Een gezin en MS: “Ik moet zoveel loslaten”

Ilona Brugman (39) heeft MS en gaat snel achteruit. Door haar ziekte kan ze niet vaak zelf op het schoolplein staan. En brengt ze haar dochter nog maar zelden naar bed. En haar man? Die wordt steeds meer mantelzorger. Toch haalt dit mooie gezin eruit wat erin zit!

“Elke dag moeten mijn man en dochter rekening houden met mijn ziekte”

“De impact van mijn MS op ons gezin is heel groot, ik kan niet anders zeggen. Want het is er altijd. Elke dag moeten mijn man en dochter rekening houden met mijn ziekte. Dan moet Jesmay weer zachtjes zijn omdat ik rust. Gaat een gepland uitje niet door omdat ik een slechte dag heb. Moet Richard de pannen komen afgieten omdat ik het niet voor elkaar krijg. Daarbij lig ik elke paar maanden vijf dagen in het ziekenhuis voor behandeling. Voor mij niet fijn, maar Jesmay ziet er ook tegenop. Ze wil me dichtbij zich hebben.”

Veel gemist

“Juist de bevalling van Jesmay triggerde de ziekte MS bij mij. Al duurde het nog wel twee jaar voor ik de diagnose kreeg. Die periode was ongelofelijk heftig. Ik herstelde niet na haar geboorte, had veel pijn en kreeg steeds meer moeite met lopen en bewegen. Maar de ene na de andere dokter zei dat het tussen mijn oren zat, dat het wennen was aan het moederschap… Ik denk dat het feit dat ik niet gehoord werd, eraan bijdroeg dat ik een postnatale depressie kreeg. Doordat ik zo met mezelf in de knoei zat, heb ik die eerste jaren veel gemist van Jesmay. Ik heb nauwelijks van haar babytijd kunnen genieten, en daar heb ik veel spijt van. Al kon ik er zelf weinig aan doen.”

Alleen in de achtbaan

“Inmiddels is Jesmay zeven en ben ik steeds meer rolstoelafhankelijk. Ook heb ik spasmes en weinig energie. Elke middag rust ik twee uur. We hebben veel hulp nodig om de boel thuis draaiende te houden: huishoudelijke hulp, ambulante begeleiding en twee keer per week begeleiding in de zorg voor Jesmay. De hulp haalt Jesmay die dagen van school, draait een wasje en kookt. Als ik dan om 15.00 uur uit bed kom, kan ik mijn tijd en energie echt even aan haar besteden. Richard is bijna altijd degene die Jesmay naar bed brengt, want zo aan het eind van de dag heb ik de energie niet meer. Vrijdag is Richards vaste avondje weg, dan komen er om de beurt mensen uit onze vriendenkring om Jesmay uit school te halen, te koken en haar naar bed te brengen. Daar hebben we geluk mee! Tegelijk doet het pijn om steeds meer dingen niet zelf te kunnen. Laatst nog gingen we naar een attractiepark. Jesmay is nogal een durfal en wilde in de achtbaan, maar die was niet rolstoeltoegankelijk. Staat ze daar alleen in die rij, met haar zeven jaar. Natuurlijk zwaai ik op mijn hardst als ze voorbij zoeft, maar het is ook zo pijnlijk. Veel liever ga ik met haar mee!”

Onzekerheid

“We proberen Jesmay zoveel mogelijk gewoon kind te laten zijn, maar ze pakt toch vaak de zorgrol. ‘Mama, ik help je wel even.’ Als peuter kwam ze al met mijn stok aanrennen als ze zag dat ik moeilijk liep. Voor haar was het de normaalste zaak van de wereld. Nu ze groter wordt, gaat ze inzien dat het niet zo normaal is. Dat ik ziek ben en steeds minder kan. Daar is ze een tijd heel boos over geweest en heeft ze therapie voor gehad. De laatste tijd komen er ook moeilijke vragen. ‘Mama, ga je eerder dood?’ Ik heb soms slikproblemen en dat is beangstigend voor haar. Ik stel haar dan gerust dat het wel weer goedkomt en we altijd hulp kunnen inschakelen. Sinds kort heeft ze een horloge waarmee ze hulp kan inroepen als er iets met mama is. Ik vind dat pittig, dat wil je toch niet voor je zevenjarige? Maar toch is het voor haar een geruststelling. Ze wil zekerheid en dat snap ik. Alles is al zo onzeker.”

Kleine en grote dingen

“Toen ik zwanger was, na een ivf-traject, waren Richard en ik dolblij. Yes, het is gelukt! Natuurlijk hadden we nooit bedacht dat dít het scenario zou zijn. We schommelen continu tussen verdriet om hoe het is gelopen en dankbaarheid voor het gezin dat we zijn. Want als je íéts leert van ziek zijn, dan is het wel te waarderen wat je hebt. Ik geniet veel meer dan vroeger van de kleine dingen. We gaan vaak weekendjes weg en dagjes uit, halen eruit wat erin zit. Als we iets willen, doen we het meteen, want ik weet niet hoelang ik het nog kan. Hoe de toekomst eruitziet? Of Jesmay ook MS kan krijgen? Het zijn vragen waar ik uit zelfbescherming niet veel over nadenk. We kunnen er toch niets aan veranderen. Dus maken we er vandaag het beste van.”