Alle hens – en stomamaterialen – aan dek!
Je wereld vergroten. Nieuwe plekken en culturen ontdekken. Bijzondere mensen ontmoeten en oude bekenden opzoeken. Genoeg redenen waarom Joke Hilhorst (67) dól op reizen is. Dat ze MS, de ziekte van Crohn én een ileostoma heeft, weerhoudt haar daar niet van.
“Gewapend met een doos vol stoma-materialen stapte ik aan boord”
“Eigenlijk ben ik al vanaf mijn tienerjaren aan het kwakkelen met mijn gezondheid. Het begon met Pfeiffer op mijn zeventiende en daar kwamen steeds meer dingen bij. Na jarenlang allerlei klachten, onderzoeken en ellende te hebben gehad, werd er in 2005 officieel MS vastgesteld. In 2013 kwam de diagnose van de ziekte van Crohn, inclusief een colonstoma en later een ileostoma. Ik heb zodoende veel in het ziekenhuis gelegen en ben vaak geopereerd. Maar ondanks alles ben ik er nog! Gelukkig ook maar, want ik vind het leven veel te leuk. En reizen, iets van de wereld zien en dingen ontdekken, draagt daar enorm aan bij!”
Speuren naar een mooie reis
“Sinds mijn eerste stoma kamp ik met slaapproblemen. Regelmatig word ik ’s nachts wakker en kan dan niet meer slapen. Op die momenten wil ik nog weleens de iPad erbij pakken en reizen gaan bekijken. Dat was ook in 2013 het geval, in een periode dat ik net m’n ileostoma had gekregen. Al klikkend en speurend in de nachtelijke uurtjes vond ik een trip op een cruiseschip. In drie maanden tijd van Rotterdam naar Bali, met stops in het Midden-Oosten en Sri Lanka. En dat allemaal tot in de puntjes verzorgd. Ja, dat leek me wel wat! De volgende ochtend zei ik tegen mijn man: ‘dit gaan we doen’. Hij stemde toe en we boekten de reis voor begin 2015. Dat ik nog volop aan het herstellen was van mijn stoma-operatie, deerde me niet. Dat zou tegen die tijd vast wel beter gaan.”
“Het is zo leuk om nieuwe plekken te ontdekken en allerlei mensen te ontmoeten”
Stomamaterialen mee aan boord
“In januari 2015 was het dan eindelijk zover. Het was de eerste keer dat ik zo lang weg zou gaan met mijn stoma. Natuurlijk is het dan even afwachten hoe dat allemaal zou gaan. Maar de praktijk viel me enorm mee. Gewapend met een doos vol stomamaterialen stapte ik aan boord. Het fijne aan een cruise: je cabine aan boord is drie maanden van jou. Dus het is een kwestie van de hele handel handig inrichten en dan heb je naar je stomamaterialen geen omkijken meer! En de trip zelf? Die was fantastisch. Vooral Bali en Sri Lanka zijn overweldigend mooi! Deze zomer gaan we weer mee op een cruise en varen we naar Engeland, Ierland, Schotland, Frankrijk en Gibraltar. En in januari 2024 willen we per cruiseschip van San Diego naar Hawaï, Tahiti, Vanuatu, Australië en Nieuw-Zeeland varen. Iets waar ik erg naar uitkijk!”
Stoma legen in een pot
“Wat een trip op een cruiseschip zo ideaal maakt? Zonder veel moeite kun je veel zien, terwijl je je laat vervoeren. Aan boord ontmoet je aardige mensen én kun je rekenen op goede service en lekker eten. Het is de makkelijkste en beste manier van reizen voor mij, zeker gezien mijn gezondheid. En als je genoeg stoma- en verzorgingsmaterialen bij je hebt, is het goed te doen! Waar ik ook ga, ik heb altijd een tas bij me met medicijnen, gaasjes, stomazakjes, afvalzakjes en een spuitbus met lijmoplosser om mijn stomapleisters los te krijgen. Ook neem ik altijd een grote pot met schroefdeksel mee. Die vond ik eens in Sri Lanka in een supermarktje. Ooit zaten daar zoutjes in, tegenwoordig gebruik ik die voor onderweg om mijn stoma te kunnen legen. Wel zo handig, mocht er geen toilet in de buurt zijn. Zo heb ik tijdens heel wat buitenlandse taxiritjes al rijdende mijn stoma verschoond. Eenmaal weer terug aan boord of in het hotel leeg ik de pot en zet ‘m goed in het sop.”
“Mijn advies: stuur de beren op de weg het bos in en ga gewoon de wereld in!”
Ga de wereld in en geniet
“Tegen mensen die willen reizen, maar dat nog te spannend vinden vanwege hun beperking, zou ik willen zeggen: stuur de beren op de weg het bos in en doe het gewoon! De moeilijkheden die je van tevoren ziet, vallen in de praktijk vaak enorm mee. Je kunt wel denken dat iets niet kan, maar meestal is dat eerder een smoes om iets wat je eng vindt niet te hoeven doen. Terwijl er juist zo veel wél kan, er dikwijls helemaal niet zoveel beperkingen zijn. Daar ben ik het bewijs van. Wat niet wegneemt dat ik op reis te maken krijg met lekkages en dat soort ongein, vaak genoeg zelfs. Maar weet je, daar ga je niet dood van. Zonder stoma, dán ga je dood. Want laten we eerlijk zijn, zonder dat hulpmiddel was ik er nu niet meer geweest. Dus ik ben vooral heel dankbaar dat ik dit nog allemaal kan en mag meemaken. Ik lach dan ook liever om een lekkage, leg het naast me neer en blijf zolang het gaat lekker reizen. Iets waar ik enorm van geniet en wat me zoveel geeft. Mijn advies is dan ook: denk in mogelijkheden en ga de wereld in!”