‘In het begin was het pittig voor Tim maar ook voor mij’
Tim is 6 jaar en heeft een darmziekte waardoor hij moet spoelen. ‘In het begin was dat best pittig,’ vertelt zijn moeder Lisa. ‘Maar inmiddels zit het ’s ochtends spoelen net zo in onze routine als een boterham eten. Het spoelen maakt ons leven een stuk makkelijker.’
“Ik was bang om iets verkeerd te doen; je gaat toch een medische handeling bij je kind uitvoeren.”
Lisa: ‘Na de geboorte van Tim (nu 6 jaar) was al snel duidelijk dat er iets mis was. Hij at niet, dronk niet en moest extreem veel spugen. Ook kon hij moeilijk poepen, zijn bloedwaardes waren niet goed en hij had ontstekingen in zijn darmen. In het ziekenhuis werd een blik aan onderzoeken opengetrokken, maar het bleef onduidelijk wat er met Tim aan de hand was. Pas toen hij drie jaar was, werd hij gediagnosticeerd met de Ziekte van Hirschsprung, een aangeboren afwijking aan de dikke darm, waardoor er geen beweging van ontlasting richting de anus gaat. We waren toen al een zeker een jaar aan het darmspoelen omdat hij zijn ontlasting niet goed kwijtraakte. Als ontlasting zich opstapelt in de darm is dat ontstekingsgevoelig, dus die ontlasting moet eruit worden gespoeld.
Spannend
In het begin was het pittig voor Tim maar ook voor mij. Je gaat je kind voor je gevoel iets aandoen – net als bloedprikken – terwijl je weet dat het wel moet. Ik was bang om iets verkeerd te doen; Je gaat toch een medische handeling bij je kind uitvoeren. Je volgt een protocol, het water mag niet te warm en niet te koud zijn. Gelukkig kregen we goede begeleiding. Een verpleegkundige kwam thuis langs om ons instructies te geven. Ik moest meteen zelf aan de slag met de eerste darmspoeling, wat best spannend was. Stap-voor-stap legde ze uit welke materialen ik moest gebruiken, waar ik op moest letten, hoe ik mijn handen moest neerzetten. Ik vond het fijn dat een deskundige me bij de hand nam en met me meedacht.
Geen issue
Ik dacht dat zijn vertrouwde slaapkamer een goede plek was om te spoelen, maar volgens de verpleegkundige moest hij de plek waar hij slaapt niet gaan associëren met darmspoelen. Het zijn allemaal dingen waar je zelf niet bij stilstaat. We hebben toen een fijn plekje gecreëerd in de bijkeuken waar we Tim spoelen. De eerste keren moest hij huilen en stond ik zelf ook te snikken, maar inmiddels – 4 jaar later – zit het ’s ochtends spoelen net zo in onze routine als een boterham eten. Het is totaal geen issue meer. Tim vraagt er zelfs weleens om: “Mam kunnen we effe spoelen, want ik heb last van mijn buik.”
“Als ik aan vriendinnen vertel dat ik Tim moet darmspoelen, kijken ze verschrikt.”
Filmpje
Het spoelen zelf is best eenvoudig. We stoppen de canule, ter grootte van een pink, in zijn anus. Aan de canule zit een slangetje en aan het slangetje zit een waterzak met een pomp. Voorzichtig pompen we het lauwwarme water naar binnen. In de tussentijd kijkt Tim een filmpje ter afleiding. Daarna moet hij nog een half uur op de wc zitten. Hij hoeft dan de hele dag niet meer te poepen en wij hoeven er niet meer over na te denken. Dat is heel fijn. Uit voorzorg heeft hij altijd een reserve-setje ondergoed bij zich, maar die hebben we bijna nooit nodig.
Schaamte
Het medische stuk hebben we onder de knie, maar nu krijgen we de volgende uitdaging. Tim schaamt zich enorm; vriendjes en kinderen op school mogen niet weten dat hij moet darmspoelen. Ik begrijp het wel. Er heerst nog steeds een taboe op poep, scheetjes en alles wat met de anus te maken heeft. Als ik aan vriendinnen vertel dat ik Tim moet darmspoelen, kijken ze verschrikt. Als je vertelt dat je insuline spuit, klinkt dat anders dan wanneer je vertelt dat je rectaal moet spoelen. Mensen hebben er een bepaald beeld bij. Terwijl het een normale medische handeling is, die ons leven en dat van Tim een stuk makkelijker maakt.’
