker en daar moest iets mee gebeuren.”

Toch een stoma

“Mijn partner en ik waren allebei totaal verrast. Het type endeldarmkanker wat ik heb, groeit langzaam. Kennelijk groeide er al een jaar of negen kanker in mijn darm zonder dat ik iets had doorgehad. En daar kwam ik door een voetreflexmassage achter! Ik schrok enorm van het nieuws, maar voelde ook meteen een enorme vechtlust. Ik wilde niet meteen bestraald worden en geopereerd, want ik wilde de controle over mijn lichaam niet kwijt. Liever wilde ik kijken hoe ik de kanker tegelijkertijd door middel van alternatieve therapieën kon aanpakken. Ik ging voor een second opinion naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en sprak daar met de arts af: we monitoren de tumor en zolang het kan, probeer ik alternatieve therapieën. Ik bande meteen alcohol en suiker uit mijn dieet en vond een therapeut die me supplementen gaf. Dat ging een jaar goed. Toen besloot ik een speciale lichttherapie te proberen, die de kanker zou vernietigen. Helaas ging dat helemaal mis. Mijn endeldarm raakte zo beschadigd, dat die afstierf en ik incontinent werd. Daarbij had ik enorm veel pijn. Dat was het moment waarop mijn arts ingreep. Hij zei: ‘Dit gaat zo niet langer. Nu moeten we opereren.’ Ik wist dat hij gelijk had en dat ik een domme fout had gemaakt met die laatste therapie. Het was tijd voor de ‘reguliere medische molen’. Ik kreeg een tijdelijke stoma, werd bestraald en kreeg orale chemotherapie. Dat ging goed, maar later bleek er toch nog een stuk darm verwijderd moest worden en kreeg ik een permanente stoma.”

Het leven gaat door ook mét stoma

“Hoe dat was om alsnog – ondanks al die therapieën – een stoma te krijgen? Ik vond daar al vrij snel rust in. Want leven met een stoma is prima te doen, weet ik inmiddels. Ik kan er alles mee. Ik ga gewoon naar het strand in een badpak en als ik zin heb in een dagje sauna licht ik medewerkers in dat ik een stoma heb en dus met een sjaal rond mijn middel loop. Dat is nooit een probleem. Daarbij red ik me over het algemeen prima op openbare toiletten wanneer ik mijn stomamateriaal moet verschonen. Het is jammer dat veel invalidetoiletten gesloten zijn en medewerkers niet weten hoe ze die moeten openen. Want daar heb je meer ruimte en een wasbak, maar vaak red ik me goed zonder. En wanneer ik een ongelukje heb – wat misschien twee keer per jaar gebeurt – ben ik daar open en eerlijk over. Dan vertel ik dat ik een stoma heb en meteen naar een toilet moet. Wat ik met dit verhaal eigenlijk wil zeggen: het leven gaat ook mét stoma door. Ja, zo’n operatie is ingrijpend, maar een stoma hoeft je niet te belemmeren.
Of ik er ooit aan heb gedacht om de Turkse masseur nog eens op te zoeken? Eigenlijk niet. Waarschijnlijk werkt hij nu ergens anders. Maar dankbaar ben ik hem wel, want ik was er zelf pas veel later achter gekomen dat ik ziek was.”

Wist je dat…

… je als stomapatiënt bij veel gemeenten een subsidie kan aanvragen die je compenseert in de kosten medisch afval? Dit geldt ook voor incontinentie- en dialysemateriaal.