“Er is altijd wel wat te lachen”

Door corona kon Paula de Grauw (61) haar gevecht tegen blaaskanker niet delen met familie of vrienden. Gelukkig wel met haar man! Met humor en positiviteit sloegen ze zich er samen doorheen.

“Het was precies de eerste week van de eerste lockdown toen ik de diagnose kreeg. Ik zie mezelf nog zo zitten, alleen in die hele lege ziekenhuishal. Hartverscheurend huilend. Dat ik blaaskanker had, kwam voor mij echt als donderslag bij heldere hemel. Ik had nooit ergens last van. Ja, de laatste weken een branderig gevoel bij het plassen. Blaasontsteking, dacht ik. Maar omdat antibiotica niet hielp, stuurde de huisarts me door naar de uroloog. Veel spannends verwachtte ik er niet van, dus was ik in mijn eentje naar het ziekenhuis gegaan. Tijdens de scopie bleek het gelijk foute boel. Dat kwartje viel hard! Ik weet nog dat het voelde alsof ik een zware straf kreeg opgelegd, misschien zelfs wel de doodstraf, voor iets wat ik helemaal niet had gedaan. Gek is dat, je hoort van mensen die kanker krijgen en toch denk je dat het jezelf nooit overkomt. Maar op dat moment besefte ik: nu ben ik aan de beurt. Eenmaal thuis hebben mijn man Harm en ik er samen nog een potje om zitten huilen, maar daarna lukte het me gelukkig de knop om te zetten. ‘Oké’, zeiden we tegen elkaar, ‘dit is wat het is en we gaan er het beste van maken.’”

‘Als je het slechtste scenario kunt accepteren, is elk beetje goed nieuws een dikke bonus’

Kleine wereld

“Van april tot en met november ben ik erg ziek geweest. Ik had de meest agressieve vorm van kanker, wat inhield dat mijn blaas niet meer te redden viel. Ik kreeg twaalf chemokuren en daarna zou ik een stoma krijgen. Die chemo’s sloopten mijn lichaam totaal. Ik was extreem misselijk, droogde uit, verloor veel gewicht, had last van oorsuizen, kreeg trombose en huiduitslag en verloor al mijn haar. Een hele heftige tijd, waarin ik naast Harm zo ongeveer niemand heb gezien. Ik was natuurlijk extra vatbaar voor corona, dus mocht ik nergens heen en kwam er niemand bij ons. De enige plek waar ik de deur voor uit kwam, was het ziekenhuis. Gelukkig kon Harm altijd mee, maar onze kinderen, mijn broers en zussen, moeder en vrienden moesten die hele periode op afstand blijven. Dat vond ik erg moeilijk! Ik heb het ontzettend gemist onder de mensen te zijn. Even een knuffel, een terrasje, afspreken in de stad; het had me juist kunnen helpen om tussen die chemo’s door weer wat op te laden. Iedereen leefde gelukkig wel enorm mee. Ik schreef elke paar dagen een blog en kreeg daar veel reacties op. Ook heb ik veel vrienden gesproken via FaceTime en ontving ik meer dan tweehonderd kaarten! Heel af en toe hebben we bij mooi weer stiekem ook wel wat gesmokkeld hoor. Dan ontvingen we één of twee mensen in de tuin, op afstand. Ja, daar genoot ik dan erg van. Zij waren mijn beste medicijn!”*

Krokettengeluk

“Dat Harm en ik die periode heel erg met zijn tweeën moesten doorstaan, heeft onze band nog meer versterkt. Dag en nacht was hij er voor me. Hij raapte me altijd weer op als ik er doorheen zat, ondanks zijn eigen zorgen en verdriet. Echt mijn rots in de branding! Zo rond de eerste chemokuur waren we veertig jaar getrouwd. In plaats van het grote feest dat we hadden gepland, zaten we samen aan de thuisbezorgde high tea. Jammer natuurlijk, maar we konden ook weer genieten van ons intieme momentje samen. Het lukte in dat turbulente jaar sowieso goed de humor van dingen in te blijven zien. Zelf ben ik altijd al een positief mens geweest; ik sta standaard vrolijk op. Het heeft me enorm geholpen dit ziekteproces door te komen. Ik zie humor niet per se als een medicijn, want beter word je er niet van. Maar het helpt wel om zo’n periode te dragen. En zelfs in zo’n heftige tijd valt er heus nog wel een hoop te lachen hoor! Ik zal nooit vergeten dat Harm me een keer ophaalde uit het ziekenhuis en ik bij de uitgang saucijzenbroodjes rook. ‘Wat zou ik graag wat hartigs lusten,’ zei ik in de auto. Dat dit waarschijnlijk weer een braaksessie zou opleveren, had ik er wel voor over. Dus lag ik even later thuis in bed met twee heerlijke, verse kroketten. Je had me moeten zien peuzelen onder die dekens. Hoe doodziek ik ook was, van dat soort momentjes werd ik dan gewoon gelukkig!”

‘Als de Gremlins nog figuranten zoeken, moeten ze mij hebben’

Gremlin-figurant

“Bij het pruikenatelier heb ik ter plekke mijn laatste strengen haar af laten scheren. ’s Avonds voor de spiegel stond ik gekke bekken te trekken. ‘Moet je kijken’, riep ik naar Harm. ‘Als de Gremlins nog figuranten zoeken, moeten ze mij hebben.’ Want als je kaal bent, heb je ineens grote oren joh!

Soms verbaasden mensen zich erover dat ik zo positief kon blijven. Zelf denk ik dat het hielp dat ik mijn ziekte kon accepteren. Mijn overlevingskans was geschat op veertig procent, dus ik wist dat doodgaan een reële mogelijkheid was. En ook al wílde ik het niet, ik had er wel vrede mee. Daardoor kwam er ruimte voor humor. En als je het slechtste scenario kan accepteren, is elk beetje goed nieuws een dikke bonus.”

Een hele verbouwing

“Toen we hoorden dat de chemokuren goed aansloegen, ging het dak eraf en hebben we ons leeggejankt van vreugde! Maar zoals verwacht, was mijn blaas niet meer te redden. Na een paar weken herstellen, was het zover: de grote operatie. Naast mijn blaas zijn uit voorzorg nog zes organen verwijderd. Een hele verbouwing, met een stoma op de koop toe. Daar heb ik het soms wel moeilijk mee. Natuurlijk ben ik blij dat alles goed afgelopen is, maar met zo’n nylon zak op de voorkant van mijn romp voel ik me totaal niet meer mooi of aantrekkelijk. Vergelijk het met een nieuwe bank waar een enorme inktvlek op komt. Je kan nog steeds lekker zitten, maar het is toch niet wat het was hè? Toch maakt het mijn leven niet minder leuk. Ik kan alles met mijn stoma, doe weer alles wat ik vroeger deed. Net als voor mijn ziekte, geef ik mijn leven weer een dikke 8. Of maak er maar een 8,5 van, want mijn ziekte is in zekere zin ook verrijkend geweest.”

Lees meer

Een kwartier komedie of cabaret kijken, kan de pijngrens met 10% verhogen. Een lach als pijnstiller, hoe zit dat?