“Met Kian in ons leven draait alles om in het moment te zijn”
Mantelzorger zijn voor je eigen kind. Hoe is dat? Shirin van Rooijen (34) weet er alles van. Zij zorgt voor haar 7-jarige zoon Kian, die meervoudig gehandicapt is.
“Kian is een superlief en heel vrolijk ventje. Hij houdt enorm van knuffelen, heeft veel behoefte aan lichamelijk contact. Daarnaast kan hij net als ieder andere 7-jarige ook een ontzettende boef zijn. Dan doet-ie alsof hij moe is en dus iets niet kan. Of jammeren omdat iets niet gaat zoals hij dat wil. Maar het is vooral een heel lief jongetje, dat oprecht kan genieten. Lekker samen wandelen in het zonnetje bijvoorbeeld. Met Kian in ons leven draait alles om in het moment te zijn. En te genieten van de kleine dingetjes. Als hij op een dag goed eet en drinkt en eens niet spuugt, is dat al een hele overwinning.”
“Als Kian op een dag goed eet en drinkt en niet spuugt, is dat al een hele overwinning”
Medische molen in
“Niks wees erop dat er iets aan de hand zou zijn met Kian. Ik had een normale zwangerschap en op de echo’s was niks afwijkends te zien. Ook de eerste maanden leek hij een gewone, blije baby. Tot hij drie maanden was en bijzonder slecht scoorde op de gehoortest. Enkele maanden later bleek dat omrollen voor hem een onmogelijke opgave was. Mijn man Frank en ik realiseerden ons toen: hier is meer aan de hand. En zo gingen we de hele medische molen in. In de loop der jaren hebben we de nodige fysio’s, kinderartsen en neurologen gezien.”
Levenslang afhankelijk van hulp
“Later bleek dat er een officiële naam is voor wat Kian heeft: het ATR-X syndroom. Een aandoening waardoor je een ernstige achterstand in de ontwikkeling hebt, zowel geestelijk als lichamelijk. Zo is Kian slechtziend- en horend en kan hij niet praten of lopen. Ook heeft hij continentieproblemen, spuugt hij veel en moet hij soms sondevoeding gebruiken. En dat is niet iets ‘voor even’, voor een bepaalde fase. Het is blijvend! Kian wordt wat dat betreft nooit echt ‘groot’. Hij zal altijd hulp nodig hebben. Zijn hele leven lang, op elk moment van de dag.”
Moederen, werken en zorgen
“Vanaf het begin stond vast dat ik de volledige zorg voor Kian op me zou nemen en zijn mantelzorger zou worden. Ik ben afgestudeerd als grafisch ontwerper en ben na mijn studie samen met mijn moeder een bedrijf gestart in textiel en vrouwensjaals, die we zelf ontwerpen en verkopen. Dat werk is makkelijker te combineren met de zorg van Kian dan dat van mijn man. Bovendien: een moeder weet toch wat het beste is voor haar eigen kind? En zo begon ik als mantelzorger.
“Als ik één ding heb geleerd, is het dat je niet alles in het leven kunt plannen”
Door schade en schande wijs
“In het begin was het qua zorg behoorlijk puzzelen en ploeteren. Er komt zoveel op je af. Door schade en schande ben ik inmiddels wijs geworden. En met de jaren komt ook meer gewenning, wordt alles wat meer overzichtelijk. Wat niet wegneemt dat de zorg van Kian nog altijd veel tijd in beslag neemt. Elke dag is het weer: heeft hij voldoende gegeten? Is er gespuugd en moet er bijvoeding komen? Nog gepoept, of moeten we darmspoelen? Ik ben de hele dag in de weer met luier- en spuugdoekjes en met het pureren van zijn eten. Simpelweg de deur uitgaan vereist veel planning. En ook: veel spullen en hulpmiddelen meeslepen. Niet alleen het feitelijke verzorgen kost veel tijd. Omdat we gebruik maken van het persoonsgebonden budget en Kian onder de Wet langdurige zorg (Wlz) valt, moet ik het nodige papierwerk bijhouden. Daar gaat ontzettend veel tijd in zitten. Het is onderhand een tweede baan!”
Maak tijd voor jezelf
“In het begin kan mantelzorg nogal overweldigend zijn. En denk je dat je nooit meer een ‘normaal’ leven kunt hebben. Maar gaandeweg vind je daar je weg in. Sinds kort gaat Kian naar school, naar het speciaal onderwijs. Daardoor is er ook meer tijd en ruimte om iets leuks voor mezelf te doen. Afspreken met vriendinnen, een yoga-lesje doen of naar kickboksen gaan bijvoorbeeld. Dat vind ik heel belangrijk, dat ik dat soort dingen kan blijven doen. Want zo kun je uiteindelijk ook een betere mantelzorger zijn. En houd je het beter vol.”
In het moment zijn
“Hoe ik naar de toekomst kijk? Ons voornemen is om Kian zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Dat plan kan worden bijgesteld, afhankelijk van hoe de situatie is. Nu is hij nog makkelijk te tillen, maar in de toekomst wordt dat natuurlijk anders. Maar goed, dat zien we tegen die tijd wel. Wat dat aangaat leven we heel erg per dag, in het moment. Want als ik één ding heb geleerd, is het dat je niet alles in het leven kunt plannen.”
Shirin blogt over haar leven op www.mamavankian.nl.
