In je ziekte je roeping vinden
De helende kracht van kunst
Je stoma en situatie niet accepteren, maar aanvaarden. Volgens Pieter Grimbergen (65) is dat essentieel. Ook al is het een intens proces dat geduld en tijd kost, zo weet hij uit ervaring. “Maar in onze barsten zit het goud.”
“There is a crack in everything; that’s how the light gets in.” Deze zin uit het lied ‘Anthem’ van Leonard Cohen beschrijft voor Pieter perfect hoe hij zijn leven ervaart. Hij meent: in onze barsten en ‘mankementen’ zit het goud. Maar voor dit inzicht kon worden omarmd, moest hij het nodige doorstaan en overwinnen. “In 2010 kreeg ik van de één op andere dag te maken met allerlei lichamelijke ongemakken. Diarree, opvliegers en ontstekingen die steeds erger werden”, vertelt hij. Pieter, van huis uit pianist, leefde in die tijd een druk bestaan. “Ik trad wel 250 keer per jaar op en vloog de wereld rond. Daar genoot ik van, tot langzaam mijn lichaam me in de steek liet. Geregeld viel ik flauw op het podium, viel tientallen kilo’s af en had geen greintje energie meer. Eenmaal weer thuis lag ik vaak helemaal uitgeput op de bank. Ik voelde me niks meer waard, zowel voor mezelf als mijn omgeving. Ik voelde: dit klopt niet.”
Eindelijk een diagnose
Na twee jaar onderzoeken en continu van het kastje naar de muur, stelde een arts voor om een speciale scan te doen. Daar rolde toch nog een diagnose uit: een Neuro Endocriene Tumor (NET) op de kop van zijn alvleesklier. “Aan de ene kant was ik opgelucht. Zie je wel, ik ben niet gek. Er is iets aan de hand!” Maar de diagnose ervaarde hij ook als dubbel, want het was het startsein van een intensief medisch traject. Daarnaast namen de pijn en klachten alleen maar toe. “Incontinentie en obstipatie wisselden zich continu af. Vaak bracht ik letterlijk hele ochtenden door op de badkamer.” Uiteindelijk werd besloten dat Pieter een ileostoma zou krijgen. Een opluchting. “Want alle onzekerheden en het lange voortraject waren slopend geweest.”
Leven met een ileostoma
In november 2022 ging Pieter onder het mes. Aan zijn ileostoma moest hij behoorlijk wennen. “Opeens moet je iedere dag een plak op je buik doen en bungelt er een zakje aan je lijf dat je soms wel tot tien keer per dag moet verschonen. En dan heb ik het nog niet eens over het gehannes met eten – wat kan je nog wél eten en wat zeker niet? Laat staan alle lekkages en andere issues. In het begin trok ik geregeld hele stukken huid mee bij het verwisselen van de plak. Heel pijnlijk.” Pieter vond vooral de mentale impact van zijn stoma zwaar. “Ik voelde me in het begin echt verminkt. Hoewel ik wist dat je een stoma hébt en niet bént, was het lastig om dat in mijn dagelijks leven te integreren.” Hij realiseerde zich al snel dat acceptatie niet toereikend genoeg was. “Ik ben niet iemand van ‘het is nu eenmaal zo’. Voor mij gaat het om omarmen. Om van het conflict met mijn lichaam naar vrede te gaan. Plus: de moed hebben om je angsten en schaamte aan te kijken.”
“Ik wist dat je een stoma hébt en niet bént, maar hoe integreer je dat in je dagelijks leven?”
Tips voor aanvaarding
Aanvaarding is volgens Pieter een proces dat voor iedereen anders verloopt. “Sommige mensen lukt het na een paar maanden, bij mij duurde het anderhalf jaar. En er zijn mensen die nooit tot volledige aanvaarding komen. Mijn advies: neem de tijd. Wat ook helpend kan zijn, is jezelf toestaan dat je je nieuwe leven niet altijd prettig hoeft te vinden. Sterker nog, er zullen altijd moeilijke momenten zijn. Zo heb ik weleens meegemaakt dat ik in een winkel een broek stond te passen en de verkoper maar bleef staren naar mijn stoma. Dat is en blijft vervelend.” Wat volgens Pieter helpt, is de focus verleggen. “Staar je niet blind op wat niet meer gaat, maar kijk naar wat nog wél kan. Dat is zeker niet altijd makkelijk, maar het biedt wel perspectief.”
Nieuwe roeping gevonden
Pieters ziekte heeft hem niet alleen veel gekost, maar ook veel gegeven. “Mijn partner is in staat geweest om letterlijk en figuurlijk door de ‘shit’ heen te kijken. Hij bleef voor mij en voor ons kiezen, ondanks alle uitdagingen. Hij was en is deelgenoot van mijn reis, dat is heel mooi.” Daarnaast vond Pieter ook een nieuwe roeping in zijn leven door de ziekte. “Na diverse opleidingen ben ik inmiddels alweer enkele jaren actief als gesprekscoach, geef ik workshops en schrijf ik boeken. Ook verleen ik geestelijke bijstand aan kankerpatiënten en stomagebruikers. Heel mooi en dankbaar om te mogen doen. Wat ik mensen vaak meegeef: durf te kijken naar wat je eigenlijk niet wilt zien. Dat is niet altijd makkelijk, maar het levert je veel op. Weet dat kwetsbaarheid een kracht is.”
Kwetsbaarheid als kracht
Verder haalt Pieter het belang aan van openheid en de verbinding blijven opzoeken. “Kies zorgvuldig de mensen uit bij wie je je veilig voelt en praat over hoe je je voelt. En als je er niet uitkomt, schroom dan niet om professionele hulp te zoeken. Een stoma krijgen is nu eenmaal niet alleen fysiek ingrijpend, het is ook een mentale verandering. Weet daarbij dat je niet alleen bent. Lotgenotencontact kan heel helend zijn; informeer bijvoorbeeld eens bij de Stomavereniging. Erkenning en herkenning zijn ontzettend krachtig en troostrijk. Zelf heb ik veel steun gehad aan mijn stomaverpleegkundigen, mijn pastor en mijn partner. Zij herinnerden me eraan dat mijn fysieke toestand niets zegt over wie ik ten diepste ben. Het bepaalt alleen het vaarwater waarin ik me bevind.”
Meer lezen over Pieter? Zijn nieuwste boek heet “Geliefd met wonden en littekens“.